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耳管開放症, SAS, 統計解析, 人工知能, プログラミングそれに思考

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耳管開放症と10年付き合って

      2016/12/23

最終更新日時:2016/12/23

この「耳管開放症と10年付き合って」という記事を初めて書いてからもう5年ぐらい経つので、noteに新しい記事を書きました。実験的な試みとして後半が有料記事となっていますが、これはホームページのサーバ代が広告で回収できなかったので、少しでも…と思った次第であります。それでも、患者の皆さんにとって本当に必要なこと(僕が耳管開放症と決別した具体的な数値など)については無料部分に全て書いておりますので、興味のある方だけ買っていただければ本当に結構です。


この耳管開放症という病気とは、中学1年ぐらいからかれこれ10年ほど付き合っています。
 
10年目にしてぼくがこれを書こうと思ったのにはいくつかの理由があります。
 
ひとつは、ぼくの耳管開放症が再発したから。
治療の甲斐あってか1年ほど耳管が開かなかったのですが、風邪で再発したので。
 
次に、テレビで紹介されて一気に知名度が上がったから。
「試してガッテン」で紹介されてから患者さんが結構増えたと担当のお医者さんが仰っていたので。
 
そして最後に、自分が耳管開放症と診断されるまでの経緯を思い出したから。
 
ぼくは昔、自分でウェブを駆使してこの病名を見つけました。
おそらくこの病気だろうとは思ってたんですが、ちゃんとお医者さんに診断してもらわないと何とも言えないので、
愛知県内のある病院に行きました。
 
すると担当していただいたお医者様から…
「あー、これは確かに耳管開放症だねー。でもね、これは治らないよw ハハッw」
とか言って、それで診察が終わってしまったんですよね。
 
正直、苦しんでる人相手にもう少し言い様はあるんじゃないかと思いましたが、
そこでそちらの病院には見切りをつけて二度と行っていません。
 
今までわけも分からず苦しんで、テレビでやっと病名が分かったのに、病院に行ったら適当に突き放された。
そんなぼくと同じような経験をする人がいるかもしれないと思ったのでこのページを作りました。
 
それでもインターネット上を見ていても最近はだいぶ情報が増えてきているので、新しい患者さんにもだいぶ優しい環境にはなっているのかな?とは思います。
ぼくと同じような患者さんで情報発信されている方がみえるというのも伺ったことがあります。
(みなさんの体験やウェブサイトなんかもあればぜひぜひ教えてください!)
 
 
さて、現在ぼくは名古屋市立大学病院で治療を受けています。
ここを選んだのは、耳管開放症について(当時)色々と独自の治療方法を実施していると聞いたから。
今はすごく丁寧な先生に担当していただいていて本当に感謝しています。
(特に関係ないことまで)悩みを聞いていただけたり、くだらない質問にも丁寧にお答えいただけるので、安心して色々とお任せしています。
あ、ぼくは病院の広報の人間とかではありませんよ。笑
 
 

耳管開放症(じかんかいほうしょう)

耳管開放症の病気自体については、おそらくもっと詳しいウェブサイトがあるはずなので、そちらを参照していただたいた方がいいかと思います。
たとえば耳管開放症ってなに?(金沢市立病院の石川先生のウェブサイト)など。
病気自体はお医者さんの専門的な解説をお読みいただいた方が絶対にいいです。ぼくはあくまで患者でしかありません。
 
軽い説明だけしておくと、原理を説明するのにわかりやすいのは「耳抜き」です。
大体の人は「耳抜き」するとポーン!って一瞬耳管が開いて、耳の内外の気圧が一緒になってすぐ閉じるんですよね。
でも、耳管開放症の場合はそれが閉じない。ほんの些細なことで一旦開いちゃうと、もう閉じない。
 
耳管が開いているせいで、自分の呼吸の吸う吐くで鼓膜が動いて、ものすごい不快感があります。
水の中に潜った時みたいな音、というか。上手く言えませんが、「ごおおお、ごおおおお」みたいな感じですかね。
 
あとは自声強調という症状も結構困っています。
自分の話している声が内側からも鼓膜に響いてきて、
普段自分の声が聞こえるのとは別系統のすごく大きな音で自分の声が響くように聞こえてきます。
 
そう言うと、「痛みとかじゃないなら別にいいじゃん」とよく言われますが、(実際に何度も何度も言われました)
これは体験したことのない人にはなかなか分かってもらえないことだろうなあとは自分でも思っています。
なので最近は面倒くさくなって「痛くてさ~」と言っちゃうこともあります。
 
個人的には、軽い中耳炎になっていたとしても、
それで耳管が閉まってくれているならそっちの方がマシだなーなんて思えてしまう時もあります。
 
ちなみにぼくは耳管が開いている時にアゴを前後に動かすと、
鼓膜が動くような感覚もあります。これは顎関節症なのかも。
→先生に聞いたところ、人によってはアゴの骨やその筋肉が耳管とかなり近いところにあるので、
それでアゴを動かすと耳管や鼓膜に動きがある場合があるそうです。
 
あとは思いっきり下を向くと、一時的に症状が収まるっていうのは共通する特徴ですね。
下を向いたり横になったりすると、頭に血がのぼって血圧があがるので、耳管が閉まるという構造になっているそうです。
 
 

■ぼくが試してきた治療

 
ぼくが受けてきた治療を簡単にご紹介します。
 
ここでご紹介するのは、ぼくが当時受けた治療です。今はないかもしれませんし、逆にもっと改良されてるかもしれません。
患者さんが一番ご存知でしょうが、効果は個人によってまちまちです。
 
とりあえずぼくの簡単な情報を参考までに。
21歳男性 身長185cm 体重45kg
すぐ分かるとは思いますが、関係ない別の病気によってめっちゃくちゃ痩せてるので、それが耳管開放症の主因だと言われています。
 
 
1 鼓膜チューブ
中耳炎とかでもやるみたいですね。
鼓膜に軽く穴をあけて、そこにチューブを入れることで通気性を良くします。
 
ぼくは中耳炎も多いので、中耳炎にはなりにくくなったと思います。
ただ、ぼくの場合は耳管開放症にはそこまで効いてるようには…感じられなかったかな?
 
 
2 鼓膜テープ
名前の通り、鼓膜にテープを貼る。テープが重しになり、鼓膜が動きにくくなる。らしい。
 
ぼくはあまり効果はなかったですが、効く人には効くらしいです。

最近鼓膜テープでかなり調子がいいです!(2014/09/22追記)
最近いろいろと海外に2,3週間行かなきゃいけないことが多いんですが、そうなるとぼくが毎週受けているルゴール噴霧(下で紹介しています)が受けられません。
すると大変困るんですが、お医者さんのススメで鼓膜テープを両耳の鼓膜に2枚重ねで貼ってもらうとかなり調子がよく、2週間弱ぐらいは症状が出なくなります。
そのかわりうまく調節ができないため、たとえば飛行機に乗った時は耳抜きにめっちゃくちゃ苦労します。23歳にもなって何度か失神するぐらい耳が痛かった経験をしました。
 
→2013/10追記:
現在、左の鼓膜に2枚重ねで鼓膜テープを貼っており、ルゴールの持続時間が長引いているような気がします。
ただし、逆に少し鼓膜がへこんで痛くなる(=中耳炎のような感じ)時もあります。
そして、痛いうえに、耳抜きをしようとしてもなかなか鼓膜がゆるみません。
なんてったって、簡単に耳管が緩まないためにテープでガッチリ固定してるんですからね!
 
飛行機に乗ったときは開いたりへこんだりで自声強調やら鼓膜が痛いやらで結構つらかったのを覚えています。
 
質問があったので追記:
鼓膜に貼るので、貼る瞬間は多少痛みを伴うことはあります。
具体的には、テープがしっかり貼れるよう、鼓膜の上からピンセットで軽く押さえたりするからですね。
まあ数秒我慢する程度だとは思いますので、そう恐れるようなことでもないとは思います。
 
 
3 ルゴール噴霧
鼻から風を通して、耳の裏側から耳管にルゴールというお薬を噴霧します。
治療としてはぼくの中では一番キツいですが、ぼくにはこれが一番効きます。
 
噴霧したルゴール液の一部が喉に流れて喉が腫れたりしますが、背に腹はかえられません。
それでも耳管が閉じたほうがラクなので毎週やっています。
ルゴールで一時的に耳管が閉まりますが、ぼくの場合は大体1〜3日で薬が切れて、また普通に開くようになります。
 
ルゴールって見た目のあの赤っぽい色だったり、噴霧した時に喉が痛かったりで
結構危ない液体のように思うんですが、実際はそうでもないみたいですね。
正確に確認はできていませんが、イソジンと結構近いもののようです。
 
コメントでもいただきましたが、喉に流れて飲み込んでしまうと、その際にお腹が痛くなる方もいらっしゃるようです。
耳管開放に加えて喉も結構辛いのに、ぼくたちは一体どれだけ苦しみを味わえばいいのでしょう!なんて。
 
→2013/10追記:
再発からそれなりに長く続けてみて、3〜4日ぐらいは効果が持続するようになりました。
 
このルゴール噴霧を毎週一回、1年間続けたところ、11ヶ月目ぐらいから急に薬の効き目が長くなってきて、大体1年ちょっとぐらい続けたら、完全に収まったというのが最初の一年です。
再発してからは結局1年たっても収まる気配がなくてちょっとがっかりしています。
 
→2014/02追記:
最近は、鼓膜テープ2枚とルゴール噴霧を組み合わせています。
現在、鼓膜テープを2枚貼った上でルゴールを噴霧すると、左耳はだいたい12日、右耳は6日ほど持続しています。
少しずつ効果が伸びてきたのかも??
 
 
4 生理食塩水の注入
これは結構一時的な手段だと言われますね。
ぼくが初めてやったときも「うわっもう切れたのかよ!」とびっくりしてしまいました。
 
これは自分でやる治療法です。
もちろん病院の先生に指導をしていただいて、器具も病院からいただいてます。
 

 
画像のような生食(生理食塩水)と針のない注射器みたいなものを使って、
自分で鼻から耳の内側に生理食塩水を流し込みます。
うまくいくと耳管の中が軽〜い炎症を起こして、一時的に耳管が閉じるらしいです。
 
ぼくは不器用なのでうまく耳に入ることのほうが少ないんですが、
成功すると3分ぐらいだけ耳管が閉じたような気がします。
 
よく生理食塩水は自作できるとか言いますが、これを読んで勝手に試すのは本当にやめてください。
必ずお医者さんに相談してください。
勝手にやられて病状が悪化してもぼくは責任を取れません。
 
5 加味帰脾湯(2014/07/01修正)
漢方です。耳管開放症に効くらしいです。
絶大な効果があるとは思いませんが、特にやめる理由もないので続けています。
→ぼくのように極端に体重が軽かったりするとあまり効かないことが多いようですが、
症状の軽い方はこれだけで改善することも多いようです。
 
大学院生という立場を活かして何ができるかを考えた時に「論文を読む」ということを思いつきました。
そこで金沢市立病院の石川先生による論文『加味帰脾湯による耳管開放症の薬物療法』から要点のみを引用させていただくと、以下のようなことのようです。
 

耳管開放症によって起こる耳閉感が,頭部が下になるような体位をとることにより 軽快することに着目し,多彩な作用を有する漢方製剤の中から末梢への血流を増加させ 抗ストレス作用も有すると言われている加味帰脾湯を耳管開放症の治療に使用し, 耳管開放症の薬物療法の可能性が示唆された
石川滋先生 オンライン論文『加味帰脾湯による耳管開放症の薬物療法』より

 
つまり非常に簡単にいうと、「頭を下にすると頭に血が上って症状が軽くなる」→「もしかして血流が増えてストレスにも効く漢方飲んだら効くんじゃない?」ということで実際に試してみたら効いた!ということのようです。
なるほどですね!
 
 

■耳管開放症の完治から再発まで

 
上述のように、その昔、ぼくはこのルゴール噴霧を1年続けて耳管が開かなくなりました。
動いたり走ったりしても全く開かないので、それはそれは喜んだものです。
それから1年は、(耳については)何事もなく普通に生活できました。
(半年ぐらい心臓の病状が悪化して死にかけたり手術したりはしてましたが…)
 
そして最後のルゴール噴霧からちょうど一年後の2012年の11月に再発したというわけです。
 
原因はひどい鼻炎です。あれは本当にひどい鼻炎でした。
 
ある程度のレベルの耳管開放症を経験されている方の多くは経験則でお分かりになられるかと思いますが、
耳管開放症の患者の方は鼻をかんだりすすったりすると耳管が簡単に開きます。
ぼくもあまり鼻をかまない、すすらないようにはしていたのですが、
あまりに鼻炎がひどくて色々しているうちに再発してしまったというわけです。
 
その後、鼻炎は完治したのに、耳管開放症は一番ひどい時の病状まで戻ってしまいました。
正直なところかなり悔しいですが、鼻炎程度で再発するならいつか再発していたのは間違いないです。
そう考えれば仕方ないと思うようにして今はまた毎週ルゴール噴霧を受けています。
 
再発した今では、強めの点鼻薬が手放せません。
 

耳管開放症がテレビで紹介された!

あの耳キーンが要注意 急増!謎の耳づまり病 : ためしてガッテン – NHK
 
NHKためしてガッテンの耳管開放症回のページを見つけたので貼っておきます。参考になります。
 
ちょっと気になるのは、耳管開放症も「耳鳴り」だからキーーーンっていうタイトルなんでしょうかね??
耳管開放症はキーーンってならないような気がしますが…
どっちかっていうと、ゴーーーーっていう雑音のほうがひどいような気がしますが…
 
まぁ番組作ってる方には症状は分からないだろうし、そこにツッコんでも仕方ないんですけどね。
 

■未確認の情報や噂レベルのおはなし(2014/02/10追記)

1 鼻すすり
これ前から気になっていたんですが、鼻すすりってどうなんでしょうね。
ぼくは「鼻すすりをすると耳管狭窄症になる」と言われたような淡い記憶がありますが…
でも周りを見ると、軽い開放症の方なんかは鼻すすりだけで普通にやり過ごしているという事例もあるみたいですね。
興味深いです。
 
2 鍼(はり)
噂レベルのお話ですが、鍼で首や肩まわりの血行が良くなると、
症状が改善されるときいて試してらっしゃる方がいるそうです。
続報が気になるところですね。
 

最後に

時々あるんですが、ぼくはお医者さんではなく一患者であって、医学的なことは相談されてもわかりません。
同じ耳管開放症とはいえ症状の程度は人によって違います。
病気の相談はお医者さんに伺ってください。
 
「もうやだよぉ〜マジやってらんねぇよぉ〜」みたいな愚痴ならいくらでも聞きますので下にでも書いてってください。
耳鳴りはストレス性のものも多いって言いますからね。ぶちまけていってもらえれば構いません。
一人で病んでても病状が悪化するばかりです。
荒らしとか連投でない限りはお返事もさせていただくつもりでおります。
(コメントいただけると、やっててよかったな~と嬉しい気持ちになります。本当にありがたいです。)
 
 

最近調子がいい!!!!(2015/09/08追記)

最近ぼくの耳管開放症の症状がかなり和らいでいます。理由はおそらくひとつで、「食べる量を倍以上に増やした」ことだと思います。
実はしばらく前から「食欲に関係なくとりあえずめっちゃメシを食う」という実験をしていました。これだけ食べて体重が増えなかったらもう諦めて耳管開放症とも末永く付き合っていこうと思ったのがきっかけです。
食べている量の目安としては、1食でご飯1合ぐらいです。…多いですね。女性の患者さんが比較的多い中で「食って体重増やして治せばいいじゃん!!」というのは無責任にも程があります。
 
具体的な数字での変化を示すと、半年前に身長185cm体重48キロだったのが、現在同じ身長で体重が52キロぐらいです。
これだけ食べて4キロしか太らないとしたらなかなかのものですが、この4キロでかなり症状が緩和されたような所感はあります。
左耳についてはもう1ヶ月ぐらいルゴールを入れていないと思います。
 
ただ、ひとつ問題点もあります。これは症状が中途半端に良くなったのが原因だと考えているのですが、ルゴール噴霧の際に鼻からエアーを噴いても、なかなか耳管が完全に開いてくれないんですね。
僕の場合は右耳がまだ2週間ぐらいで調子が悪くなるのですが、それでも完全には耳管が開放せず、極めて中途半端に開た状態になります。しかし、ルゴール噴霧の際には一度エアーで耳管をある程度しっかり開かせてからではないと、いざ薬剤を噴霧してもなかなか耳管の方まで届きません。
そのため、ここしばらく右耳にまともにルゴールが入った記憶が全然ありません。それでも完全に開くことはほとんどなくなったので、この調子で軽くルゴールを続けながらとにかく体重を増やすことを考えていけばいいのかなと思っています。
 
その後の経過については、2015/09の耳管開放症が最近やたら調子いいという話などに書いています。ご参考までに。
 

最近気づいたこと(2015/09/08追記)

むしろ「なんで最近まで気づかなかったんだよ」というような内容ですが。
 
1 高音を聴くと開放するような気がする
ぼくの趣味はDJで、よく夜にはクラブなんかに遊びに行ったりします。
そこでは大音量で音楽が流れているわけですが、そこであることに気がつきました。
 
それなりに高い音を大音量で聴くと、鼓膜から「パキパキっ」という音がしたり、
場合によっては耳管が開放することがあるように感じるのです。
まだ詳しい法則性は見つけていない上に、これが他の方にも共通することなのかも全く分かりませんが…。
 
2 かたいものを噛むと開放するような気がする
これも顎関節症なのかもしれませんが、かたいもの(一回焼いたあとに干からびてかたくなったお餅ぐらい)を
アゴを使って力を入れてしっかり噛もうとすると、耳管が開きかけるときがあります。
こちらもぼくだけの話かもしれません。詳細は不明です。
 
3 コーヒー/アルコール
耳管開放症の方の多くが、「頭を下げると症状が和らぐ/収まる」と仰ります。これって頭を下げることで血流が増えることが原因だと言われていますよね。そして加味帰脾湯も体の末端の血流を増やすことが目的だと言われます。
すると、一般に血管を拡張させると言われる珈琲やアルコールはどうなんでしょう。もしかしたらいいのかも?
(ちなみに僕の場合はコーヒーを一気に飲むと一時的に極端に悪化します。)
 
4 銭湯/温泉
コーヒーの話題と同じく、血流からヒントを得たお話ですが、温泉などでは血管が拡張されて温まるような効果のものもありますよね。その辺との兼ね合いはどうなんでしょうね。
(ちなみに僕の場合は温泉に長時間入ってると、たいてい体重が落ちてあとから調子が悪くなります。)
 
 

筋トレはじめました!(2014/09/22追記)

「なんの脈絡があるんだアホか」と思われるかもしれませんが、ぼくの場合は耳管開放症の原因が体重なのであります。
そして食っても食っても体重が増えないのであります。
そこで軽くプロテインを摂りながら軽く筋トレを始めました。具体的には5キロのダンベルを一日50回持ち上げるような感じです。
1ヶ月続けたところ、腕がちょっと太くなって筋肉がつき、腕から肩、首にかけて少し肉がついたような気がします。
→最大の狙いはここで、首あたりにもう少し筋肉がついたら耳管開放症の症状が和らぐのではないかというわけです。
効果は微妙ですが、単純に腕が太くなったのが嬉しかったのでもう少し続けようと思います。
 
 

耳栓の紹介(2014/1/1追記)

耳管開放症のための耳栓を探して :
2013年秋ごろに手に入れて、それなりに調子いいなーと感じている耳栓を紹介しています。
(必ずしも効果を保証できるものではないことはご了承ください)
 
なんか耳栓を押し売りするための怪しいサイトみたいに見えてくるので別に買わなくていいです。
上に書いた、ぼくが試してきた治療一覧のように、あくまでぼくの体験談をお話するというだけのページです。
 
 

対談とかやりませんか?(2013/10/29追記)

ここまで長い文章を読んでいただきありがとうございます。
最後に、耳管開放症の患者同士で対談とかやってウェブに載せられたら面白そうだなーと最近思っています。
・病気のキッカケ
・やりたくてもできなかったこと
・逆に、病気の中でもできる楽しみ
などなど、同じ患者さんに共有できる情報を楽しく読んでもらえるような何かを作りたいなーとずっと思っています。
(この記事もそんな想いで更新し続けているので)
 
逆にお医者さん相手でもいいです。
お医者さんの考えを伺うというのも個人的にはかなり興味があります。
 
興味があればCONTACTなどからお気軽にご質問などなどお願いします。
かなり実験的で何も考えていないので難しいですが、簡単にチャットとかメールみたいなもので済ませられたらいいかもしれません。
まあ近場であればお会いするというのも悪くはないですが。
 

新企画: 耳管開放症の方々の生活(2014/09/22追記)

このブログをもっと「参加型」にしていきたいなあとずっと思っていたんですが、そこで新しく耳管開放症の方々の生活というページを作りました。
ここでは希望者の方に簡単なインタビューに答えてもらってそれを掲載していけたらいいなあと思っています。
他の患者の方に伝えたいことや、自分の辛かった経験、病気の中で見いだした楽しみなどなど、そういうものを紹介していきたいですね。
 
 
初公開日:不明(エラーにより一度ウェブのデータが削除されたため)
再公開日:2013/05/06
最終更新日:2015/09/08
(最終更新日から日にちが経っていてもコメントはちゃんとすべて読んでいますので、ご自由に書き込んでくださいね〜。)
 


 
 


 - 病気, 耳管開放症 ,

Comment

  1. 武田 直美 より:

    はじめまして。私も名古屋市立大学病院に7年くらい通っています。
    今は鼓膜をテープでとめていますが、このところ具合がよくなくて検索していて行き当たりました。
    村上先生に診ていただいていますが、あなたも村上先生ですか?

    • jun-systems より:

      武田さん
      ありがとうございます。
      ぼくは伊地知先生に診ていただいています。
      ただ名市大では耳管開放症は村上先生が主導のようなので、治療法などは村上先生の考案されたものをずっと試しています。

      • narukorepuci- より:

        自分が治ったからと言って、簡単に筋肉トレーニングをしたり、皆で対談やりましょうよとか、ちょっと軽率じゃないんじゃないでしょうか?!自分は治ったんだから皆も大丈夫って訳じゃないでしょう?!もう少し人の事も考えたらどうでしょうかね。私だってずっと耳の事には悩まされるんですから。何自分だけはしゃいで馬鹿やってるんですか?!ああ良かったですね、耳が治って。こっちの気も知らないで。自由に体が動かせて皆と対談しようぜ!って前向きな気持ちに慣れて良いよねえ?あなた、自分だけが良くなったからって周りが見えてないんじゃないの?非常識じゃない?「私もつらいの」、「私も」、って暗い話し合いでもして優越感に浸りたい訳?やめたら?デリカシーないねえ。

      • narukorepuci- より:

        自分が治ったからと言って、簡単に筋肉トレーニングをしたり、皆で対談やりましょうよとか、ちょっと軽率じゃないんじゃないでしょうか?!自分は治ったんだから皆も大丈夫って訳じゃないでしょう?!もう少し人の事も考えたらどうでしょうかね。私だってずっと耳の事には悩まされるんですから。何自分だけはしゃいで馬鹿やってるんですか?!ああ良かったですね、耳が治って。こっちの気も知らないで。自由に体が動かせて皆と対談しようぜ!って前向きな気持ちに慣れて良いよねえ?あなた、自分だけが良くなったからって周りが見えてないんじゃないの?非常識じゃない?「私もつらいの」、「私も」、って暗い話し合いでもして優越感に浸りたい訳?やめたら?じゃなければ死んだら良いんじゃないのかな?踏みつぶしてやりたいよあんたの事。

  2. なお より:

    はじめまして。突然のコメントで失礼します。
    自分も名古屋市立大学病院に6年程通っています。
    症状は耳閉感は常に、呼吸音聴取、自声強聴もかなりの頻度で
    日々は憂鬱な状態です。
    鼓膜テープ・鼓膜チューブ等やりましたがなかなか変化なく
    現在は症状がひどく気持ち落ち込む時様に安定剤を処方してもらいつつ
    食塩水を随時入れながら日々いる状態です。
    そこでルゴールで一度完治の内容を読ませて頂き少しお聞きしたい事が、
    (自分は2,3度しか経験がなくかなり苦痛なのと1週間も効果もたずなので常時ルゴール治療続行はしてきませんでした。)
    1年間続行され11ヶ月目から突然効果が長くなり完治されたとの事ですが、それまではずっと3日以内にまた開放状態だったのでしょうか?
    最近更に症状もひどくルゴール治療に関して迷っている状態です。
    いきなりの長文申し訳ありませんがよろしくお願いします。

  3. jun-systems より:

    なおさん
    はじめまして、ありがとうございます。
    長文は全く構いませんよ〜。

    そうですね。「なんか効果が伸びてるような…?」という意識があったのは症状がなくなった11ヶ月目の直前ぐらいだったと思います。

    「治療のおかげではなく体調側に変化があって症状が改善されたのでは?」という可能性もないわけではないのですが、ぼくはその数ヶ月後ぐらいから心臓病で死にかけて半年ほど入院していたので、決して体調が良かったとも言えないんですよね…
    その間に体重が6キロほど落ちたんですが、それでも特に開放するわけでもなく…

    結局再発した原因は退院して半年後ぐらいの頃のひどい鼻炎だったので、なぜ症状が出ていなかったのか本当に全く見当もつかない状態です。

  4. なお より:

    お返事ありがとうございます^
    ここに再度書き込みして良いのか迷っていましたが。
    お礼をと。

    自分は強い鼻かみ→中耳炎(この時すでに耳管にも鼻水の菌?のせいで影響あったのかな)→耳管開放症という流れなので鼻炎からの発症は同じ様な原理かなと思いますね。。

    ルゴールに関しては徐々に時間が延びていくだけではない事や治る可能性がある事が分かり、治療がきついですがまた考えてみようかなと思いました。

    junさんは心臓にも病を抱えている様で。ご自愛下さい
    またの記事を楽しみにしています。

  5. 匿名 より:

    […] それでも、一番初めの投稿「耳管開放症と10年付き合って」でもあった「段々と効果が伸びてきた」に似たものを感じました。 […]

  6. ぼすちん より:

    二週間以上耳の異常に悩まされていて、今日初めてネットで同じ人の気持ちを知りたくなって検索しました。
    すでに2か所の耳鼻科と5回の診察を受けましたが、まったく変化なし。。むしろ悪くなっている状態です。
    やはり、この病気は耳鼻科に通っても時間とお金の無駄ですかね?
    このゴーっという音とともに生きていく覚悟と慣れが必要ですかね?

    私は鼻炎とかに縁が無く、中耳炎もしたことないし、急激な体重減少もないけど、考えられる原因は毎日耳を石鹸で洗ってシャワーを当てていて、その後、綿棒で何回も耳の中をきれいにし過ぎていたのは確かです。
    最近水圧の強いシャワーヘッドに変えたのが一番の原因~かな~???

    と、ぼやいてしまいました。
    失礼いたしました。

    • じゅん より:

      ぼすちんさん

      >やはり、この病気は耳鼻科に通っても時間とお金の無駄ですかね?
      難しいところですが、完全に「無駄」と言い切ってしまうのはちょっと早いかなあという感じはしますね。
      症状の程度や原因によって治療法にもいくつかありますし、手術もあります。症状によってできない場合もあるようですが。
      ぼすちんさんに合う治療法が見つかることをお祈りしております。

      ボヤくのはタダですから、こんな場所で良ければいくらでもどうぞ。笑

  7. 中谷めいり より:

    初めまして!
    私は高2の時あたりに耳管開放症になって約9年になります。

    最近は妊娠をきっかけに、寝てる時以外は常に開放してる感じです。
    さすがに辛いのでスカーフ療法で首を閉めて圧迫させてるんですが
    苦しくなりつわりもありで吐き気をもよおしています(ー ー;)

    最近耳鼻科へいってルゴールをやっていただいたんですが
    1時間程でまた開放(´Д` )
    漢方薬などの薬は妊娠のため飲めずにいます。

    鼓膜テープというのは、耳からテープを入れてそのまま鼓膜に
    貼るのでしょうか?痛くありませんでしたか?

    いろんな治療をされてるあなたがすごいです。

    本当に辛いですよねこの病気。

    完治する方法がなく一生このままなのかと嫌になります。

    急に痩せてこの病気になったわけじゃないので(ー ー;)

    立ち上がって息をするのが嫌になります。
    つばを飲み込むのにも気を遣います。

    もー嫌だー

    愚痴ですどうもすみませんでした

    • じゅん より:

      >中谷さん
      初めまして、コメントありがとうございます!
      ちょっと高熱で耳がおかしくなっていたものでお返事が遅くなってしまいました。

      スカーフ療法っていうのがあるんですね、初めて聞きました!
      「首にスカーフを巻いて血圧をあげることで耳管が閉まる」
      なるほど…ああ、たしかにちょっと苦しそうですね…

      >>いろんな治療をされてるあなたがすごいです。
      そんなことないですよ。
      情報のない病気って、経験者の人が知ってることをどんどん公開していくのが使命だと思うんですよ。
      「俺はこんなことやったぜ!まあ全然効かなかったけど!」とかそんなことでも、何も知らない人にとって少しでも力になればなーと思ってやっています。
      実際、毎月こんな記事でも2500人ぐらいの方が読んでくださってるみたいで、ありがたい限りです。

      >>つばを飲み込むのにも気を遣います。
      ぼくもそうですよぉ〜><
      運動してもすぐに開くので自転車とかも半年ぐらい乗ってないし…

      妊娠の兼ね合いもあると、お薬だったりストレスだったりのお気遣いもぼくなんかよりずっと大変なんだと思います。
      たぶんぼくにはわからないようなご苦労もたくさんあるんだろうとは思いますが、お互いなんとか上手く乗り切る方法が見つかるといいですね!!

      • 関根勝行 より:

        スカーフの代わりに大腿部用サポータを斬って首にはめると症状がかなり
        改善されます

        • じゅん より:

          なるほど、情報有り難うございます!

          そうなんですね〜。
          確かに太股用のサポータだと結構しっかり締まりそうな感じがしますね。

  8. じゅん より:

    すみません、一番知りたいであろう鼓膜テープのことを書くのを忘れていました…

    鼓膜テープは、本当に薄っぺらい小さなテープを鼓膜に直接貼るのですが、
    (細い位置は主治医の先生が調整してくれているのでよくわかりませんが)
    テープがしっかり貼り付くように鼓膜の上からピンセットで軽く押さえたりするので、
    確かにその時に少し痛みが出る時もあります。
    ただ麻酔を打つほどではないですし、ちょっと我慢する程度だと思います。

    たまに交換してもらうのですが、ぼくはいつも1分ぐらいで貼り終わりますよ。

  9. くまっこ より:

    はじめまして。

    「耳管開放症と10年付き合って」というページを見つけて、感動(ちょっと言葉悪いですが)してコメント送らせていただきました。今までこの症状と同じ人に出会ったことが無かったもので。

    私は自覚症状が出たのが小学校1〜2年の頃で、そこから30年付き合っています。たぶん生まれつきなんですかね…?今まで病名も分からなければ、耳鼻科に行っても分かってくれない。「耳管狭窄症」の薬を出されて終わり。もちろん治りません。そして私自身こんな病名があるって知ったのもつい最近でした。
    昔から不快で喋りにくいので、すぐ鼻すすりをしてむりやり鼓膜を動かしていました。が、もちろんこの行動はご存知の通りやってはいけない行為で、テレビでやっていた「真珠腫性中耳炎」にかかり、大手術&入院を経験しました。命にかかわる、そして難聴になる一歩手前で助かったのですが、未だに聞こえは悪いです。そして再発する可能性も高いと言われています。もちろん手術しても開放症は一切変わりません。

    みなさん色々苦労されているみたいですが、決定的な治療法はまだ無いみたいですね。一度開放症をとりあげてる病院に行って、じゅんさんがやっているような治療を相談してみようかと思います。ブログを拝見させていただいてちょっと希望がわいてきました。ありがとうございます。

    • じゅん より:

      >くまっこ さん
      コメントありがとうございます。
      些細なお役に立てるようにこの記事は公開しているので、
      感動なんて言われた日には嬉しくてたまらないです。笑

      >「真珠腫性中耳炎」にかかり
      それは大変でしたでしょうね…
      鼻すすりは無意識にやってしまいますよね。
      ぼくもやってはいけないことだと知らなかったら相当な頻度でやっていたと思います。

      個人的には「全国耳管開放症病院マップ」みたいなものを作れたら、もっと新規の患者さんのお役に立てるんじゃないかなーと思っているのですが、なかなかそこまでのネットワークもないので難しいところです・・・。

  10. つか より:

    はじめまして

    自分の耳の症状を検索してたどり着きました。

    私も唾を飲んだり欠伸したり、なにもしてなくても突然など、
    前触れもなく声が響いたり呼吸音がしたりで辛いです。

    最近のは慣れてきて、ダメだと分かっていても鼻をすすったりして無理やり治してます。

    質問なんですが、名古屋私立大学病院は紹介状なしで行っても診てもらえるのでしょうか?

    あと、開放症の人は頭を下にしたり横になると症状が和らぐとありますが、最近は頭を下にしたり横になると塞がった感じでこもる感じがするのですが、開放症ではない症状なのでしょうか?

    耳管通気をすると酷くなるし、でも横になっても楽にならないしで最近は滅入っています((T_T))

    • じゅん より:

      >つか さん
      コメントありがとうございます。

      >紹介状なしで行っても診てもらえるのでしょうか?
      ぼくは最初に地元の個人病院で耳管開放症だと診断してもらったので、そこで紹介状を出してもらっていきました。
      (その個人病院で耳管開放症と診断してもらうまでに3回ぐらい通いましたが・・・)

      名市大で新患で受診すると、初めに予診という簡単な問診があるので、そこで説明すればたぶん専門の先生に診てもらえるんじゃないかなーとは思いますが、はっきりとは断言できないですね・・・。

      >開放症ではない症状なのでしょうか?
      うーん、すみませんがこれに関してはぼくでは何とも言えませんね・・・。
      ただ、ぼくの場合は、横になれば症状自体は収まって、逆に狭窄しているとき(閉じすぎているとき)は音がこもったりするときもあります。

      いずれにせよ、ちゃんと病院で先生に診察してもらって、アドバイスをもらった方が絶対に自分のためになると思いますよ!

  11. かおりん より:

    はじめまして。耳管開放症になって二ヶ月、漢方でためしたのですが、先生は鼓膜は揺れてないから治ったんじゃないかな?っていうけど、自覚症状があるって言ったらルゴール液を噴射。それから、喉に流れたりして、喉が腫れて、胃が痛くなり下痢になり、今、胃の治療中です。まだ、二回しかやってないのにこんなことになっちゃって、こわくて、もうルゴール液はこりごりです。でも他に治療法はないと言われて・・・。もう一度、漢方にチャレンジしてみたいですが。太ったら治るって言われたのですが治るでしょうかね。脂肪がそこにうまくつくといいんでしょうが・・・。

    • じゅん より:

      >胃が痛くなり下痢になり、今、胃の治療中です。
      それは大変でしたね…
      ぼくも初めてルゴール打ったときに、量が多すぎて耳管が閉まりすぎて数日間ずっと痛かったことがありました。
      あのときは「こんなことをずっと続けていかなきゃいけないのかなー…やだなー…」と本当に気が滅入っちゃいました…

      妊娠で体重が落ちると耳管が開いて、出産後にすぐ治るなんていう方もみえるみたいですし、
      不可能ではないんですかね。ぼくも体重は増えないのでわかりませんが…

  12. ぺこぺこ より:

    はじめまして
    私は呼吸するたびにぺこぺこ音がするのですがやはり耳管解放症でしょう。
    今まで同じ症状の人にあったことがなかったので私と同じ症状の人がいて心強くなりました。
    がんばりましょう!!

    • じゅん より:

      そうですねー!
      もっと簡単で、しかも患者さんに負担のかからないような感じで
      治療できる方法が見つかることを祈って頑張りましょー!

  13. みゆき より:

    はじめまして。

    私はこの症状が病気であることをためしてガッテンを
    見てはじめて知りました。
    小学生の頃から20年以上の付き合いです。
    私は鼻をつまんですするとなおります。
    唾を飲むと開いちゃいます。
    あの自分の声がこもる感じはすごく不快ですよね。
    片方の耳だけ開くって事も。
    そういう時は両方開いた上で鼻をつまんですすって
    なおします。
    開き方は耳を引っ張り口を開ける。
    何十年付き合ってるのでお手のものです(笑)

    できれば治したいとは思っています。

  14. りゆまま より:

    はじめまして。中学2年の時風邪をひいたのを
    きっかけにこの症状に悩まされていきました。

    当時(26年前・・年齢バレバレですね)に何件か
    耳鼻科に行っても異常なしでした。
    それから病院に行っていません

    走ったり息が上がったりするとこの不快な症状
    がしばらく続く。

    風邪を必ずこの症状がでる。

    有名歌手さんがこの病気を発表した時に
    「あ、これだ!」って症状が一緒だもん!と思いました。

    今も風邪をこじらせ副鼻腔炎になり、同時に耳が・・と
    いう感じです。

    頭を下にして少し凌いだりすることしかできません(泣)

    私も本格的に病院探してみようかなって思い始めました。
    治療法の確立がされていないと聞きあきらめて
    いましたが、じゅんさんや皆様のコメントを見て
    病院探してみようかなって思いました。ありがとうございました!!

  15. やま より:

    はじめましてです、ご相談にのっていただけますでしょうか?
    先月、強い肉体疲労と精神的ストレスと睡眠不足が重なり、11/8深夜の1500m全力疾走の2時間後、突然の左耳の難聴と上下動のめまいで救急搬送され、当日耳鼻科での聴力検査で低音の難聴が見られるためアデホス、メチコバール、メリスロン、イソバイドを処方されました。しかし次第に左耳詰まりとキーンという高い音の耳鳴りがしだしたので発症から10日後から1週間プレドニゾロン(ステロイド)を追加処方され左耳詰まりはすぐに緩和され(完全に元に戻ったわけではない)たがこの薬が終わってからまた少し詰まった感じになりました。耳鳴りは発症から数日してから鳴り始め次第に大きくなり、初めは左耳だけだったのが最近は右耳も激しく鳴り始めました。立ち上がったとき、ちょっと重い物を持ったとき、車の運転をした後など左耳の詰まりが強くなったり頭がくらくらしたりすることがあります。担当医はメニエル病ではないかと言っていましたが、ネットで調べたメニエル病の症状、激しい回転性のめまいとボーという低音の耳鳴りという症状はないので自分ではメニエルではないのではと思いさらにネットで調べていてこちらのサイトに出会いました。耳管開放症と診断された方には私のような症状(耳鳴り、耳詰まり、くらくらする)がありますでしょうか?私もひょっとしたら耳管開放症なのでしょうか?よろしくお願いいたします。私も名古屋に住んでおります。

    • じゅん より:

      >やま さん
      はじめまして。
      ぼくはお医者さんではないのであくまで経験者の話ということで参考程度にきいてくださいね。

      耳が詰まるというのは、飛行機に乗った時に近いようなものでしょうか。
      あれはいわゆる耳管が閉じすぎている状態なので一般的には耳抜きをしたりツバを飲み込んだりして治すかとは思うのですが、
      耳管開放症は耳管が開きすぎている状態で、経験者の方はわかりますが、耳抜きをするとめちゃくちゃ悪化します。

      耳管開放症の耳鳴りは、呼吸に応じて、吸った時に「ゴーーーー」吐いた時に「ゴーーーー」という音が鳴ります。音としてはかなり低いです。
      そして、自声強調といって自分の話す声が鼓膜にガンガン響きます。自分が耳元でメガホンで話しているような感じと言いましょうか。
      あとは、耳管開放症の構造上、基本的にめまいはないと思います。

      ここまでで考えると、耳管開放症という感じではないような気はします。
      耳はデリケートで難しい部位ですし、ぼくも耳鼻科は数カ所試しているので、色々なところに相談にいくことをおすすめしますよ。

      参考までに

    • kurochan より:

      やまさん
      こんばんわ
      あなたの病気は突発性難聴ですよ。
      特徴は高温の耳鳴り、めまいはない。
      ですから開放症とは違います。
      開放症はやまさんが書いているように
      自声強調、呼吸音が聞こえる、狭窄気味になるのが
      三大特徴です。自声強調がなければ開放症ではありません。
      メニエルも今はそうでないだけかもしれませんので
      注意された方が良いと思いますよ。
      メニエルは進行性の病気ですから。
      ただ1週間プレドニゾロン(ステロイド)を追加処方され左耳詰まりはすぐに緩和され
      とありますので、メニエルではなく純粋な突発性難聴からくるさまざまな症状と
      思います。
      ではお大事に

  16. やま より:

    じゅんさん
    早々のご返信大変ありがとうございます
    じゅんさんのお話からすると耳管開放症でもないのかなという感じですね
    せめて病名だけでもはっきりわかれば対処のしようもあるのではと思うのですが
    医師でもなかなか判断が難しいのでしょうかね
    今の心配は耳つまりや耳鳴りがさらに悪化するのではということです
    名市大病院は名古屋近郊では一番信頼できそうな病院なのでしょうか
    私もほかの病院でも診てもらおうかと思っています

  17. ちー より:

    はじめまして。耳管開放症の疑いがあり、ネットでいろいろ調べているとここに行き着きました。耳の具合がおかしくて耳鼻科で検査してもらったのですが、異常なしと言われました。先生の説明の中で耳管開放症という単語があったので今調べているところです。先生の見たてではまだ耳管開放症と判断するに足りないとのことで今様子を見ています。
    確かに私の場合、片耳の雑音とつまり感、低音の音がかなり聞き取りづらいなど耳管開放症とは違うかもしれません。ただ、横になると症状が緩和される、中耳炎で二年間の通院歴、体重の急激な減少など少しだけ当てはまるものもあります。今の先生のところでは治療できることはないと言われたので、もし症状が進行するようなら紹介状をかいてもらって大きな病院に行こうとおもいます。ここのサイトがとても参考になりました。有難うございました。

    • じゅん より:

      その後の具合はいかがでしょうか?
      耳管開放症かはわかりませんが、お互い大変なのは変わりませんね。
      いつか治る日を信じてがんばりましょう!

  18. むげ より:

    こんにちは
    私は小4・5年ぐらいのときから似たような症状で悩まされてます。
    現在は中3です。
    あくびをすると耳の中がぱちっとなってもーんという感じで耳がこもって、
    鼻を思いっきりすすると治ります。
    絶対おかしいと思い耳鼻科へ行ったのですが、
    やはり診断は難しく、鼻が詰まってるんじゃないかと言われ全然違うことをされました。
    本当に辛いです。
    こんなにも似たような症状に犯されている人がいたとは思ってませんでした。
    お互い頑張りましょう。

    • じゅん より:

      ぼくは高校の終わり頃でしたけど、
      思い切って親にしっかり相談して「病院で診てもらいたいんだ」って言っちゃいましたね。

      最初は親にも友達にもなかなかわかってもらえなくて大変でしたけど、
      今では「お医者さんがわかってくれるまで症状説明して、自分が納得する治療じゃなきゃダメだからね!」って逆に言われてます。笑

      あんまり家族を心配させるのって好きじゃないんですけど、
      かといって自分だけで抱え込むのもすごくつらいですからね!

  19. ちー より:

    こんにちは。寒い日が続いたある日、急に自分の声と呼吸音が大きく聞こえるようになりました。今のところ症状は落ち着いていますが、治療しないと進行するものでしょうか?

    • じゅん より:

      この病気のことはまだそこまでわかっていないので、
      「治療しないとどうなるのか」っていうのは分からないんじゃないでしょうかねー。

      耳管開放症かはわかりませんけど、病院で相談するのは損じゃないですよー。

  20. まり より:

    じゅんさん、はじめまして。
    私は4~5年くらい前から、冬になると、この症状に悩まされています。今シーズンは特にひどくて、憂鬱な日が続いてました。あまりにも気になるので色々調べていたところ
    、このページにたどり着きました。とても参考になり、同じ症状で悩んでいる方が、こんなにもいらっしゃったのかと、びっくりした反面、少しホッとしてしまいました。
    今日、総合病院で色々検査してもらい、やっぱり耳管開放症だと診断されました。とりあえず点鼻用の生理食塩水を処方してもらいました。
    因みに、私の場合は、体重減少が原因です。なので、地道に体重を増やしていかないと治らないなぁ~という感じですね。

    • じゅん より:

      はじめまして。
      ぼくも「同じ苦しみを味わってる人たちが仲間を見つけられたらいいなー」と思ってこのページを始めました。
      女性の方だと体重なんかは気にされるかもしれませんし、
      「体重を増やせばすぐ治るぜ~」なんて言われてもなかなか難しいところなんじゃないかな~なんて余計な心配をしてしまいます。笑

      なんとか体重が戻るといいですね!

  21. もぐ より:

    耳が調子悪くなって2年くらいになります。
    ずっと耳管閉塞症だと思っていました。
    耳鼻科に通って、通気治療をしていますが、
    これは、違うのかも・・・・
    「自分の声が大きく響く」
    「呼吸音が聞こえる」
    「横になったり、下を向くと、響かなくなる」など、あてはまります。
    一日のうち、だいたい午後から夕方になると、そのような症状が出て、
    朝は、治っています。
    閉塞症より、開放症の方が、治療が難しいようですね。
    私の場合、身体は太目なので、
    体重減少というのには、あてはまらないのですが・・・

    • まり より:

      もぐさんへ  

      発症する原因は、色々考えられるらしいし、はっきりした原因が分からずになる事もあるらしいですよ。私の症状も、そんな感じですよ。 生理食塩水を点鼻しながら過ごしてますけど、イライラや切なさは、今のところ減ってきたかな。

    • じゅん より:

      そうですね、やっぱりいろいろな原因があると思いますし、「体重がこうだから~」っていうのは一概には言えないと思いますよ~。
      不安でしたら他の先生にも相談してみるといいですよ。

      セカンドオピニオンとかってよくわからなくて相談しづらいかもしれませんけど、自分のことですからね!
      違う方向からアドバイスをもらったら納得できるかもしれませんし、
      逆に「この治療法は合ってないよ」と言われるかもしれません。

      ぼくもそうなんですが、やっぱり自分が納得できないと治療ってなかなか続かないものですからね~。

  22. ゆり より:

    はじめまして

    私も長い間耳管開放症に悩まされてきました。
    といっても時々なって数日すれば収まるので、じゅんさんや他の方より症状は軽い方だと思いますが、いつか慢性化しそうで怖いです…。

    今も両側ゴーゴーなっています。
    体重なんて減ってないのに!笑

    自分がどの程度の声の大きさで喋っているのか分からず、声が小さすぎて聞き返されたり、逆に大きすぎて自分がびっくりしたりと、うまく人と喋れないのが辛いです。
    ついイライラして、鼻すすりで無理やり治したりしましたが、やっぱりあまりやらない方がいいですよね…。
    最近は家にいるときはずっと横になっています。

    これまで病院に行ったことはないのですが、これ以上ひどくなるようなら、病院に行ってみてもらおうと思います。

    単なる愚痴ですみません。

    • じゅん より:

      >>自分がどの程度の声の大きさで喋っているのか分からず、声が小さすぎて聞き返されたり、逆に大きすぎて自分がびっくりしたりと、うまく人と喋れないのが辛いです。
      あーこれわかります!
      ぼくも一時期友達に「何ぼそぼそ喋ってんの?聞こえないよ」って言われたりしてましたからね。笑

      病院で現状を知るっていうのは損じゃないですからねー。
      自分が今どんな状態で、どんなことに気をつけて生活すればいいのか、なんていう新しい情報もわかるかもしれません。
      その先も治療を続けていくのかどうかなんていうのは、またそこで相談して決めればいい話ですしね。

      それより、ナーバスになるのが心には一番の毒ですからね~。
      難しいかもしれませんけど、あんまり気にしすぎるとまた別の病気にもなっちゃうかもしれません。笑
      ぼくも今週は耳が最悪なコンディションですが、お互い気楽にいきましょ~。

  23. やまさだ より:

    3年前に開放症になりました。守山市民病院で3~4回ルゴールをやりましたが、すべて1時間で開放しました。半年後に東北大学病院で耳管ピンを入れる処置をしました。開放症の症状はなくなりましたが、閉塞症気味にあります。しかし開放症の時よりもかなり楽です。三か月ごとに行っていますが、
    中耳炎や耳の違和感があったら近くの医療機関で見てもらってくださいとのことで、先日、紹介状を持って名市大に行きました。村△教授とかに見てもらったのですが、東北大で処置したのであれば、最後までそちらで頼みなさいとの事でした。唖然!

    • じゅん より:

      やまさだ さん
      耳管ピンいれられたのですね!かなり楽とのことで、うらましい限りです。
      耳管ピンに関してはまだまだ情報が入ってこなくて、だいぶ気になっているところでした。
      走ったりしても開かないのであればかなり魅力的だな~と思っちゃいます。

      >>東北大で処置したのであれば、最後までそちらで頼みなさいとの事でした。唖然!
      村上先生らしいというかなんというか…苦笑
      大学病院同士で派閥でもあるんですかね~なんて、ドラマの見過ぎでしょうか。笑

      あくまで予想ですが、あそこの病院では耳管ピンの処置はやっていないので、
      あまり色々いじくるわけにもいかないとかそれくらいの理由じゃないでしょうかねぇ。

      • やまだ さだゆき より:

        じゅんさん。

        耳管ピンを入れて夜も問題なく眠れるようになりました。肺の音、心臓の音など聞こえません。
        耳鳴りのようなものはあります。耳管ピンを入れるには覚悟が必要です。自然治癒の道が断たれます。何年も患っているか、かなり酷い状態でしか、やるべきではないと思います。

        今、自然治癒の道を絶ったことで若干の後悔もあります。だけど、楽です。

        じゅんさんがまだお若いのでしたら、漢方等で頑張られたら如何でしょうか。

        • じゅん より:

          やまだ さだゆき さん

          >>自然治癒の道が断たれます。何年も患っているか、かなり酷い状態でしか、やるべきではないと思います。
          なるほどなるほど。
          やはり気軽にやるべきではないのですね。

          ぼくも医者に適当なことを言われて以来言葉には気を使っているつもりでしたが、そうでもありませんでしたね。
          軽はずみに「羨ましい」などと書いたことをお詫び申し上げます。

          ここに書いていただいたことは必ず他の患者さんのお役にも立つと思います。
          本当にありがとうございました。

      • ぽこ より:

        30年耳菅開放症と付き合ってます、15年前に東北大学でピンを両耳に入れました。だいぶ楽になったのですが、妊娠するとまたこの症状が出てきてすごくストレスになります。早く皆さんがご自分に合った治療法が見つかるといいなぁと思います。

    • らら より:

      やまさださん、はじめまして。
      30歳女性です。
      私も耳管ピン手術を考えているのですが、不安なことも
      多く迷っています。
      耳管ピンとは、耳管から下に落ちることはないのでしょうか?
      もし、症状が改善しない場合は、取り外しはできるのでしょうか?
      突然の質問で申し訳ありません。
      お分かりであれば、お教えてください。

      • ぽこ より:

        はじめまして。15年まえにピンを入れて今30代の女子です。
        シリコン素材と言ってました。
        ずっと開放して気持ち悪かったのが楽になりました。
        妊娠をすると、4ヶ月くらいから産後まではまたこの症状が出てきましたが、趣味のダイビングもしてますし、←耳抜きが出来る
        プールも入ってます。まだとったことはありません。東北大学でしました。

  24. しゅうくりいむ より:

    こんにちは。耳管開放症で困っていてたどりつきました。中耳炎からこじれたのか、耳管開放症になってしまいました。近くの県立病院では耳管開放症と言ったら笑われ、違いますよと否定され、ただ薬(ムコダインと抗生物質)を出されただけでした。市外の病院にかえましたが、治療は冷え性を治せば治る、の一点張り・・・首のリンパ腺辺りに赤外線を当てたり、耳の中に液体の薬を入れて電流を流し、血流をよくするらしいです。果たしてこの治療がいいのか。今は自声強聴の症状は、耳の裏のつぼを押さえると治ります。でも、こもっている感じで、閉鎖感はまだあります。聴覚検査の結果も正常ではありません。テレビの音声もいつもより、2、3大きくしています。中耳炎は1月24日から両耳発症し、今にいたっています。県外の大きな病院に行かなければ、治らないのか、どうしたらいいのか悩んでいます。一生治らないんでしょうかね・・・でも、あなたのHPに励まされました。ありがとうございました。

    • じゅん より:

      >>しゅうくりいむ さん
      コメントありがとうございます。
      「耳管開放症と言ったら笑われ、違いますよと否定され、ただ薬(ムコダインと抗生物質)を出されただけでした」
      これ、ぼくも2軒目の地元の小さな病院がそうでした。

      「いやただの中耳炎だからw」って言われて薬を出されたのをよく覚えてます。
      最初は中耳炎も併発してたのでそれも間違ってはいなかったんですが、
      中耳炎が治ってみたら耳管開放症だけが残って、お医者さんも「あ、ほんとに耳管開放症だ…」みたいになってましたね〜。

      ありがとうございます。
      ぼくもHP始めるまでは、まさか同じように苦しんでいる方がこんなにたくさんいらっしゃるとは思いませんでした。
      医学も日々進歩していることですし、今は焦らず落ち着いて付き合っていくのがいいのかもしれませんね。

  25. みん より:

    わたしも中学生のときから八年ほど悩まされてます(T-T)
    ほんとにほんとに嫌ですよね!

    将来は接客をしたいと思ってるので
    本当に悩んでます…
    はやく解放されたいです…

    病院にいっても頭を深く下げれば治るでしょ?
    という感じなので…別のところにいって相談してみます

    同じ症状の方の治療を知って
    参考になりましたしなんたか心強いです!

    • じゅん より:

      >>みん さん
      コメントありがとうございます〜。
      お医者さんの心ない言葉はつらいですよね。

      ぼくも大学時代にバイトで接客とか電話応対やってたのでそういう悩みはよくわかります。
      ご自分にあった治療が見つかるといいですね!

  26. なるこ より:

    こんばんわ!
    私も10年くらい前から悩まされてます (´・_・`)

    病院の先生は中耳炎とおっしゃってましたが
    不安になって調べてみると耳管開放症に
    症状がまったく一緒で驚きました

    今度行った時に言ってみようかと思います!

    これからもうまく付き合っていかなければならないと思うと大変ですが
    あまり悩まないようにしたいです (´・_・`)

    いろいろ参考にさせていただきました(^-^)v
    ありがとうございました!
    お互い頑張りましょう(^-^)

    • じゅん より:

      >>なるこ さん
      コメントありがとうございます!
      「症状のある自分ではこの病気だと思うけど、専門家の先生はこうおっしゃってる。本当はどっちなんだろう??」っていうのは、すごく難しいところですよね〜。
      納得するまでお医者さんに色々とお話をうかがうのもいいかもしれませんね。
      色々と相談に乗ってくださる先生だと、もし今後色々な治療を試さなきゃいけないとなったときにも、根気良く付き合ってくださってこちらも元気が出ますよ。

  27. かよ より:

    私も長く悩まされていて(20年)耳鼻科でも人に話しても症状を理解してもらえない時期がありましたが、自分で「耳管開放症」という病名に行き着いてやっと「これだ!」と。
    それが3年前です。
    それを理解してくれる町田の病院で「カミキヒトウ」という漢方を処方してもらい、平均一ヶ月で効果が出る人は出ると言われましたが自分は重度だと思っていたので効かないだろうと思っていたら、ちょうど一ヶ月を過ぎた頃すっかり快適に。
    3ヶ月程のみ続けて全く症状が現れなくなったので、漢方をストップしました。
    その後はまた症状が出たら飲めば良いという事で、調子悪くなって来たという時だけ飲んでいますが、1日1袋を2日飲むだけで収まります。
    専門の耳鼻科に行かなくても、近くの耳鼻科で「耳管開放症なのでカミキヒトウを出してほしい」と言えばどこも出してくれます。
    本当にこの漢方の御陰て長年の苦痛から解放されたので、皆様に紹介したく書き込み致しました。
    症状が改善するまで、朝昼晩のみ続けてみて下さい。(1〜3ヶ月)
    それ以上は飲み続けて良い物か、私も経験がありませんので、専門医に相談してみて下さい。

    • じゅん より:

      >> かよ さん
      体験談のご紹介ありがとうございます。
      加味帰脾湯で良くなる方も多いみたいですね。
      末端の血流がよくなるので耳管がしまりやすくなるような原理らしいですね。

      やっぱり一番手頃な解決策ですし、これでなるべく多くの方の症状が和らぐといいですね!

  28. まるみ より:

    はじめまして。
    突発難聴を発症した後、耳鳴りが残ってしまいずっと耳鼻科にかかってました。最近軽い閉塞感があり、先生に話したところ耳管開放症に移行する可能性があるがどうしようもないと‥。相手にされてない感じ。
    いろいろと検索し、こちらに。とても孤独な気持になっていたので~心強かったです。
    とにかく乗り物は恐怖で仕方ありません。乗り物対策なにかされてますか?旅行が趣味だったので楽しみを奪われた気持です。例えば乗り物で耳が詰まってしまい、そのままになってしまう事もあるんでしょうか?

  29. じゅん より:

    >>まるみ さん
    はじめまして、コメントありがとうございます。

    ぼくも乗り物使うときは基本的に調子悪いですね〜。
    飛行機はもちろんですが、新幹線でも不調のときはあります。

    効果はどうなのかわかりませんが、だいたいいつも耳栓でグッと押さえてますね〜。
    耳管開放症だと耳抜きも綺麗にできないときがあるので、飛行機で耳が痛くなってからしばらく降りてもそのままということはありましたね。
    ぼくは降りてから最悪でも3時間ぐらいで治ることが多いですが…

    と、こんな感じですね。
    あくまでぼくの症状の場合として読んでいただければと思います。

  30. ふじ より:

    はじめまして
    3月5日風邪で病院で薬をもらい…3月10日頃から耳の詰まりを感じ耳鼻科を二ヶ所行きました
    聴力検査も空気を入れる検査も異常なく
    耳は異常ないと言われて風邪症状が回復すれば耳の詰まりも良くなると言われ私もすぐ
    治ると思っていました
    風邪薬の延長で鼻炎や喉の薬を処方されましたが以前治りません
    総合病院は専門外で耳は耳しか原因ないでしょうと診てもらえませんでした
    色々調べたりしてこのページにを目にしたんですが、耳官開放症とはずっと
    耳抜きが出来ない状態でしょうか?自分で耳をさわると元に戻る事はないのでしょうか?
    私は耳が詰まると自分で耳をさわると元に戻す事が出来ます
    ただ、又すぐピタッと詰まります、、一日ずっとその繰り返しです
    左が特にひどくたまに両方一緒にピタッと閉じます
    こめかみが痛くなったりイライラします
    みなさんが書いてるような自分の声が響くのはないようなんですが、自分は耳官開放症かは
    わかりません、みなさんが何年も苦しんだり色々な方法を試したり自分が初めてこんな症状を経験して初めて知りました
    私もいつ治るかわからないけどみなさんが少しでも辛さから開放されたらいいと願ってます

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます!
      うーん、耳管開放症は閉じるっていうより「開く」っていう感じじゃないですかね〜。
      とにかく、すこしでも症状が良くなるようにお祈りしていますね!

  31. ゆう より:

    初めまして。ここ二、三年位、耳の不快感に悩まされています。耳鳴り、目眩、耳の閉塞感、時々呼吸音が頭にこもったり、自分の声がぱん!と大きく聞こえたりします。少ししたら治ったりしているので、まだ軽症だと思うのですが、日本の耳鼻科に行った時、聴力検査とめまいの検査のみで、特にこれといった原因はない、と言われてしまい、そのままにしてしまいました。今はカナダで生活しており、クリニックに行ったところ、軽く炎症があるためバクテリアが耳に移ったのかも?と、風邪薬をもらいました。なかなか完治せず、不快です。常に症状があるわけではないのですが、たまにあると、またか、、と落ち込みます。英語の勉強をするために海外に来たのに、耳が気になって(日本では気にならなかった)何の病気かすら分からず困っていました。このサイトを見つけて、書き込みをしたら少しスッキリしました。長文失礼致しました!

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます!
      ぼくは出張で海外に行くことが多いのですが、その間は治療が受けられないこともあって、長期の滞在はいつも躊躇してしまいますね〜。
      本当は半年ぐらい居たいんですけどね。
      海外、がんばってくださいね!

  32. ひろみ より:

    はじめまして!
    私は6年前にストレスで痩せてしまいそれから耳管開放症になってしまいました。
    あの頃はまだ認知度が低かったのでこの病名にたどり着くまで大変でした。
    今は有名人のおかげで認知度アップになりましたので。
    治療はカミキヒトウ、テープ、ルゴール、生理食塩水などしましたが全然ダメで
    諦めていました。
    私の場合はなぜか冬はあまり開放しないのでまだましなのですが、3月位からは毎日両耳が開放してしまいます。食塩水がうまく入ると一時的に治るのでそれに頼るのみですが、働いているときなどはしんどくて。
    最初は辛くて涙ばかり流していましたが、今はもうベテラン?なので慣れてきました。
    そんな6年間でしたが、最近少しいい感じなのです!
    杏林大学の耳管開放症のスペシャリスト守田先生が私の住んでいる大阪に開業されたので通院することにしました。
    新しい薬、アデホスコーワとメチコバール(これはメニエール病の疑いがあるかもということで以前飲んだことはあった)を3ヶ月程一日3回、飲んだら少しだけ開放しない日ができてきたし、片耳だけ開放とか、以前よりましになったのです。
    少しでもみなさんに情報をと思いまして!
    本当にこの病気はなった人でないと気持ちがわかりませんからね!

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます!
      >最近いい感じなのです!
      おー!これは本当に嬉しいですよね〜。
      長い間患われてるとのことで、さぞかし大変だと思います。
      お互いがんばりましょ〜!

      • みかん より:

        コメント失礼しますm(__)m耳管開放症と診断されたのは、わたしの息子なのですが、やはり中学生頃から耳のちょうが悪くなり、その頃は軽度ですんでいたのであまり気に留めなかったのですが、最近特にひどくなり、何件か回った最後の病院で耳管開放症だと診断されました。やはり痩せているので太る事と言われ、中度から重度の間ぐらいの症状だと言われルゴールを注入して診断は終わりました。が、息子の将来の夢が声優でした。高校から声優のある学校に通い、大学も専門学校で声優を学んでいた矢先の出来事です。自分の声が返ってくる、心音で自分の声が聞き取れなかったり、音の強弱がわからなくなったりさまざまな症状かあらわれてきて、今、鬱のような状態になり寝ている事が多いです。寝ていると耳がらくだと言います。今通っている病院では、しばらくは体質改善をしてやっていこうといれているのですが、それでも治らなかったら東北医大で耳管ピンの手術めたあると言われました。保険のきかない手術だそうです。現在、プロテインも飲んでいます、どのプロテインが一番効果的でしょうかね?耳管開放症になった原因はおそらく風邪と騒音からきたものではないかと言われました。寝ている息子をみて、親として何かできないかと常に考えております。やはり夢だった声優は諦められず日々イライラした状態でいます。やはり1度、東北医大に連れて行ったほうが良いのでしょうか?耳管開放症外来もあると聞いたので。長々と申し訳ありませんでした。

        • じゅん より:

          コメントありがとうございます。

          >鬱のような状態になり寝ている事が多いです。
          そうですよね、息子さんにとっても病気で自分のやりたいことがやれないのは本当に辛いことだと思います。
          僕自身似たような経験はあるので、心中お察し致します。

          >しばらくは体質改善をしてやっていこうといれているのですが、それでも治らなかったら東北医大で耳管ピンの手術めたあると言われました。
          私も(あくまで私の場合です)先生から、体質改善とルゴール噴霧でなんとか頑張ってほしいと言われました。私にとっては耳管ピンはなるべく最後の手段にした方がいいとのお話でした。

          >プロテインも飲んでいます
          プロテイン+筋トレは腕から首周りの筋肉が少しでも増強されるといいかもしれないとぼくの先生も仰っていました。
          ただ、プロテインの種類に関してはぼくは学生なので一番安い大豆プロテインしか試したことがないですね…参考にならずすみません。

          >やはり1度、東北医大に連れて行ったほうが良いのでしょうか?耳管開放症外来もあると聞いたので。
          耳管開放症外来は確かにあるそうですね。ちょっと私自身が行ったことがないのでなんとも申し上げにくいのですが、耳管開放症外来でセカンドオピニオン的に診てもらったり、改めて対策を聞くというのはもちろん選択肢としては考えうることだと思います。
          ただ、少し辛辣な言い方にはなってしまうのですが、どのお医者さんが相手でも、(特に耳管開放症の場合は)治すのはご本人なんですよね。例えば体質改善でもご本人の頑張り次第という部分があるのはもちろんだと思います。(それでもどうにもならないということももちろん考えなければなりませんが)
          なので、もし東北大の先生とのお話で息子さんが治療に向けて頑張れそうだ、とかであれば、それはぜひ一緒に頑張ってみるといいと思います。

          月並みな言い方ですが、ご本人さんと、そしてご家族のみなさん、それにお医者さんも含めて、みんなが一丸となって頑張っていけるとベストかなと思います。

  33. 菜々子 より:

    初めまして。
    私はまだ診断されていないのですが、右耳が耳管開放症ではないかと思っています。
    私は幼い頃(幼稚園か小学校低学年)に中耳炎で耳鼻科に通い、そこの先生に耳抜きをされたのが原因(そこからおかしくなったのでこれが原因では無いかと思っています)で長い間、悩まされてきました。私の場合は鼻をつまんですすると治るのですが、運動をしたり奥歯を噛み締めたりすると簡単に開いてしまいます。
    高校の頃、右耳に難聴が出て地元の耳鼻科に通院をし、その先生に症状説明したのですが大丈夫ですの一点張り。治療も耳抜きだけで特に良くもならず通院を辞めてしまいました。
    先生に説明をしても理解してもらえなかったのできっと私だけがこの病気になっているんだな…と思っていました。
    それから10年経った今年、右耳が痛くなり近くの病院を診察したら「真珠腫中耳炎」と診断されました。幼い頃に中耳炎を繰り返していた事、鼻をすすっていたのが原因ではないか?と言われました。
    今、まさにオペをして入院している最中です。

    耳管開放症には薬物療法等もあるみたいなので、退院したら通ってみようかと思っています。
    私が思ったのは、高校の頃にきちんと診断をしてくれていたら…と。
    更に言うと、医療職に勤めてから分かったのは、割りと先生っていうのは適当な人が多いという事。
    今後、耳鼻科だけでは無く、病院に通い自分が求めている回答を得る事が出来なかったらすぐに違う病院を診察する事が大切だな…という事。
    長々と話してしまってすみません。
    この症状を理解して下さる方がいるというのが凄く嬉しくてコメントをさせていただきました。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます!
      返信が遅くなってしまいましたが、入院されていたとのことでその後はいかがですか?
      良くなっていることをお祈りしています!
      自分が納得するまで説明を受けるってすごく大切なことですよね〜。

  34. わか より:

    はじめまして。
    耳管開放症と診断され、どんな病気なのかと調べているうちにここへたどり着きました。

    今年の2月から鼻風邪症状があり、それがおおよそ治まったあとで耳の詰まり感だけが残りました。
    抗生物質とムコダイン投与をしばらく続けたあと、2度目の受診で耳管開放症と診断されました。
    でも、どうもみなさんと症状が違うようで、戸惑ってます。
    これは本当にその病気なんでしょうか・・・?

    ちょっと薄く膜が張っているような、遠くから聞こえるような、変な聞こえ方になっていたので聴力検査を受けましたが、聴力に異常はなく、呼吸音?も聞こえませんし、自分の声も特に大きくは聞こえていないと思います。耳鳴りもめまいもありません。ただただ両耳が詰まるだけです。
    つばを飲んだり耳抜きをしたりすると一瞬普通の状態に戻りますが、またすぐ詰まります。

    冬頃からかなり強いストレスは感じているので、それが原因の精神的なものなのかなぁと思ってますが、実際どうなのかさっぱりわかりません・・・。
    長文愚痴、すいませんでした。

    • ふじ より:

      わかさん
      こんにちわ
      わかさんと私の症状が似てるので返信しました
      私も風邪が治りかけから耳の閉塞感を感じ耳鼻科も三ヵ所も受診
      しました が、検査も特に悪くなく鼻炎やのどの薬など処方されましたが全然スッキリ
      しませんでした
      最後の耳鼻科で病院を巡っても同じだしあまり神経質にならずに様子みてはと
      言われてもう開き直るしかないと腹をくくりなるべくストレスをためないように
      過ごそうとしてようやく閉塞感が無くなってきたようです
      たまには少し感じますが、以前の毎日詰まる感じから解放されただけでも
      良かったです 私は年齢が50過ぎて更年期の中に居ますから特に色々起きます
      耳官解放症は自分の声が響いたりするようなので違うようです
      いつまで続くのか不安で辛いですがきっと元に戻れると思いますので
      乗り越えて下さい
      私も色々他の病気もあるけど頑張っていくしかないと思っています

  35. ひでこ より:

    65歳なので老化現象と諦めていましたが、大学病院で耳管開放症といわれました。私も風邪から咳、痰が止まらず耳がこもって治りません。痰は副鼻腔炎から後鼻漏になっているのでもしかしたらそれがなおれば耳も治るかもと言われて治療中です。人と話すのが辛く補聴器で緩和されるのだろうかと思っています・かなり高価なので迷っています。集音期はこもりもおおきくなります

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます!
      やっぱりみなさん年齢も性別も、その他いろんな環境も違う中ですから、
      解決方法もひとつではないんだと思います。
      ご自分にあった解決方法が見つかるようお祈りしております!

  36. さわ より:

    はじめまして。
    まずはじめにお礼から。こういう場を作っていただきありがとうございます。
    私も「耳菅解放症と10年つきあって」というタイトルに感動してHPを開きました。

    病名はNHKの試してガッテンで知りました。
    そもそも病気とも思っていませんでした。
    私もこの症状が出始めて10年になるんですよ~。愛知県に在住というのも同じ。
    なんだか親近感が湧いちゃいます。

    今日は親に説明しようとしたんですが、上手く伝わらず、中耳炎?メニエール?など言われ違う。と言いながら、ネットで調べて情報を見せようと検索してたらこのHPに出会いました。
    結局、元の目的の親に伝えることは忘れて今HPに没頭しています。

    趣味の方も見させていただきました。音源のほうダウンロードしてみたり。
    まず、力強いですよね。心臓病、遺伝子病を患ってるとありましたが、こうして趣味が確立されてたり、前向きさとか人の可能性っていうのを感じさせてくれました。
    自分にも可能性があるんだって、可能性という視点が開けると人生まだまだ捨てたもんじゃないと思えました。
    私の身近にも遺伝子病を患ってる方が居るんです。その人がどんな心境かは知りません、ですがこんな前向きな方が居るんだと知ったのはなんだか気持ちが晴れました。

    ………………………………………………………………………………………

    私の耳菅解放症は症状が軽い方なのかな?
    毎日とかなりませんし、たまにです。一日中ということもないです。
    たまたま一週間前もなり、今日もなったのでこれでも頻度が高い方です。
    今日はなかなか直らなくて、かれこれ2~3時間ほど症状があります。

    私は病院行ったこともなく、通おうとも今のところ思いません。
    ですが、症状は鬱陶しいと感じています。それでも仕事とか出来ますしね、多少喋るときに支障があったりしますが成り立ってはいます。

    こんな私ですが、こういうHPを作ってくれたことは凄くありがたいと思います。
    心強いです。
    世の中に同じ症状で苦労してる人もこんなに居るんだと思うと、ちょっと安心します。
    単純に絡んでみたかっただけです。
    「僕は医者ではないですし」と言われてるように、医学的なことを相談はするつもりはありません。相談したかったら病院に行きます。

    ただ単純に同じ症状の人と話せる場があって嬉しいです。
    今後も更新してくださいね。

    • じゅん より:

      たくさん書いていただいてありがとうございます!
      返信は遅くなりましたが、コメントはいただいてすぐ読ませていただきました!

      >趣味の方も見させていただきました。
      うわ!本当ですか!
      本当に嬉しいです!ありがとうございます!

      やっぱり、「自分は病気だから…」って可能性を見限っちゃうのが一番メンタルに悪いと思うんですよねぇ。
      そういうこともあって、同じような境遇の人たちにとって少しでも支えになれればと思ってこのHPを作ったっていう感じですね。
      ホームページ、できたら是非URLなど教えてください!

      なんだか、元気づけようと思って作った自分が元気づけられちゃいました笑
      ありがとうございます!

  37. マルコ より:

    はじめまして、主婦65歳です。
     50歳代後半に急激に痩せたとき、左耳に違和感を感じました。地元の病院をいくつかまわり、耳管開放症と診断されました。しばらくは漢方(カキヒトウ)と食塩水注入、鼓膜テープ等で治療しました。  しかし一向に改善しないため、ネット検索したら東京の杏林大学の守田先生を知りました。平成12年には娘夫婦が東京にいたので迷わず手術を受けました。  
     しかし、局所麻酔を希望したので、体質的に麻酔の利きが悪く完全にチュウブを挿入することができませんでした。その後、守田先生が大阪に転勤された平成13年に改めて全身麻酔で手術しました。
     このときは、耳管内へ耳の後ろの軟骨を移植しました。約10日間の入院です。現在は症状もずいぶん軽くなり3か月に1度大阪で診察してもらっています。
     自分の生活範囲で同じ悩みの人に遭遇することもほとんどなく、治療できる病院も地元になく、途方に暮れる多くの人がおられると感じています。もう少し地方でも治療のできる環境整備が望まれます。ちなみに私は高知市在住です。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます!
      はー、なるほど、今だと軟骨を移植して治療するっていう方法があるんですね。
      治療法も日進月歩ですねぇ。
      いつか、日本のどこで苦しんでいる人でも簡単に治療を受けられるほどのしっかりした環境ができたらいいなーなんて思っていますが、いつになることやら笑

  38. えい より:

    はじめまして

    自分の症状は、2年前に右の耳が詰まった感じで
    朝に起き上がると、次第につまりが直ぐおこり
    2か月、耳鼻科にゆき治らずに
    サージセンターで、強いアレルギーの薬を試して
    1週間くらいで治りました。
    1月前に、海外出張に行ったとき、後ろの席の人がひどい風邪で席をしていて(迷惑な)
    嫌な予感が的中して、時差ボケがひどい自分は体調と
    で、今度は左の耳が中耳炎。
    中耳炎と風の席が治ってきた状態ですが
    軽い難聴となにか、やはり詰まったような耳ふさがりがあって、どうしたものかと気にしてます。
    難聴は、高い音、今は夏虫が鳴き始めているている季節ですが、左が聴こえ悪いですね。

    前に治った耳とはまた違うような症状(自声が少しあったり)もあり、
    サージセンターの医師は、悪いほうより良い方な状態の耳の方が、直りにくいと言ってます。

    一度は鼓膜を切ると言われたのは、回復傾向で免れましたが、本当に耳はみなさんがおっしゃるように
    毎日がつらいです。

    長文になりましたが、また経過を書き込みたいと思います。

    今は、アレルギーの軽い薬と炎症を抑える薬
    加味帰脾湯・ぬるま湯の食塩を入れた物で花洗いをやってます。

    それからドクダミ草を鼻にテッシュで詰めてとうりを良くしたり(花つまり・鼻炎は無いのですが殺菌と
    耳管に効かないかと試してます)
    これは小さいころ、鼻炎を直したことがあったのですが、元々鼻は良くはなかった様です。

  39. えい より:

    誤字脱字、大変失礼しました。

    自分の趣味はオーデオなのですが、耳の聞こえが悪いのはショックで
    趣味の、楽しみが奪われる気持ちは大きいですから。
    鼓膜切る手術と言われて治るのなら、それでも良いと覚悟してました。
    ただ、本当に直りきるかとか悩んでましたので、このまま左耳が同じ状態だったら
    また考えてみようとも思っている次第です。
    今後とも、宜しくお願いします。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      ドクダミなどご自分でいろいろと試してらっしゃるんですねー。
      (ぼくの場合は鼻かむと耳管が開くので絶対に点鼻薬は肌身離さず持ってますが…)

      ぼくも趣味は音関連がほとんどなので、聞こえに影響するときは結構つらいものがありますね〜。

  40. えい より:

    今日
    サージセンターの検査に行きました。
    左耳は、右と同じ聴力でした。
    自分の鼓膜は、厚いので、中が様子が分からないけど
    (中耳炎では、水がたまったりが分かるのか?)
    一応良いですと言われました。

    耳鳴りも聴力が回復すると、無くなってくる感じで
    診察では、鼻からスコープを入れて、鼻~耳管の入口
    ~声帯まで見て貰い、
    鼻にアレルギーがあって少し膨らんでいると説明されました。
    採血で、アレルギーを確かめて貰う事にしました。
    風邪の旅に今回のように繰り返す可能性も無いとは
    いえないです。
    体調も、よくなり疲れやストレスをためないのも
    耳に影響あるように思えます。
    自分は50後半ですが。体力が無くなってきているのもあるのでしょう。

  41. dora より:

    みなさんと同じで病名で検索してたどりつきました。

    開放症になってからはまだ数年ですが、そのきっかけとなる滲出性中耳炎はかれこれ25年前。当時、右耳の鼓膜にチューブを入れて内外の気圧を強制的に調整していましたが、ずいぶんとよくなったので2010年夏にチューブを抜きました。19年間チューブを入れていましたが鼓膜は再生してくれて穴がふさがりました。

    その後、花粉症をきっかけに耳管開放症になりました。漢方の加味帰脾湯(カミキヒトウ)、生理食塩水と試しましたがダメ。いまは再度、チューブを入れようか迷っています。

    ただ、19年間チューブを入れた経験でいえば、小さくても鼓膜に穴が開いているワケですから、どうしてもばい菌が入りやすく、半年に一度は中耳炎を発症して、ウミが出てくる事態になりました。

    空気が出入りしているわけですから、どうしても耳の中がかゆくなり、ついつい、耳かきがゴリゴリ。これも中耳炎を誘発します。そのたびに、抗生物質を飲り、ロメフロンミニムスを耳の中に入れていました。

    この記憶があるので、なかなか踏み切れません。チューブを入れている方がいらしたらそうした経験がないか、教えてください。

    チューブを入れてくれたのは名市大出身の開業医です。名市大病院ではやっていないのでしょうかね。

    またいろいろな意見、お聞かせください。じゅんさん、がんばってください。

    • じゅん より:

      >doraさん
      コメントありがとうございます!
      みなさん耳管開放症以外にも長く苦しまれている方が多くいらっしゃいますね。
      ぼくも昔チューブを入れていた頃があったんですが、ついつい痒くてガリガリやっていたらチューブがちぎれていろいろと大変だった思い出があります。
      ぼくはチューブを入れていただいたのは昔の名市大の先生でしたね。
      最近は見ませんが、確か開業されたというお話を伺ったような覚えがありますのでもしかしたらその先生かもしれませんね。
      (あまりお医者さんの名前を出してお世話になった先生にご迷惑がかかったりすると嫌なので控えめにしておきたいと思います。笑)

      ありがとうございます!

  42. MM より:

    みなさん、こんにちは。
    私も耳管開放症になってから、かれこれ35年くらいになります。
    もっとも、この病に名前があることをつい最近知ったのですが…
    こんな症状持ってるの、私だけかなぁ〜?と思っていたくらいです。
    なので、たくさんの方が苦しまれてることを知り、正直ホッとしています。
    私の場合、幼稚園くらいに中耳炎になり、外耳炎と誤診されたことにより高熱を発して、その頃からずっと開放しています。
    子供だったので上手く親やお医者様にも説明出来ず、今でも他人にどう説明すればよいか、本当に理解してもらうのは難しいですよね。
    子供なりに自分で対処して何とか普通に生活してきました。
    私も軽い時は鼻をすすると閉じ、重い時は鼻をつまんで強く吸うと治ります。
    最近では、強く吸っても閉じない時もあり、かなりのストレスがかかっています。
    風邪を引くと痛みも伴い、ほとんど閉じなくなります。
    肩凝りなどからも悪化しますね。
    今ではもう、普通に聞こえるのがどんなだったか、覚えていません。
    いろいろ病院も行き、中耳カタル、副鼻腔炎、アレルギー性鼻炎、など各病院で様々な病名を挙げられ、耳の通気やネブライザーなどしましたが、もちろん効果はありません。
    一生このままなんだろなぁ、と思っていましたので、薬や手術があると知り、もう一度病院へ行こうと思えるようになりました。
    私は兵庫県に住んでいますが、近くの病院では同じような気がするので、思い切って大阪の守田耳鼻科へ行ってみたいと思います。
    こちらのサイトを読んで、励まされたのと同時に、また病気と向き合ってみようと思えるようになったこと、良い病院を教えていただけたことに、感謝致します。

    • じゅん より:

      >MMさん
      コメントありがとうございます!

      >こんな症状持ってるの、私だけかなぁ〜?と思っていたくらいです。
      その気持ちよく分かります!超わかります!

      そう考えると、きっと病名もわからず苦しんでいる人たちは他にもたくさんいるんでしょうね…
      そういう方々が少しでも減るように、少しでもこの病気をメジャーな物にして、他の人にも理解を得られるように頑張っていきたいなあと思います。

      コメントで他の方同士が助け合えるのもすばらしいと思いますし、ぼくのウェブサイトが少しでもお役に立てたのかな?と思うと本当に嬉しいです。
      ありがとうございました!がんばりましょう!

  43. AN より:

    20代ですが、20年ほど患っています。

    5、6歳くらいで両耳とも中耳炎になり、それからずっと同じ症状です。

    鼻すすり、の話が出てましたが、私はずっとそれで誤魔化してました。

    小さい時からだったので気持ち悪いなと思いながらも、耳が開いたときは鼻を強く吸うと一時的に閉まる感じで、空いたら無理矢理閉じる、みたいな感じで過ごしてました。

    調子のいい時はあまり鼻をすすらなくても大丈夫で、調子の悪い日はすぐに開いてしまうみたいな。吸いすぎると詰まっちゃったりとか。

    ただ、特に自分が特別患っているという感覚もなく、最早無意識で開けたり閉じたりしてました。そうやってやり過ごしてきたんですが、最近外耳炎をやってしまって、一気に調子が悪くなりました。

    実はこの病名を知ったのもつい1週間ほど前です。

    気づけば右耳はほぼ正常になっていましたが左耳は元々特に調子が悪く、現在はどうやってもなかなか閉まらない感じです。鼻すすりでなんとかなってたのも喉が少し動けば開いてしまう。

    今は加味帰脾湯を処方され飲んでいますがまだ数日で、効果はまだ不明です。

    ルゴール噴霧気になります。普通になりたいなあ。

    いろんな方がいて励みになりました。ありがとうございます。

    なにか参考になればと思います。

    • じゅん より:

      >ANさん
      コメントありがとうございます!

      やはり鼻すすりでなんとかやっていけている方も結構いらっしゃるようですね〜。
      ぼくも高校時代ぐらいに一時期「鼻すすりでなんとかできないかなー」と思ってずっとやってた覚えがあります。
      調子の悪い日といえば、あくまで感覚ですが、ぼくは天気が悪かったりとか夏に暑くて心拍数があがったりすると「あー今日は調子悪いな〜」って思うことが多いですね。

      あと加味帰脾湯はゆっくり時間かけていくのがいいのかな〜と思います。
      ご自分にあった治療が見つかるといいですね!ありがとうございました!

  44. mei より:

    私も耳管開放症と診断され5年です
     岡山には治療してくれるとこがなく
     10件近く病院を回りました。
    ルゴール噴霧は自分で購入してできますか?

    • じゅん より:

      >meiさん
      コメントありがとうございます!
      「岡山には治療してくれるとこがなく」うわあ、そうなんですね…
      それはお辛いことと思います。

      ルゴール噴霧に関してですが、
      ルゴールのお薬自体は手に入るかもしれませんが、実際に噴霧する際には、ぼくの行っている病院でも、結構大きめの機械で空気を送り込んだり専用の変な形のチューブなどを使ったりしているので、なかなかご家庭でというのは難しいかもしれませんね。
      あと毎回かなり量がシビアで、少ないと効かないし多いと鼓膜が破れるぐらい痛むことがあるので、専門のお医者さんについていただかないとちょっと危険なんじゃないかなあと思ってしまいます。ご参考までに。

  45. mei より:

    ありがとうございます。
    岡山 兵庫で治療していただける病院がありましたら
     また教えてください

  46. より:

    親にこの病気が自分に起きていることを言いたいのですが言いにくいです、、、どうゆうふうに言えばいいでしょうか?

    • じゅん より:

      >濱さん
      コメントありがとうございます。
      そうですよね、ぼくも初めはなかなか言い出せませんでした。

      でも焦らないでください。
      この病気は一回話して全部わかってもらうのはすごく難しい、そういう病気です。
      別に痛いわけでもなく、他の方には想像もできない症状だっていうほうがずっと多いと思います。

      完全にわかってもらうまでには、もしかしたら長い時間が必要かもしれません。
      だからこそ、他の方のコメントでも周りの理解が得られなくて困っているという方はたくさんいらっしゃいます。

      「自分はたぶんこの病気だと思う」ということ「この病気で辛いんだ」ということ、
      そして「真剣に悩んでいるんだ」ということをしっかり伝えてください。

      もしかしたら、ご両親に心配をかけるのは不安かもしれません。
      でも、この病気に限らず、病気と付き合っていくには周りの理解っていうのがすごく大切です。

      なので、いきなり全部話さなくてもいいと思います。
      ゆっくりと時間をかけて自分の思っていることを不安や心配も含めて全部ちゃんと話してください。

      昔テレビで耳管開放症が紹介されたときの動画がインターネットにアップされていました。
      (本当はあんまり紹介したらいけないんだと思いますが…)
      ためしてガッテン耳管開放症
      これを観てもらうっていうのも手かもしれませんね。

      そして、もしまだ病院で診察を受けたことがなければ、親御さんに一度ついてきてもらって、どこかの病院で一緒に診てもらってください。
      もし耳管開放症に詳しい先生の診察なら、症状が出ていればすぐに分かりますし、その場で詳しく症状の説明もしてもらえるはずです。
      自分の言葉だけで説明するのが不安だったら、お医者さんの力を借りるのも手だと思いますよ。

      「うまく説明できなかった〜!」とか「わかってもらえなくて怒られた〜!」とか、
      どうすればいいのかわからなくなったりしたら、またいつでも気軽に相談してくださいね。

  47. より:

    ご回答ありがとうございます><昨日の夜に思いきって行ってみたら月曜日に病院に行くことがきまりました^^早く治ればいいなぁ・・・

  48. ヒナ より:

    最近唾を飲むと ぱちっとかなるんですけど あなたはそういうことってありますか?
    1年前 中耳炎になったことがあるんですよ…

    • じゅん より:

      > ヒナさん
      コメントありがとうございます!
      ちょっと遅れてしまいましたが、ぼくも唾を飲むと「ばちっ」みたいな音がすることは頻繁にありますね〜。
      というより、その症状が始まったのがまだかなり小さな頃だったので、
      もはやそれは普通のことなんだと思っていました…

  49. より:

    こんにちは、はじめまして!
    毎回、症状がひどくなるとWebで検索しています。
    今回はじめて拝見させて頂きました!
    たくさんいらっしゃいますね!
    私もたぶん、5.6歳くらいに中耳炎キッカケだったような気がします。
    正直、摘まんで鼻すすりがあたりまえで育ってしまって覚えてません、、。

    飲みもの飲むとき、あくびではかならず閉じちゃいます。
    風邪も悪化して鼻詰まりになると、一週間治りません。睡眠不足や疲れでもなりますね。最近はカミキヒトウ持ち歩いたり、耳後ろのツボを押したり、ちゃんと湯船浸かったりはするようにしてます。

    もちろん知ったのは2〜3年前です、、。
    鼻すすりがよくないと知ったのも。

    軽い時はすすって治しちゃいます。
    ひどい時はピクリともしないので、耳壊れそうな気がしてやめます。
    10年近く接客業してますが辛いです。

    鼻すすりで手術にまで至った人がいると思うと怖いです。
    簡単に治せる薬が欲しいです。。。

    仙台在住です。

    • じゅん より:

      >沼さん
      コメントありがとうございます!
      少し忙しくて返信できずすみませんでした。

      ぼくも一時期は接客や電話応対をしていたんですが、その頃が症状のピークだったこともあって、結構しんどかった覚えがあります。
      接客の仕事が好きなのに病気のせいで…という方も時々みえるので、なかなかつらいものがありますね…

  50. より:

    はじめまして私は40代後半です。
    昨年3月からメニエールを患っています。
    しかし、症状がメニエールだけではなく
    耳管開放症の症状もあり、先生に訴えても
    鼓膜は異常ないからと言われました。
    しかし症状は酷くなるばかりで、ネットで
    調べました。
    鼓膜がぽこぽこ、自声強調、呼吸音が響く、
    などなどあり、もしかしたらメニエールで
    はなく耳管開放症かもと思い、別の病気に
    行きました。

    目眩、吐き気、低音難聴、もあるから
    両方と診断されました。
    先生曰く、メニエール、耳管開放症もスト
    レスから、ストレスをなくしたら治ります。
    私は腑に落ちないまま帰宅しました。
    他に薬も沢山飲んでいるので、治療も薬も
    ありませんでした。
    今は漢方の先生から、カミキヒトウを処方
    して頂き様子をみています。
    皆さん先生と苦労されている様で、私も
    悩んでいます。
    田舎に住んでいると、通うのが大変で治療
    や診断は大きい病院でして頂いても、通う
    ことを考えると、近くがよいので、地元の
    先生の機嫌を損ねないようにしないと
    思います。
    皆さんのを読ませて頂き、勇気を頂きました。
    ありがとうございました。

    • じゅん より:

      >春さん
      コメントありがとうございます!
      おそくなってしまいすみませんでした。

      ぼくも最初の頃は今の通院先も実家から1時間ほどかかっていて大変だった覚えがあります。
      なんとか地元のかかりつけの病院でできないか相談しましたが、やはり機材がなかったり色々難しいようで、逆に大学が病院から近かったので今は下宿しています…

      病院が遠いとなかなか気軽に通院することもできないですし、難しいところですよねえ。

  51. riri より:

    こんにちは。
    おとといバイト中に、耳が詰まったようになって、
    呼吸音がゴーゴー聞こえて、自分の声が音量大になって
    ここにたどり着きました。
    昨日のバイト中にもなりましたorz。
    でも30分くらいで何かの具合で治るんは治るんですけど…。
    じゅんさんは最初から症状が持続継続してた感じでしたか?

    連休中で耳鼻科も開いてなくて困ってました。
    でもあんまり治療ってのでもないと知って愕然としました。
    これ人に分からないだけで、めっちゃしんどいじゃないですか…。
    わからない人には、まったく理解できない不快感ですよね。
    しゃべる音量が自分でわからないんですから…。

    もともと突発性難聴で聴力も少し低くて、耳鳴りも何年も持ってましたが。
    ここ何ヶ月かストレスMAXだったからでしょうか?
    体重は連休でだらしない生活で49→47.5くらいになったくらいで、
    痩せたというほどでもないし、やっぱストレス?
    今は症状ないですけど、普段通り耳鳴りはしまくりですけどね(苦笑)。
    いつまたなるかと思うと怖いです。

    • じゅん より:

      > ririさん
      コメントありがとうございます!
      おそくなってしまって本当にごめんなさい。

      聞かれていろいろ思い出してきましたが、
      最初は中学ぐらいの頃だったと思います。
      たとえば運動場で走ったあとだとか、スポーツで息切れしたあとだとか、
      症状が出るのはそういうときが多かったですね。
      それも少し休めばだいたい収まっていました。

      個人的には、体重もちょっと落ちると意外と影響あったりするような気がしますね〜。
      ぼくも45キロ→50キロになっただけで結構調子よくなったりしてるので…
      病気に限らずなるべくストレスが無いにこしたことはないので、
      いい感じに発散していけるといいですね!

  52. kao より:

    はじめまして。
    私はつい先月耳管開放症と診断されました。今年はひどいアレルギーに悩まされ、鼻水が止まらず、かみ過ぎからなったのかと思っていました。時折治るので、アレルギーが治まればなくなるだろうと。でも、一日中耳に水の入った感じが続き、自分の声や、歩く音まで響くようになり、かかりつけの耳鼻科に行ったところ、初めて聞く病名が告げられたのです。
    みなさん、病気がわかるまで苦労されているみたいです、私のようにすぐ診断が下ったのはラッキーなほうなのでしょうか?
    私はアデホスコーワ顆粒という薬を処方されています。先生からしたら、私が2番目の患者らしく、最初に診断した方は、この薬で改善したみたいです。先生もなんでか解らないけど、とのこと。とりあえず1週間処方され、一時改善しましたが、またなるようになり、今度は2週間の処方、それでだめなら、手術を考えたら、と言われています。
    私はホルモンの病気で昨年末、鼻から間脳下垂体の手術をしています。
    もしかしたら、手術の影響から耳管開放症のきっかけができたのかもしれない、そこをよく調べでもらったほうがいいと。鼻のかみ過ぎからだけではこの症状になるのは考えにくいみたいですね。漢方とか、テープなど、いろいろ治療の選択肢があるみたいですけど、先生は何も言わなかったなぁ。
    私は右耳だけなので、なんとか左耳で日常生活をこなしています。
    ホルモンの病気もあまりなる方がいない珍しい病気で、今度の開放症もそうで、ちょっとへこみましたが、話をきいてもらい(勝手にですが…)すっきりしました。
    薬で良くなればいいですが、ダメなときはこの病気とつきあっていくしかないですね。
    また何かあったら話を聞いてください、今回はありがとうございました(^_^)。

    • じゅん より:

      >kaoさん
      コメントありがとうございます!
      鼻が詰まっている時に鼻をかむのは鼓膜に圧力がかかるので、
      ある意味ではすご〜く軽い耳抜きみたいな状態なんですよね。
      悲しいことにぼくも再発は鼻づまりが原因だったので、気をつけたいところですね…。

  53. たいち より:

    はじめまして!
    僕わ今16歳で6年ぐらい前からなってたんですけど誰でもなってるやろーってずっと思ってて今年歌手とゆう大事な夢を見つけてレッスンに通ってて歌ってると耳がおかしかったんで気になって色々調べてみたら耳管開放症ってしって正直今わ色々と不安です…
    やっぱりちゃんと病院に行くべきですかね…
    すいません話下手で。

    • じゅん より:

      >たいちさん
      コメントありがとうございます!
      ぼくも歌は好きで趣味でレコーディングとかもやってるんですが、
      やっぱり症状が出てると声が出しづらいので、ハラを決めてしっかり治療して、
      症状が少しでも良くなればもっと歌いやすくなるんじゃないかなーと思いますよ。

      歌手といえば中島美嘉さんも同じ病気で一時期苦しんでましたね。

  54. ユウスケ より:

    高2です。
    数ヶ月前から耳管開放症と同じような症状があって毎日つらいです。
    近くの耳鼻科に行きましたが、2件行ったうちどちらもそうは診断されませんでした。
    小さいころから年中鼻水が出てる感じなので中耳炎にもよくなりました。
    医者にはそれのせいかもしれない、鼻をかむのがへたなのかなとか言われましたが、それだったらもっと早くに症状が出てる気がします。
    そして症状が出てる方の鼓膜が内出血しているとも言われました。
    鼓膜は手とか足と違って傷がつくと治りにくいらしく、その内出血が治まればよくなっていくと思うと言われたのですが、最初に行った病院ではそんなこと言わなかったですし、とくに耳で痛い経験も飛行機なども乗ってないです。
    2件目では「だんだん良くなっていくと思うから今はwaitだね」なんて言われました。
    ほっといても良くなってないから病院来てるのに!また待つのかよ!とちょっと腹が立ちました。

    友達と話すときも自分の声が耳の中で大きく響いて聞こえる感じが嫌でイライラします。
    声の音量も滑舌もうまくコントロールできないしかなりしゃべりづらいです。
    友達の前では「耳の調子が悪くてさー」なんて言ってますが、周りの音が聞こえにくいわけではないので説明しても「ふ~ん」ぐらいで済まされてしまいます。
    「まだ治んないの?」なんてのも言われますね…。
    あと、自分は歌うのが好きなのですがしゃべるときと同様、うまく歌えずストレス発散で歌っているのにもかかわらずイライラがたまってしまいます…。

    それとじゅんさんと同じで顎を動かすと耳管?鼓膜?が動く感じがあります。
    たまにそれで治ったかな、と思うときもありますが、次の瞬間にはまた空気が入ったようなかんじに戻ってしまいます。
    横になっていると症状が緩和されるので家にいるときは常に寝っ転がっている状態です。
    学校とかではどうにもできないので、早く治らないかなと毎日悩んでいます。

    外から見えたり痛みがないので診断も難しそうだな、と感じます。
    「よくわからない」と言われるより「耳管開放症ですね」と言われてしまったほうが周りにも説明しやすい気がします…。

    • じゅん より:

      >ユウスケさん
      コメントありがとうございます!
      おそくなっちゃってすみません。

      自分から「耳管開放症じゃないかと思う」とは伝えましたか?
      ぼくも最初に行った地元の小さい病院では、「いやただの中耳炎だよこれは」って散々いわれましたね。
      でもいわれた通りに中耳炎を治してもまだ症状が出てたので、「あっもしかして本当に耳管開放症なのかも…」ってお医者さんが不安な顔になってました。

      もしお医者さんが耳管開放症じゃないとお考えなら、「どうして違うと思うのか」をしっかり聞いてみてください。
      そこでお医者さんが言った理由が自分に当てはまらなかったら、ちゃんとそれを伝えてください。
      お医者さんに自分の意見を伝えるのって結構言いづらいと思いますが、自分が納得するまで話しあってください。それでもお互いに納得できなかったらなるべく近くで耳管開放症の治療に有名な病院を探して、そこで診断してもらってください。それでもダメなら、もしかしたら本当に耳管開放症じゃないのかもしれません。

      長い道のりの根気がいる大変な作業ですし、診断してもらってもそこからの治療も長いかもしれません。でもこのクソみたいなイライラする症状をなんとかするためにも、がんばりましょう。

      • ユウスケ より:

        お久しぶりです。

        その後同じ病院でMRI検査をし、大学病院への紹介状を書いてもらい、行ってきました。
        診断名は中耳コレステリン肉芽腫というものでした。
        http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/tyuujikoresterin.htm
        説明が難しいので興味がおありでしたら↑読んでもらえたらと思います。

        診断を受けた日に鼓膜チューブを入れてプレドニンを処方されました。
        鼓膜チューブを入れましたが、相変わらず自声強調はありますし、チューブを入れる前はなかった水の中にいるような感覚が増えてしまいました。
        元々聴力に異常はなかったのですが逆に聞こえが悪くなってしまったような気がしてならないです。
        まだチューブをいれて日が浅いせいだったらいいのですが不安です。

        病気自体は今飲んでいる薬を飲んで治る場合もあるようですが、難治性のようです。
        今すぐ手術という段階ではないのですが状況次第ではあると言われました。

        一歩進んだようには感じますが耳の不快感は相変わらずです。
        これからも続くのかと考えると嫌になってしまいますが、とりあえず希望をもって過ごそうと思います。

        たくさんの情報とアドバイスありがとうございました。
        助かりました!

  55. いづみ より:

    はじめまして。
    私はダイエット中に耳管開放症⁉︎の症状が出ました。
    自声強調、聴覚過敏、耳鳴り、ふわふわめまい、閉塞感があります。
    耳管開放症の方でふわふわめまいの症状がある方いらっしゃいますか?

    • じゅん より:

      >いづみさん
      コメントありがとうございます!
      この病気自体まだはっきりと定義されている状態とも思えませんし、病気の原因も人によって様々という大変面倒な病気なので一概には言えませんが、少なくともぼくの場合はめまいを感じることはないですね。
      低血圧でたまに倒れそうになることがあるぐらいかなあと思います。

  56. いづみ より:

    6月に東北大病院耳鼻科の新患外来を受診して(ココまで来るのに長い道のりでした)
    耳管機能検査を受けましたが、異常なしでした。
    もしかして、カミキヒトウの効果で症状が和らいだのかな?と思います。
    今週やっと耳管外来受診します。

    • じゅん より:

      > いづみさん
      そうなんですね!
      その後の調子がいいことをお祈りしております。

  57. みか より:

    こんにちは。20代後半の女性で、耳管開放症に悩まされて約1年です。
    去年の夏に風邪を引いてから症状が出始め、耳鼻科に行ってから処方された薬で何とか抑えている状態です。
    最初の頃はステロイドも飲んでいて、一番酷かった状態は改善されましたが、やはり完治はしていないようで、時々症状が出ます。
    私の場合は、体が冷えた時に症状が出ます。秋冬、また夏でも雨の日や冷房に当たった時に症状が出ます。また左耳が開放症なのですが、右側に振り向くと左耳の耳管が開くようで、あまり右側を振り向かないようにしています。でも仕事をしながらだとなかなか不自由です。
    鼻の粘膜が弱く鼻血が出やすいので、鼻から管を通す治療法はあまりやりたくなくて、薬で抑え続けるしかないのかなーと思っています。幸いカミキヒトウが効いているようなので、これ以上悪化しないようなら、漢方薬を続けるのが無難な気もします。
    あとは体が冷えないように気をつけたり痩せすぎないようにすることですね。
    付き合っていくのはなかなか大変な病気ですが、お互い頑張りましょうね。

    • じゅん より:

      >みかさん
      コメントありがとうございます!
      あーなるほど、首をひねると確かに少し耳管に来るような感じがあるような気もします。
      もちろん十人十色の病気なのでぼくとは違うかもしれませんけどね。
      ぼくもかなり鼻血は出やすいほうだったんですが、量と頻度があまりにも多いので、
      いわゆる「焼く」施術(正確な名前は分かりませんが…)でなんとかしちゃいました。
      あとは鼻血が出る時に鼻をすすってしまうので、それが耳管開放症に良くない感じがしたというのも焼いた理由でした。

      これから寒くなりますし、お体を冷やさないようにお気をつけ下さいね〜。

  58. もやし より:

    初めまして。50代男性、関東在住です。

    今日、まさに耳管開放症と診断され、気になって検索し、こちらのサイトを拝見しました。
    皆さんも仰っているように、こんなレアな病気自分だけだと思っていたのですが、これほど多いとはビックリしました。

    私は、30年ほど前に左耳に違和感を覚えたのですが、当時はこの病気はなかった(?)らしく、軽い中耳炎で済まされた覚えがあります。
    以降、仕事に忙殺され通院できず、皆さんのように耳抜きやツバ飲み等で対処してきたのですが、先月とうとう左耳がほとんど聞こえない!と言う症状が出てしまい、総合病院の耳鼻咽喉科を受診したところ、『耳垢が溜まってます。』との診断結果が・・・

    地層のように硬くなっていたため、吸引器で1回では吸いきれず、点耳薬を差した後全て取りきりました。(色々なサイトを見ていたら、鼓膜が内側に引っ張られ溜まりやすくなるみたいですね)

    初日は、快適だったのですが、2日目から違和感が始まり、再受診となり、MRI!!で神経を撮し、たどり着いた結論がこれです。

    処方は、加味帰脾湯(3回/日)とアラミスト点鼻薬(1回/日)です。

    担当医師は、3週間後の結果を見て次を考えましょう。と言うものなので、まだ分かりませんが、緩和してくれるだけでも良いと思っています。(治癒率は60%程度と言ってました)

    皆さんも、早く改善することを願っています。

    • じゅん より:

      >もやしさん
      コメントありがとうございます!
      そうですよね、ぼくもこの記事を公開してからというもの、
      忙しくて返信が追いつかないほど頻繁にコメントをいただくので本当に驚いています。

      つまりMRIで神経を撮影して「耳管開放症」と診断されたんでしょうか?
      初めて聞いた事例だったので気になるのですが、差し支えなければ詳細をご教示いただくことはできませんでしょうか。個人的なメッセージ等でも構いません。
      神経を撮影してどうやって耳管開放症につながったのか、すごく気になります。

      カミキヒトウと点鼻で治癒率が60%ですか〜。なるほど。
      もう少し高くなるとみなさん気軽に治療できていいんですけどねえ…

      • もやし より:

        こんにちは^^

        多分、医師が言うのは一般的な(耳管開放症でない患者の)MRI画像と大差はない。と言う事だと思います。

        問診で、自分の声が頭の中で響いたりしませんか?と言う医師の質問に対して答えた結果で判断されたような気がします。

        ですが、ある程度の目安がついたので気楽にはなりました。(これが、この先も治らないとしても)病状が分からない方が不安ですからね。

        実を言うと、お湯に溶かさないで直で飲んだ方が自分的には効いています。(個人の感想です)

  59. えつ より:

    初めて耳の詰まりが気になり耳鼻科に行ったのが、6年前でした。
    「鼻をすする、かむのが原因です。鼻をすすらないように。」と言われ、薬も処方されず。
    重度の花粉症だから鼻をすすらない、かまないは無理なのに。。。
    と晴れない気持ちでいました。
    現在まで3度の出産を経験し、産科の先生は、
    「妊娠中は血圧の関係で耳がつまりやすくなりますよ。」
    出産したら治るんだ!と希望を抱いていたけれど、産後も治らず。
    きっと病院に行っても、以前の診断のように、言われるだけだと、病院もいかず。
    このまま、症状が悪化して、
    子供たちの声が聞こえなくなったらどうしよう。。。ととっても悲しい暗い気分でした。
    耳が詰まると、すぐに下を向いて治すようにしていたので、
    友達と話している時には「何をさっきから下を向いているのだろう?」と不思議がられていたと思います。
    そして、今日!
    「耳の詰まり 下を向いたら治る」
    というワードで検索したところ、こちらのサイトを見つけました。
    まさに、私の病気はこれだと思います。
    不安が一気に解消された気がしました。
    今は子どもが生後5ヶ月なので金沢、大阪の病院までは行けませんので、
    耳の後ろのマッサージ、足上げ運動等を試してみようと思います。

  60. えつ より:

    追加のコメントです。
    ユウスケ さんが言うように、言葉がうまく話せないことが多いです。
    寒いと言ったつもりなのにに、「さーぶい」と言ったらしく、大笑いされたり。
    そんな風にろれつが回らないことが多く、
    主人はそれが、私の天然ボケな性格だと思っているらしく、
    「そういう面白いところが好きなんだ。」と言ってくれます。
    自分の声がどんな大きさなのか分からず、あまりに小さい声だったらしく、
    友達に何度も「え?聞こえないよ。」と言われることもあります。
    大きい声を出すと、自分の声が響いてうるさいので、小さい声で話すことが多いです。

    趣味でピアノは弾きますが、もし仕事が音楽関係だったら、大変だろうなと想像します。

    私は耳が詰まっているので、耳の穴が塞がったり、何かが詰まったりしていると思っていましたが、
    鼓膜が開いているんですね。
    大発見です。驚きです。

    • じゅん より:

      >えつさん
      コメントありがとうございます!
      話す(聴く)のがうまくいかないのは本当にもどかしいですよね。
      高校の頃ですが、もう面倒くさくなって、「耳の調子が悪い時は下向いてるけど、ちゃんと聞いてるから気にせずに話してね」って言いふらしていた覚えがあります。

      鼓膜がひらいているというかなんというか表現が難しいですが、
      誤解をおそれずに簡単に表現すると…

      「鼓膜の奥にある扉が開きっぱなしになっているので、呼吸した時に喉の方から空気が流れてきて、内側から鼓膜を揺らすせいでゴー、ゴーと音が聞こえる」

      みたいな感じでしょうかね!

  61. ふいな より:

    こんにちは。
    わたしはまだ病院に行っておらず、この病気なのかはわかりませんが、今日部活で走っていたら耳抜きした状態になってしまいました。自分の呼吸がゴーーと耳の中で鳴りながらそのまま走り続けていたのですが、終わったあとももとに戻りませんでした。その後床に寝ると、すぐに元に戻りました。
    普段も鼻をかんだときによく耳管が開いてしまいます。
    これはやはりこの病気の可能性が高いのでしょうか?
    もしこの病気になると下を向いたら治る、ということもなく、ずっと開きっぱなしになってしまうのですか?
    少し怖いので教えていただけると嬉しいです。
    突然すみませんでした。

    • じゅん より:

      >ふいなさん
      コメントありがとうございます!
      会ったこともない方に「あなたは耳管開放症です!」とは言いたくないっていうポリシーがあるのではっきりとは言いませんが、ぼくの昔の症状とはすごく良く似ていると思います。

      ずーっと開きっぱなしになっちゃうの?っていう話についてですが、ほとんどの人は下を向けば症状は治まる「はず」です。
      今までコメントいただいた方の中でも下を向いて治らないほどひどい方は本当に少数だと思います。そういう場合だと、横になってるとき以外はずーーーっと開いているみたいなこともあるみたいですね。
      なんて少し脅しちゃいましたが、漢方の薬を3日飲むだけでしばらく調子の良くなる方もいらっしゃいますし、とりあえずお医者さんに相談してみるのはいい手ですよ。プロですからね。

      病気のことを知っている人に聞くのはすごくいいことだと思いますよ〜。
      こうやってご自分でネットで調べてコメントしてみたりだとか、本当にすばらしいことだと思います。
      忙しくて返信は遅くなるかもしれませんが、おそれずにガンガン聞いちゃってもらってOKですよ。他の方でも分かる方は時々返信してくれますしね。

  62. もやし より:

    取りあえず10日間飲み続けましたが、特に効果は現れません。
    医師が言うには3週間とのことだったのですが、その前に胃部の不快感が出始め勝手に中断しました。(ネットで検索したら胃部の不快感は出るようです)

    個人によって合う合わないはあると思うので、次回の診察まで待つつもりでしたが、2日中断しただけで、以前の悪い状態に戻りました。
    と言うことは、胃部の不快感を取るか、耳管開放症の不快感を取るかってことですよね?

    自分の今の現状を考えて、耳管開放症の不快感を取ることに決め、、加味帰脾湯をお湯に溶かさず直接飲んでやりました^^;
    ・・・ちょっと効いたようで、耳の不快感は今は無くなっています・・・

    明日から、こいつとどう付き合うかを考え中です。

    • じゅん より:

      >もやしさん
      あらら、そうでしたか…
      ぼくはカミキヒトウを服用していた頃はそう不快感はありませんでしたが、
      副作用が出る方はやはりいらっしゃるんですね。

      おっしゃる通り、お薬には合う合わないだとか、さらにいうと効果の個人差もあるので、
      飲まなければいけない薬が飲めないっていうのはつらいものがありますね。

      ぼくも別の病気で飲んでいる常備薬が、副作用ですぐ眠くなってしまったり、それで居眠りして知り合いに怒られたりと、なかなかに世知辛いです。笑

      >加味帰脾湯をお湯に溶かさず直接飲んでやりました^^;
      どうかあまり無茶をなさらぬよう、お気をつけ下さい…

    • しゅう より:

      今日は。

      自分は30歳男です。

      右耳の調子が悪く。こもる感じ。常時耳抜きした感じがあります。

      大学病院で診察してもらったら低音性難聴と診断されました。

      聴力は正常 若干右耳の低音部分が低い。
      薬を処方してもらい、のんでますが、余り良くなりません。

      自分の話し声も響いて話すのも億劫になります。

      横になると改善されます。
      今このサイトをみていて、奥歯を噛みしめると書いてあったので、試したんですが、高温の耳鳴りの後に、ザーッというテレビの砂嵐みたいな耳鳴りがしまして、不安になりました。

      耳管開放症でしょうか?

      • じゅん より:

        コメントありがとうございます。

        >常時耳抜きした感じ
        >自分の話し声も響いて話すのも億劫
        >横になると改善
        ぼくもただの一人の患者にすぎないのでもう今は「それは耳管開放症です!」って明言するのはやめているんですよね。
        なのではっきりとは申し上げませんが、自分の経験とはかなり近いかなという感じはします。

        お医者さんの診断を真っ向から否定するのも良くないですけど、一方でお医者さんの診断に納得出来ないのもまた良くないことですからね。
        ご自分が納得できるまでお医者さんとご相談されることを強くおすすめしますよ。

  63. じゅん より:

    前々からページがとてつもなく見づらくてイライラしていたので全面改装しました!
    引き続きコメントお待ちしております!

  64. もやし より:

    民間療法なのですが、
    手の指の生え際を人差し指と親指で10秒から20秒、少し痛いくらいに摘むと、リンパ球を増やして副交感神経が優位になり、血行が促進されて免疫力が高まるらしいです。
    薬指は交感神経を刺激するので止めた方が良いみたいです。

    私もこれと耳の周辺を摩る。を効果があるかどうか分からないまま毎日やってます。

    溺れる者は藁をも掴む。ではないですが、自己責任でお試しあれ。

  65. つばさ より:

    はじめまして。

    3年前の冬、ひどい風邪を引いた後から、首を動かすと右耳だけ水が入ったような音がするようになり、一時は車酔いのような気分の悪さも加わり、地元の病院から紹介され、名古屋の某大学病院に通っていました。(念のため、名前は伏せておきますが、じゅんさんの通われている病院ではありません。)

    聴神経腫瘍ではないか?外リンパろうではないか?など、相当不安な日々を過ごしていましたが、MRIの結果、雑音のする右の内耳道にくも膜のう胞が見つかりました。
    ただ、これは特に治療の必要はなく、耳の音との関係は不明とのことで、それで通院は終了してしまいました・・・。
    わざわざ何度も遠くまで足を運んだのに、原因が分からずショックでした。
    自分なりに調べているうちに、耳管開放症では!?と思い、耳管機能の検査ができる病院を見つけ、調べてもらったところ、やはりそうでした。

    加味帰脾湯とATPという錠剤を数か月飲みましたが、症状は全く良くならず、その病院も遠いので通うのをやめてしまいました。
    今の時点では根本的な治療法がないというのは辛いことですが、この音の原因が分かっただけでも私にとっては気分的に楽になりました。

    今、やはり頭を動かすと、ブツブツ、ボコボコと不快で、体のためにも運動(フィットネス系ですが)したいのですが、この音のせいでなかなか・・・。
    この耳の音は、鼓膜が揺れる音なんでしょうか?
    私の場合、一時は軽いめまいもありましたが、それ以外の症状はあまりないので、何となく典型的な耳管開放症ではないような気がするのですがいかがでしょうか?

    例えば、頭を下にすると楽になるといいますが、私の場合、そういうことはなく、かえって気分が悪くなります。

    ただ、耳に指を入れて頭を動かしてみると少し音がマシになるような気がするので、ずっと迷っていましたが、思い切ってじゅんさんお勧めの耳栓を注文してみました。
    ちょっとでも楽になるといいなと思っています♪
    また結果を報告させて頂きますね(^-^)

    いわゆる、キーンという耳鳴りについてはよく聞くのですが、私のように「頭を動かすとゴソゴソいう」という、物理的な耳の音についてはあまり情報がなく、もちろん周りにもそんな症状を抱えた人もいなくて、一時は「精神的なものでは?」とも言われていました。

    こちらのサイトを見つけてとても嬉しいです!
    どうか耳管開放症についてお話させて頂ければと思います。

    • じゅん より:

      >つばささん
      コメントありがとうございます!

      気持ちが悪くなるという話で言うと、頻繁に下を向いてると今度は頭に血がのぼって時々気持ちが悪くなることはぼくも時々ありますね。
      頭を動かすとごそごそいう、っていうのだとぼくは首がボキボキ鳴るぐらいでしょうか。笑

      症状や原因も一概には言えない病気なのでなかなか情報交換もスムーズにいきませんが、少しでもよくなることをお祈りしております!

  66. まりい より:

    はじめまして。突然のコメント失礼します。
    25歳女性です。

    まだはっきりとその病気を診断されたわけでは無いのですが、
    私も昔から同じような症状に悩まされて来ました。

    私の場合はぼーっとする時としない時が交互にやってきて
    2〜3日に1回、3〜4時間その症状が続き、気づくと治っています。
    恐らく軽度の耳管開放症なのだとは思いますが
    なにせいつ症状がでるのかわからないのと
    病院を予約した時に限って症状が引っ込むんです…

    3年ほど前、症状がおさまっている時に聴力検査しても全く問題が無く様子をみましょうと言われ
    最近になって症状が昔よりも頻発しているので
    昨日病院に行って検査し直しても症状が出ていなかったため全く同じ結果に…

    それどころか、頻度的に(病院の予約した時間に治ってたり)それは病気とは言えないから医者は関われないし
    大体この3年間平気だったんだから(病院にその症状を話さなかったんだから)そんな気にしなくて良いんじゃない?と言われて
    ずっと悩まされていたので悲しくなってしまいました。。
    結局しぶしぶと言った感じで、漢方を処方して貰いましたが、、

    その先生からは耳管開放症という言葉は出ず、友達の看護師に先生の対応を嘆いたら病名を調べてくれたことで、私も初めて知りました。

    この症状がずっと続いてる方々のストレスは計り知れません。
    先生の言うように、私のような頻度で症状が出る人にこの病名を使われるのはあまり気持ちの良いものではないかもしれませんが、
    お陰様で自分の病気が一つ分かり、安心しました。

    昨日の診察でかなりストレスが溜まっていたので、ぐちぐちしてしまい申し訳ないです。お互いに症状が少しでも良くなりますように…

    • じゅん より:

      >まりいさん
      コメントありがとうございます!

      「検査し直しても症状が出ていなかったため全く同じ結果に」というお話なんですが、ぼくも実際に何度かありました。(治療のために病院に行った日に症状が出ず結局何もできなかった、などなど)

      耳管開放症が「下を向くと症状がおさまる」っていうのは有名な話ですが、これって下を向くと頭に血がのぼって血流が増えるからだそうです。たとえばカミキヒトウも血流を増やすのが目的です。
      それと同じで、緊張してるときって血流が増えるんですね。
      なので、お医者さんに行った時に症状が出ないのって時々あるみたいです。自分では意識していないぐらい軽い緊張でも症状が出なかったり。
      緊張するなっていうのも無理な話ですが、なるべくリラックスできるコンディションで診察に行けるといいですね。いろいろ相談できるお医者さんが見つかるとその辺はラクになるかもしれません。

      「私のような頻度で症状が出る人にこの病名を使われるのはあまり気持ちの良いものではないかもしれません」
      いやいや、病気なんて自分がつらいかどうかが全てですよ。たとえ他の人からしたらどんなに些細なことでも、たとえお医者さんが「別に気にするほどのことでもないんじゃないの??」とか言ってきたとしても、自分がつらいならつらい、そんなもんです。

      ストレスはどこかに吐き出すのが一番手っ取り早いですし、お気軽にどうぞ。笑

  67. もやし より:

    と言うことで、先日医師にその旨(9月15日投稿を見てください)を伝え、ネットで見た苓桂朮甘湯(リョウケイジュツカントウ)ってどうですか?と聞いたところ、あっさりOKになりまして、そちらを処方してもらい飲むことになりました。

    用法は加味帰脾湯(カミキヒトウ)一緒なのですが、一包当たりの量が0.5g少なく分包の仕方も咳止めの龍角散やクララ等のような形状なので、溶かさずに飲んでる私的には最適みたいです。

    漢方なのですがツムラではなくクラシエのため漢方処方をしている処方箋薬局でも常備しているところは少ないみたいで、1日入荷待ちをしました。

    効果の方も追って報告しますので、参考までに・・・

  68. じゅん より:

    >もやしさん
    ほー、そういうお薬もあるんですね。
    確かにカミキヒトウは結構量があって飲みにくいなーと思う時がありました。
    (最近は割と調子がいいので飲んでないですが…)

    またいろいろ教えてくださいねー。

  69. わがし より:

    はじめまして。30代後半女性です。

    20代後半に耳管解放症になりました。私の場合は顎関節症からです。
    飲み込んだ時にバリバリ鳴りはじめました。
    でも、とっても軽い方で、最近では慣れてしまい、
    普通の方と同じように生活できていました。
    仕事もバリバリやってます。

    しかし、7月半ばに中耳炎になってしまいました。
    職場でいろいろあり、悩んで悩んで・・・。
    免疫力が低下していたんだと思います。
    普通ならただの風邪だったのに、耳まで行ってしまいました。
    そのせいで、耳管解放症がすごくひどくなってしまいました。
    中耳炎事態は、9月初めには治ったんですが、
    まだ鼻の奥が痛いです。副鼻腔炎なんでしょうかね。
    まだ耳管が腫れているのか、
    なかなか飲み込んだ時とあくびの時のバリバリの音がよくなりません・・・。

    以前よりすごい音になってしまい、毎朝吐き気に襲われています。
    最近では不安からくるのだと思いますが、
    手や腕がしびれてくるような症状もあります。
    悪循環です・・・。
    何とか元に戻したいんですが、
    中耳炎が完全に治っても、解放症は治らないんでしょうか?
    じゅんさんとは全く違うので、ほかの方でもいいので、何か情報が
    あれば教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

    私も愛知県在住なので、じゅんさんの通っている名古屋市立大学病院に
    一度行ってみようかな。と思っていますが・・・。

    一時的に耳管を閉じる方法しかないんですよね・・・。
    まだ私は開きっぱなしっていう事はなく、
    閉じてくれるだけありがたいと思わなければいけないなと思いますが。

    長々とすみません。
    中耳炎になってから本当につらくて。

    • もやし より:

      初めまして。
      私の知り合いの女性(50代)の方も顎関節症に悩まされ、現在鍼灸医院に通っています。
      症状を聞いたところ、わがしさんとほぼ同じようなことを言っていました。

      なので、拙速に耳管開放症と結論を出さずに検査を受けてみた方が良いと思います。
      耳管開放症は検査では分かりませんが、副鼻腔炎はレントゲンなどで検査できますし、近くの総合病院などで検査されては如何ですか?

      • わがし より:

        もやしさん、情報ありがとうございます。

        私は完全に耳管解放症です。
        近くの耳鼻科でもう一度診て頂きました。
        その先生は結構耳管解放症に関してよく知っている先生で、
        耳管解放だね。とはっきりり言いました。し、私自身も
        10年くらいこの症状に悩まされて、いろいろ調べているので、
        よーくわかっています。耳鼻科の先生になってやろうか!
        なんて思うくらい、その辺のいい加減な耳鼻科の先生より
        詳しいんじゃないかな。と思っています。笑

        顎関節症から耳管解放症になる方もいらっしゃるようですよ。
        顎と耳管ってすごく近い所にあるので、なってしまうような
        情報をいろんなブログなんかで読みます。

        鼻もちゃんとカメラでみてもらいました。
        まだ腫れているようです。薬で治療をしています。
        早く治って欲しいです。

        中耳炎の後遺症から耳管解放症になるっていう知識は全くなかった
        ので、今回自分の体調管理をちゃんとできなかった事で
        こんなつらい症状になってしまい、すごく落ち込んでいます。
        もう治らないみたいですね・・・。

        先日鼓膜テープをやってみました。そしたら、私にはよく効いて
        くれて、だいぶ楽になりました。これから鼓膜テープで
        何とかやっていくつもりです。

        ちなみに、鼓膜テープを張る時は先生がうまいのか、笑
        全く痛くありません。鼓膜を触ってるっていう感じはよく分かります。
        私の場合は左が結構空気が抜けるので、絶えず鼓膜が痛いです。
        が張っていないよりは楽です。

        このじゅんさんのブログでみなさんの情報を読んだりして、
        私はまだいい方だな。と思っています。
        毎日毎日が憂鬱で本当に辛いですが、みなさんもがんばって
        いらっしゃるんだって思ってがんばります。

        • じゅん より:

          4ヶ月も返信せず本当にすみません…コメントはすぐに拝見していました。

          顎関節症からの耳管開放症もやはりあるんですね。
          ぼくも体重が少ないのと同時に顎関節症も多少入っている感じがしていたので、そのあたりの兼ね合いがどうなのかなあとずっと考えていました。

          その後の体調はいかがでしょうか?
          4ヶ月も返信できませんでしたが、その間に少しでも良くなっていることをお祈りしております。

          • わがし より:

            久しぶりに来たら、じゅんさんからコメントが。
            ありがとうございます。

            あれから、東海市の病院と大阪の病院へ
            行ってみました。

            大阪の病院ではいろんな検査をしました。
            すると、私は解放症と狭窄症の両方ある
            という結果でした。

            私の場合は自分ではめちゃくちゃ辛いんですが、
            他の方に比べると軽いので、手術はできず、
            薬で耳管を元に戻すようにするしかないようです。
            今も大阪でもらった薬を飲んでいますが、
            なかなか治りません。

            やはり、このまま付き合っていかないといけない
            病気なのかな。と私も、もやしさん同様、
            治療をやめようかな。とも思い始めています。

            本当に耳管機能障害、辛いです。
            普通の人にはわからない苦痛・・・。
            こんな病気なんてなければいいのに。って思います。

          • わがし より:

            すみません。

            ずっと字を間違えてました。
            耳管開放症ですね。

  70. パテ より:

    こんにちは!
    40代主婦です。私は5月に脳腫瘍がみつかり6月に大手術をしました。7月に退院したのですが、薬やストレスで膀胱炎や胃ヘルニアで逆流性食道炎になり食べれなくなってしまい、もともと痩せているのにさらに5kgも痩せてしまいました。最近左耳がこもった感じがあり、頭が圧迫されている感じで寝る時に心拍音が聞こえてきます。いろいろ調べていたら耳管開放症ではないかと思い病院へ行ったのですか、鼻からカメラと空気を通して異常無しだから体重が増えればもどると思いますがと言われ、ムコダインを処方されたのですがこの薬は関係あるのでしょうか?
    あちこち悪くなってしまい辛くてたまりません、体重が増えれば治るものなんでしょうか?

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。お返しが遅くなってしまいすみません。

      ぼくも入退院後の体重の減少は実際かなり影響したように思います。術後から少しずつ体の調子が良くなったり生活が元に戻ったりするにつれて症状が改善していくことを祈りばかりですね。
      ちなみにぼくも今でも心拍音は聞こえます。(昔から続いていたので、だれでもあることなんだろうと本気で思っていました)

      医薬品の専門的なお話は避けますが、中耳炎などの兼ね合いで抗生剤を処方してもらうことは多いと思いますよ。実際にぼくもよく飲んでいました。あとは単純にムコダインは痰切れのお薬なので耳鼻科ではよく出ますね。

  71. いが より:

    初めまして。

    耳管開放症になってから約10年、この病名はインターネットで知りました。
    耳鼻科も数件回りましたが、匙を投げられ疲弊していたところ、このサイトを見つけました。
    加味帰脾湯も1か月以上試してみたのですが、改善されませんでした。

    この症状はストレスや疲れが強い時に出るのですが、症状による不快感でさらに疲れやストレスが溜まるという悪循環…。
    しかも、私の職業はテレフォンオペレーターという、会話中心の仕事で苦痛です;

    現在、治療に積極的な耳鼻科を探しております。
    (都内在住の為、愛知県の病院に通うことは難しいです。)

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お辛いのにお返しが遅くなってしまいすみません。その後の調子はいかがでしょうか?

      ぼくも一時期電話応対をやっていたのでお気持ちお察しします。会話の途中で開放してしまうとどうしても辛いですよね。

      おそらく愛知よりは都内のほうが人口や病院も多い兼ね合いでいろいろな専門の耳鼻科があるかと思います。関東には詳しくないのでぼくから紹介はできませんが、なんとかいいお医者様が見つかることをお祈りしております。

  72. masa より:

    はじめまして
    突然のコメント失礼します。私は20代後半女性です。
    私の母52歳が今年5月頃から メニエール病 と行きつけの耳鼻科で診断され、イソソルビトという薬を服用し改善しましたが、その薬のせいなのか、今度は聞こえがよすぎて音が響く、耳閉感や鼓膜が動かない詰まった感じがする、といった症状に悩まされるようになりました。
    次に埼玉医科大学で受診したところ、じゅんさんと同じ耳管開放症と診断されました。治療法は特になく、精神安定剤を服用するしかない、または心療内科に受診してくださいと言われました。また年齢的に更年期の症状もあり体調が毎日すぐれません。そのような状態で整体をうけたところ、血流の循環がよくなり過ぎたのか薬のせいなのかわかりませんが悪化して救急車で運ばれてしまいました。
    娘のわたしとしては安定剤も直接耳の症状には関係しなさそうですし、副作用等ありそうで心配で、飲んでほしくありませんが、、
    じゅんさんは安定剤や抗鬱剤等は処方され使用していますか?
    耳管開放症についてどうしてよいか分からず調べていたところ、じゅんさんにたどり着けました
    長々とすみません

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お困りのところお返しが遅くなってしまいすみません。

      >耳閉感や鼓膜が動かない詰まった感じがする、といった症状
      高齢者の方だと耳管開放症というよりその全く反対の耳管狭窄症になる方も多いと聞いたことがあります。詳しいお話はお医者さんに伺ってもらえればと思いますが、耳管開放症は鼓膜が必要以上に動いてしまう病気なので、もしかしたらぼくの症状とは違うかも…?というような感じもします。

      耳は耳鳴りなど含めてストレスにも影響を受ける部位なので難しいところですが、ぼくは精神安定剤は耳鼻科関係での処方はありませんでした。(脳の別の病気で一時期似たようなものを飲んでいたことはあります)

  73. mota より:

    旦那が「耳管開放症」と診断を受けました。
    見えないことなので、軽い難聴はありましたが、気になるほどではなかったのですが、
    難聴が年々ひどくなったので、受診しました。
    「耳管開放症」と鼓膜が内側に大きく凹んでおり、真珠腫性中耳炎にもなりかねないとのことでした。
    まず、真珠腫性中耳炎の予防ということで、鼓膜チューブを置く手術を受けましたが、
    これまで、鼻をつまみ、空気抜きをしていたため、チューブを置くことにより、24時間、開放症の状態になりました。自分の息、声、風、機械音すべてが、耳の中で共鳴して聞こえ、
    会話はできませ。
    ここ10日間は筆談です。

    重度の耳管開放症との説明を受け、今度、東北大学病院での受診が決まりました。

    先の見えない治療と症状に、途方に暮れています。

    • MM より:

      motaさん
      初めまして。
      私も幼少時代から同じような症状があり、鼻をつまんで息を吸い、自力で開きっぱなしの耳を閉じていました。
      30年以上継続してきましたが、だんだん閉じにくくなり、最後の望みと思い、手術しました。
      私の場合、鼓膜チューブではなく、耳管チューブというものです。
      まだ術後3日なので、様子見中ですが、私も開放状態になっており、前の方が自力で閉じれた分マシな気がします。
      確かに少し呼吸音が聞こえますが、鼓膜チューブだともっと酷いよと、お医者様がおっしゃっていました。
      私も長年耳抜きし続けたせいか、鼓膜が中に凹み、大変薄くなっているそうです。
      症状から手術にまで至った経緯は、ほとんどご主人と同じではないでしょうか。
      ただ、チューブの種類が違うので、ご主人ほど支障はありませんが、手術前より聞こえに関してはストレスありますね。
      あと一ヶ月くらい様子見て、変化なかったら抜いてもらおうかとも思っています。
      ご主人の大学病院での検査結果は、いかがでしたか?
      奥様にはとても理解しにくい病気かも知れませんが、同じ症状の者もいることをお伝えしたくてコメントさせていただきました。
      奥様も看病疲れがでないよう、気を付けて下さいね。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お返しが遅くなりすみません。

      重度の耳管開放症は本当に辛いことと思います。ぼくも一番ひどいときで(もう少し軽度ですが)起き上がっただけで開放していた時期がありました。

      東北大は耳管開放症ではかなり有名だと聞きます。受診で良くなっていることをお祈りしております。

  74. もも より:

    はじめまして。20代女性です。

    私は気が付いたらずっと耳管開放症でした。
    少なくとも小学校の中学年くらいからです。多かれ少なかれ、皆この症状を持っているんだと思っていました。
    全くない人もいるのだと知って、驚きと同時にうらやましくてしかたありません。

    念のため数年前病院で検査を受けました。鼻と耳に装置みたいなものをつけ、片方から風を送り、抜けるまでの時間・抜けた風の量を測るものだったと思います。
    耳管が開放してしまっている人の場合、時差がほとんどなく、入れた分と同じだけの風が抜けていくとか。
    確かに耳管開放症と言われ、加味帰脾湯(カミキヒトウ)を処方されました。
    それ以外に有用な薬や治療法はなく、手術も可能だが余計に悪化する危険性もあると言われ、どうすればいいのか…。

    漢方なんて気休めじゃないか、と思ってしまっているからいけないのかもしれませんが、飲み始めて数年、一向に効きません。
    過去に他のことでツムラの漢方を飲んで、全く効かなかったもので期待を持てなくて…。

    最近は特に悪化してきて、開放していない時の方が短いくらいなのですが、特に疲れた時や緊張状態にある時は100%症状が出てしまいますね。
    そういうものなのでしょうか。
    症状が出るのが嫌で運動もあまりできず、そのため体力や筋肉がつかず、疲れやすく・・の悪循環です。
    耳さえ良かったら、といつもいつも思います。
    接客業も電話応対のある仕事も苦痛で。特に接客って正面を向いて声を出さないといけないのでつらい・・。かがみたい・・。
    障害認定してもらいたいです。一体何の仕事をしろと言うのか・・。

    なんて、耳ではないにしても色んな身体の不調を持っている人はたくさんいるのですから、言い出したらキリがないんですけどね。
    長々とすみません。このようなサイトがあってうれしいです。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お返しが遅ってしまってすみません。

      >全くない人もいるのだと知って、驚きと同時にうらやましくてしかたありません。
      いや本当にそうですね。みなさん色々なことで悩みや苦しみがあるにしろ、耳管開放症がないというのはやはり羨ましい部分もありますよね。

      >耳管が開放してしまっている人の場合、時差がほとんどなく、入れた分と同じだけの風が抜けていく
      なるほど、こういう検査があるのですね。言われてみればぼくの感覚としても確かにその通りなように感じます。

      もう数年も加味帰脾湯をお飲みになっているんですね。実際ぼくもあまり効かなかったかなあというような気もしているのですが、この際一度ご自分の耳管開放症の原因を考えてみるというのもいいかもしれません。
      やせすぎ、冷え性、顎関節症、ストレスなどぼくも全部は把握できていませんが、いろいろと原因があるようです。そちらを何とか改善できないか試してみるというのも手かもしれませんね。

      >障害認定してもらいたい
      実はぼくも割と本気で思っていました。
      症状がひどくなると仕事を続けられない方も絶対に出てくると思いますし、そうなるともうどうすれば…という感じです。

  75. チエミ より:

    はじめまして
    じゅんさんと同じ年くらいの息子がいるアラフォー主婦です
    文才レベルが低いので読みにくい点があるかと思いますがお許し下さい
    何か参考になればと書いてみました。
    ここのページを読んで、自分の今の症状が耳管開放症なのかな?と思って一週間になります。
    症状が出始めてから耳鼻科にも行って2か月半になりますが
    片耳は低音難聴もあるからなのか[しかも数年前からだった事が判明]
    先生からは特に病名を聞かされていない為
    自分の今の症状は耳管狭窄なのだとずっと思い込んでおりました。
    というのは20年近く前に滲出性中耳炎にかかっていた事があって耳管狭窄になりやいと言われていた事と
    最近息子が滲出性中耳炎で鼓膜にチューブを入れていたからです。
    呼吸音は聞こえないんですが霧に包まれたような空気感?とか自声強聴とバリバリ音と耳栓したような圧迫感、片耳の拍動音が煩わしくて頻繁に耳抜きをしましたが、
    全く効果がなく、今までは耳抜きですぐ治っていたのになぜ良くならないのか不思議に感じておりました。
    他には歩くとピコピコした効果音が頭に響きます。
    もしかしたら耳抜きで逆に悪化させてしまっていたのかもしれないですね。
    それから常にお菓子でカロリー取っているので全く痩せてません。
    [片耳低音難聴については3年前に10kg減量した事がありましたがそれのせいなのか今となっては不明です]
    顎関節症からも耳管開放になる事もあるんですか?
    そういえば歯科検診に行った時に寝ている時に歯ぎしりしていませんか?と聞かれた事があったんですが
    これも原因なんでしょうか?寝ている時にマウスピースをした方がいいと言われたんですけど
    耳管開放症の改善につながるなら試してみたいです・・・
    今までこんなに長い間、耳の状態が悪くなった事がないのでストレスになってました。
    とりあえず耳鼻科での治療は
    薬を飲みながら様子を見ている状況です。
    最初はアデホスコーワとメコバラミン錠を1週間分出されましたが
    効果がなかった事を話すと今度はそれらの薬プラスイソソルビド内服液で1週間様子を見て下さいと言われました。
    結局それも全く効果がなく次はルゴール噴霧をしましたが気分が非常に悪くなっただけで
    2,3日は効きめがあるはずと言われましたが症状は全く変わりませんでした。
    継続する事で効果があるのかもしれませんが吐きそうなくらい気分が悪くなったので
    先生に頼めばやってくれるとは思いますが
    また挑戦する気にはなれないです~
    そのルゴール噴射から更に1週間後に効果がなかった事を話すと漢方薬2週間飲んで様子を見て下さいとの事で
    加味帰脾湯を出され1週間くらいで圧迫感は多少軽くなったような感じはします。
    さらに2週間後に耳鼻科に行った際、あと3週間分の加味帰脾湯を出されて様子を見て下さいとの事でした。
    それとこの症状は耳管開放症なのか先生に聞いたところ、開放症だとしたら
    これから寒くなっていくと症状はよくなるとの事でした。
    開放症なのではないかという判断でルゴール噴射をしたり加味帰脾湯を処方したりしているのかと思っていたのですが
    先生の回答からすると違っていたようです。
    ちなみにこの加味帰脾湯は説明書きにも飲み方などは特に書いてなかったし薬局の人も飲み方の事は何も言ってなかったので
    お湯に溶いて飲むとは知らずに普通に飲んでました。
    どうでもイイ事だけどごぼう茶で飲むのがお気に入りです♪
    薬局の方は食前に飲み忘れたら食後でも構わないし
    食前の方が効果が高いというだけの事なのでそれほど気にしなくてもいいですと言っていたので、
    空腹時の朝食前だとお腹がゆるくなった事が何度かあったので
    朝だけは朝食後に飲むようにしました。
    それから週1で鍼治療[1カ月前から]もしています。
    耳の周りに鍼をさして電気を通したりお灸をしてもらっています。
    効果としては当日と翌日は時々開放症である事を忘れていられる感じで回数を重ねるごとに
    頭のボワ~ンとした感じも取れて順調だと思っていたんですが、
    この間、片耳が逆にいつもより耳管が開いちゃった感じがして残念な気持ちになりました。
    鍼の刺す場所によっては効果が違ってくるのかもしれないですね。
    加味帰脾湯もいつまで飲めばいいのか不安でしたが
    1か月くらいで効果が出るとコメントしている方がいるし
    ここで読んだ情報で安心感が持てました。
    他にも耳下辺りをマッサージしたり足あげ体操?とか自分で簡単に出来そうな事、
    色々やってみます。長くなり失礼しました~。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お返しが遅くなってしまってすみません。

      いろいろお試しになられたんですね~。その後調子はいかがでしょうか。
      治療はどうしても合う合わないがありますからね。ぼくにはたまたまルゴールが合っていますけど、加味帰脾湯を飲み続けて症状が収まった方もみえるようです。

      顎関節症から耳管開放症になったという方もこのページでも何人かいらっしゃいましたね。顎関節症についてはぼくは具体的な治療はしていないのでわかりませんが、症状がひどい方はもしかしたらそちらの治療で改善がみられるのかもしれませんね。

      >寒くなっていくと症状はよくなる
      ぼくの経験上では確かに良くなります。どうしても暑くて汗をかいたり心拍数があがったり息が荒くなったりすると耳管は開いてしまっていました。

      加味帰脾湯は(ぼくは飲みづらくて本当はあまり好きではないんですが)、ルゴールと違ってそこまで大きな身体的負担もないので、ぼくの場合は「薬を飲んでる…」というような精神的な不安とかがない限りは続けてもいいのかなあというように思っています。

      なんとか症状が改善していくことをお祈りしております。

      • チエミ より:

        じゅんさん、コメントありがとうございました。
        耳管開放症になってから半年以上たちましたが結局治ってません。
        更に色んな事を試しましたが、一か月くらいは頑張るんですが結果が
        イマイチだと飽きっぽい性格も災いして長続きしませんでした。
        鍼治療も保険がきかないので金銭的に続かなくってやめてしまいましたが
        片耳はバリバリ音は相変わらずですが、こもった様な感じとか自声強聴はなくなりました。
        ただもう片耳の拍動音が相変わらずですが
        コーヒーを飲むとおさまる事も分かりました。
        この事は頭痛薬を飲んで気がつき、カフェインの効果なのかとコーヒーを飲んでみたらおさまったという訳です。
        もはや、開放症なのか何なのか分からない状態なんですがとりあえず加味帰脾湯は多少効くので相変わらず飲んでます。
        それからガムを噛んでいると調子いい事も分かりました。
        ちなみにマウスピースも作り、装着している時はガムよりも効果があってすごくイイ感じだったのに
        うっかり捨ててしまったのかなくしてしまいました。再度作ると保険が効かないのでどうしようか検討中です。
        あと、これって参考になるのか分かりませんが
        耳管って軟骨で出来てるらしく担当の先生によればその軟骨の硬さが人によって違うんだとか言ってました。
        私が思うには軟骨の固さによって個人差があるのかなと思いました。間違ってたらスミマセン。
        また何か気がついた事があったら投稿します。

        • じゅん より:

          コーヒーの効果についてはぼくもいろいろと検証しているところで、良くなる(気がする)時と悪くなる(気がする)ときがあるんですよねー。
          それに関してもまたまとめて新しい記事でも書こうかなと思います。

  76. しずか より:

    皆様はじめまして。
    私は福岡在住の耳管開放症になって15年になります。

    最初は一年に数回、段々頻度が増えていき、今は毎日数時間続きます。

    私は医療機関で働いてますが、正直、話すの辛いですよね。

    医師と話しにくい時や症状を伝えにくい時は紙に症状を詳しく書いていくといいですよ。
    そのメモはカルテに貼られたりして、先生の参考にもなります。

    そのメモ次第では薬だけ出して終わりという医師もいれば、検査しましょうという医師もいます。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お返しが遅くなりすみません。

      医療機関の方のお話は大変参考になります、ありがとうございます。
      色々なお医者様がいらっしゃいますよね。いただいたコメントを読みながらいつも、みなさんご自分にあったお医者さんを見つけられたらいいなあと思っています。

  77. まにろ より:

    はじめまして。小学生の頃から耳管開放症になやまされています
    最近症状が悪化してきました。ボクシングをしており、耳が聞こえにくかったり、ちよっと動くとすぐ、開いてしまいます。イライラが半端ないです
    本当につらいです

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お返しが遅くなってしまってすみません。

      運動される方は耳管開放症は辛いですよね。
      ぼくも昔運動していた頃は少し走ってすぐ開いてしまうのでかなりイライラしていた覚えがあります。

      なんでこんな病気があるんでしょうかねえ…

  78. たか より:

    初めまして。
    17年、耳の違和感があり、、、妊娠すると体質やらかわるから、耳の違和感もそれではないかといわれ素直に信じて、、。
    最近、耳の違和感がおかしくヤダなァと思っていたら偶然にこの病気を知り今日、名古屋市立大学病院に受診し検査をし、この病気ではないかと。念の為、12/11に耳管の専門の先生に見てもらいます。まだよくしらなくて、、色んなとこを見ていてココにたどり着きました。
    お辞儀をして、もとに戻るけど頭を起こした時点で耳が詰まり(笑)辟易しています。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お返しが遅くなってしまってすみません。

      コメントいただいている他の方によれば今はいろいろな検査があるみたいな上に、名市大は耳管開放症の患者さんはぼく以外にも結構来ているみたいなので、診察のときに耳管開放症の症状が出ていればすぐにわかってもらえるんじゃないかと思います。

      その後違和感はいかがでしょうか。症状が改善していることを祈っております。

  79. たびねこ より:

    はじめまして。
    私も今年の夏に耳管開放症になりました…。
    夏バテで食事があまりとれなくなったのと
    アルバイトをはしごしてほぼ1週間朝から
    夜まで働くという無茶をしてしまい、
    体重が急激に減少してしまったのが
    原因かと思われます…。

    耳管開放症の症状辛いですよね。
    仕方のないことではありますが、
    耳管開放症ではない周りの人は
    この症状の辛さは分かりません。

    私は将来役者関係のお仕事がしたくて
    今学校に通っているのですが、
    症状が出てしまうと、声のボリュームが
    調節できず、また聞き取りが大変困難で
    困っています。
    将来、上のクラスに上がれるかどうかも
    かかっているので、毎回のレッスンも
    しっかり取り組みたいのですが、
    これが出てしまうと、どんなに頑張っても
    どうしようもないです…。

    私も、ルゴール噴射をしてもらって
    いるのですが1週間持ちません。
    やってもらったその日の夕方には
    開くということもあります。

    しかし、最近見つけたこともあります。
    水分補給をこまめにすることです。
    これをいつも気にししていたら、
    ルゴール噴射を2週間しなくても
    持ちました。なってしまったとしても、
    水分補給をして下を向いていたら
    比較的すぐ落ち着きました。

    やった!と喜んでいたのですが、
    一昨日に思い切り鼻をかんでしまい、
    そこからどんなに水分補給しても
    開きっぱなしで、今日もこれから
    レッスンですが治らず半泣きです…。
    しかし、いつか必ず治療法がみつかり
    治ることを私は信じています!

    このブログをみつけて、
    すごく心が軽くなりました。
    感謝しております。

    頑張りましょう。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます、お返しが遅くなってしまいすみません。

      耳管開放症だとどうしても声を出すのは辛いですよね。
      それもご自分の将来がかかってるとなったら…お辛いことと思います。

      水分補給ですか!あまり考えたことがなかったですが、よく考えると普通に生活する上でこまめに水分補給をしておいても損はありませんよね。ぼくも少し意識してみようかと思います。

      その後調子はいかがでしょうか。こんなふざけた病気に負けず、なんとか上のクラスにあがれるよう頑張ってくださいね。

      • たびねこ より:

        じゅんさん、お返事ありがとうございました。
        こちらこそお返事遅くなりましてごめんなさいm(_ _)m

        その後、いつも診てくださるお医者さんにお願いして
        かみきひとうを処方してもらいました。
        飲み始めて2週間がたっても効果が現れず、
        もうダメかな…と諦めかけていましたが、
        薬が効いたらしく、病院に行かなくても大丈夫な月が
        2ヶ月ありました!(薬をもらうために月1で行きましたが)

        鼻をかんでも開かない、天気が悪くても開かない、
        本当に嬉しくて、もう解放されたと思っていました。

        しかし、花粉症の季節がやってきて、
        鼻をかまない訳には行かずかむのですが、
        ついに開いてしまったのです。

        あー…と思いました。
        またか…と。

        体調が良くなかったり、ストレスがたまると
        出やすくなるみたいなので、体調管理やストレス発散を
        心がけてはいますが、一度スイッチが入ると
        なかなかネガティブ思考から切り替えられません。笑

        命に関わらない病気ではありますが、
        こんなに辛いなんて本当にびっくりです。
        人の夢や希望を持っていってしまうんですもの…。

        でも、諦めるにはまだ早いので、
        がんばっていきたいと思います!

        じゅんさんもお身体に気をつけてください。

  80. もやし より:

    今日はトリノシンと言う薬をもらってきました。
    今日から飲み始めるので、まだ効能はお伝えでいませんが(・・;)
    もしもですが、効果があったらここで報告します^^

    • じゅん より:

      もやしさん、いつもありがとうございます。
      いろいろ試されてますね。そのポジティブな感じ、すごくいいと思います。
      最後のコメントでしっかりお返しさせていただきますね。

  81. らら より:

    はじめまして。
    去年の12月に急性中耳炎になり、滲出性中耳炎になり、鼓膜切開を2度しました。
    現在は中耳炎も治っているのですが、耳管開放症のような状態が毎日続いています。
    もともと、ひどい蓄膿症です。
    ひどい場合は耳管ピンの手術もあると知りました。
    もし、ご存知でしたら、教えてください。
    耳管ピンが耳管から落ちたら、どうなるのでしょうか?
    鼻の中に落ちるのでしょうか?

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。

      ぼくも耳管開放症になってからですが、一時期は蓄膿症で薬を飲んでいました。

      耳管ピンの手術はぼくも耳管開放症が一番ひどかった頃に一度考えていて、主治医の先生に相談したことがあります。ただ、その時でもルゴール噴霧の治療で一応効果が多少は感じていたこともあったのと、先生いわく「耳管ピンは入れると自分で調子を調整しづらくなるから逆に耳管が閉じすぎて鼓膜が痛むこともあるし、よく考えたほうがいいよ」と言われました。
      つまり、季節や体調によって耳管の調子は変わるのに、耳管ピンは常に一定の力で耳管にくっついてるので、効きすぎることもあるというようなことのようです。

      耳管ピンにはそんなに詳しくないのでぼくが知らないだけかもしれませんが、「耳管ピンが外れる」というのは今のところ聞いたことがないですね。専門的なお話になりますし、お医者さんに伺うのが一番いいと思いますよ。

  82. もやし より:

    最近スレ主のじゅんさんは、いらっしゃらないですね。
    仕事で忙しいのでしょうか。

    で、私の話なのですが、治療を止める決断を致しました!
    トリノシンも結局効果が無かったですし・・・
    やはり、不治の病に立ち向かうのは限られた人生の中で無駄かな?と考えたので。

    これは、宿命と考え、一緒に生きていこうかと思います。

    これは私の勝手な判断なので、皆さんはご自愛ください。
    m(_ _)m

    • じゅん より:

      もやしさん、コメントありがとうございます。

      全くコメントをお返しできずすみませんでした。最近なかなか忙しくてまとまった時間が取れず…

      治療、やめられるんですね。

      耳管開放症は日常生活に差し障りも出かねない症状なので、そりゃあできることなら治療してしまいたいものですよね。でもそう簡単でもない。

      病気っていう自覚すら持てずに苦しんでいる方もたくさんいるようですし、本当に少しでもこの病気の人が減ったらいいんですが…原因も治療も三者三様な病気なので、なかなか難しいところですね。

      いろいろお試しになった中でのご決断だったかと思います。本当にお疲れ様でした。

  83. べっく より:

    はじめまして。九州在住40代の女性です。

    一年前に発症しました。かかりつけの耳鼻科では全く埒があかず、二軒目の耳鼻科でわかりました。ただ、小学生の頃から走ると自分の息の音が頭に響いていたので昔からこの病気だったのかも。しかもみんなそうなんだと思い込んでいたので気づきませんでした。昨年の三月頃、ちょっとしたイライラがありストレスが原因かなと思います。なんでもストレスを原因にしたくないのですが。

    一年間、加味帰脾湯とメイラックスを処方され飲み続けていますが、全く改善がみられず途方に暮れていたところ、ここにたどり着きました。しかし、メイラックスは飲み続けることに抵抗があり、たまに飲んでいます。漢方はせっせと朝昼晩飲んでいます。

    二ヶ月に一度のペースで通院しています。しかし鼓膜の動きは激しくないとのこと。もしかしたら別の病気なのかな。でも症状は皆さんが書かれているものと近いです。耳の詰まり感、自分の呼吸音が聞こえる、あと私の場合は歯が浮いた感じがする。歯の症状なんて、まさか耳とは関係ないと思っていたので他のサイトで随伴症状として歯が浮くとあったのでびっくりしました。実はこれもかなり辛い。

    この病気は周りの理解がなかなか得られず、人によっては「開放してるならよく聞こえていいじゃん」とか言われガクッときます。今年は花粉症とのダブルパンチのせいか、昨年より辛いです。この辛さはかかった人にしかわかりません。子供もまだ小さいし、家族のためにも明るく過ごしたい。

    コメントを全ては読んでいませんが、同じ苦しみを抱えている方がいらっしゃると思うだけで心強く、涙が出そうになります。じゅんさん、こういう場を設けてくださってありがとうございます。

    さて、私の住んでいるところでは治療を行っているところがまだ見つかりません。そこで今度、知人の紹介で鍼灸院に行ってみようかと思っています。鍼で症状が軽くなったという書き込みもありましたね。藁をもすがる思いです。ものは試しで挑戦してみようかな。

    ただ知人が言うには、そこの鍼灸師さんが「発症して一年経っているから時間がかかるかも」と言われたそうで、ん?そんなこと聞いたことないぞ??とちょっと不安。突発性難聴の時は、あと一日来院遅かったらやばかったですと言われました。しかし耳管開放症では聞いたことがありません。他の病気と間違っているのではないか、あるいは知識不足ではないかと少し疑っています。それとも私の無知でしょうか。

    どなたかご存じの方がいらっしゃったら教えてください。

  84. くまさん より:

    もと京都大学名誉教授で亡くなった川畑愛義先生が書いた「背が高くなるらくらく体操・食事法」という本に書いてある体操③腕振り腰回し体操〜⑦深呼吸調整体操までを半年やったところ、八割症状がよくなりました。僕は左耳が症状にかかっています。やる前は、開放した後20分横になればその日一日は起こらない、という症状の程度でした。今は一日中開かないひもあります。

  85. ゆー より:

    じゅんさんこんばんは
    初めまして。
    私は三週間くらい前から左耳が詰まってるような感じがして
    耳鼻科に行ったら低音型難聴と診断されたのですが
    三週間くらい経った今でも耳に違和感があります。
    耳閉感は前よりは良くなったんですが
    たまに自分の声が響くようなこもるような感じがします。
    低音型難聴は治りやすいと言いますが三週間くらい経った今でも治らないなら別の病気なんじゃないかって思うようになりました
    それでもしかしたら、耳感開放症なのかなと症状的に思います。
    たしかに横になると楽になり起き上がると耳閉感というか
    耳や頭がぼわーっとするような違和感があります。あくびや耳抜きしてもスッキリしません。
    別の耳鼻科に行きもう一度検査してもらった方がいいでしょうか。

  86. スエ より:

    始めまして。最近になって耳管開放症と診断された者です。

    小さいころから耳鼻科通いが多く、自声強聴や唾を飲むときの鼓膜の音には慣れっこでしたし、正直誰でもこんなもんだろうと思っていたのですけれども…

    2年ほど前、声楽を習い始め、自声強調の頻度・期間が異常ではないか、と先生から指摘され(初心者で息の使い方が下手なうちは、誰でも一時的になる場合があるようですが、その時だけで治るそうで)、近所の個人病院で開放症だと診断が出ました。

    実は10年前にも声楽をやっていて、現在と同じ症状が続き、辛くなって辞めています。10年越しで原因判明。

    ちなみに私も、診断されると同時に、「これねー、なおらないんだよねー」とアッサリ斬られたのですけれどもね。(ある程度下調べして自分でも開放症ではないか?と思っていましたし、その時点で、コレ!という治療法がない病気だというのも覚悟はしていましたが、やっぱり凹みます)

    そして今日、セカンドオピニオン的に受診した総合病院でも「これ、なおらないんだよね。うちじゃこれ以上の治療できないですね」といわれ、やはりまた凹んでます。

    現在は、自律神経のほうを疑ったときに受診した心療内科に耳管開放症であったことを報告し、カミキヒトウとアデホスを処方してもらっています。ただ、まだ効果は見られません。

    心療内科では専門外なのですので当然といえば当然なのですが、病名を言葉で「じかんかいほうしょう」と伝えると、ナース・ドクター、そして薬剤師さんが「時間」と書きだす(カウンセラーさんも見る関係で、そこの病院はカルテを日本語で書いているようです)ので、「いぇ、みみくだ です」といちいち訂正をしなければいけないあたり、この病気のマイナーさを感じます。もっとメジャーになれば対応であったり、研究もすすむんだろうな、とは思うのですけれど、難しいのでしょうね…

    他の方のコメントを読んでいましたら、じゅんさんも歌をやっていらっしゃるようで。同じ病気でも歌をやっている方がいるということで、ちょっと安心しました。

    私の場合は胸声ですと、頭声ほど耳に来ないですむので、クラシックからジャズ系への転向も視野にいれて先生と相談中です(先生が一応、両方カバーしてる人なので)

    ただ、仕事が接客業というか、「作った声」で話す必要がある職種なので、やはりどうにかしたいものです。近場でもうひとつ大きな病院があるので、今度そちらを受診してみようと思います。

    このところ寒暖の差が激しいので、どうぞご自愛ください。

  87. トシです。 より:

    貴重さん経験談読みました。
    参考になります。
    私自身は今年2015/03/28 に突然この症状が起きました。
    恥ずかしながら酒を飲んでるとき。
    空気を飲んでも治らない。ただ、明日になれば治っているくらいの軽いのりで帰りましたが、次の日もまた次の日も同じです。現在も同じ症状です。
    ①自分の声が頭で響く。②ひどいときには相手の低音部が聞き取りにくい。③自分の声が頭で響くので、集中力に欠け相手の話や相談事に対して根気を持続することができない。
    そこで、ネット検索して色々なパターンを考えました。
    ①耳管狭窄症 ②耳管開放症 ③悪性腫瘍による耳管閉塞
    最も恐れていたのは③です。が、大病院に行ってCTスキャン検査を希望しなければなりません。
    さらに①と②ですが、私は小学校低学年からの「蓄膿症」。良い意味でも悪い飯豊も蓄膿症とは共存しています。
    近くの耳鼻咽喉科2件行きましたが①耳管狭窄症 と診断されたようです。
    蓄膿症から引っ張り出した結論ですね。
    あとはお決まり、鼻膿の掃除です。
    「ちゃうやろ」医師先生。鼻洗浄の機器を3000円で買わされました。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      私も最初は蓄膿と中耳炎と〜みたいな形での診断でしたね。
      先生もなかなか譲らないので、蓄膿と中耳炎を治してもまた症状が治まらないのをわかってもらった上で診断もらった覚えがあります…

  88. トシです。 より:

    「買わされました」は言い過ぎかも。鼻膿が耳管を塞いでいると聞いて自発的に購入したのは私自身です。でも、診断違いは明白。

  89. トシです。 より:

    ネットで調べた限り、時間開放症と確信したのですが、その後いろいろ調べている内に狭窄症かもと疑い始めました。開放症と狭窄症、決定的な違いご存知の方お教えください。よろしくお願いします。

    • ゆき より:

      耳管狭窄症と開放症の違いは検索上位のgooヘルスケアを見てみてはいかがでしょう?
      症状にしても原因にしても似たようで違います。

      相手の人となりを観察してから信頼度を決めませんか?
      医師のエピソードに関してですが、高を括っているようにも見受けられます。

      もちろん、相手が必ずいい人、合う人となりとは限りませんが、仕事上必要だからと言うだけで無く心配りの出来る人は多いと信じたいです。

      話がそれてしまいましたが、
      例えば蓄膿だから狭窄症だって言うんだろうと決めつける前に、
      こちらから蓄膿が狭窄症の原因とされているか?などどんどん質問をし、その場で(または診察を振り返って次回に質問し)疑問を明確にしていくことで相手を信頼出来るか見極めることが大切かと思います。

      主さんが上に書いているように、私達患者にしかわかり得ないものもあります。
      また一方で、専門で勉強しているお医者さんと二人三脚出来なければ、やはり根本的に解決のしようがないのではないでしょうか?

      あくまで私達で出来ることは共感と実体験などの情報共有です。
      ただし、これほど希望やあるあるを分かち合えるものもないと思います。
      まだ治療方法など安心の出来る環境にないのではと思い、横槍かもしれませんが長文失礼しました(>_<)

      お互いに改善し少しでも快適な生活になるといいですね。

      • じゅん より:

        コメントありがとうございます。

        >専門で勉強しているお医者さんと二人三脚出来なければ、やはり根本的に解決のしようがないのではないでしょうか?
        全くその通りだと思います。
        確かに、私もネットで調べた情報だけで「絶対にこれだ!!」と勝手に確信していた部分があるのは否めないかなと思います。それに関しては少し私の相談の仕方にも問題があったかもしれませんね。ご気分を悪くされたようでしたらそちらに関しては謝罪致します。

        >耳管狭窄症と開放症の違いは検索上位のgooヘルスケアを見てみてはいかがでしょう?
        >症状にしても原因にしても似たようで違います。
        ありがとうございます、こちらに関しては信頼できそうであればこのページからも飛べるようにリンクを張っておきたいと思います。

        >横槍かもしれませんが長文失礼しました(>_<) いえいえ、大変参考になりました。 また感じたことがあればぜひ教えて下さい。

    • じゅん より:

      ちなみに私の認識は、「耳抜きで症状が収まるのが耳管狭窄症、耳抜きで症状が悪化するのが耳管開放症」ですかね。ちょっと狭窄症については詳しくないので自信がありませんが…

  90. ミミまま より:

    40代です。
    気づけば、耳管開放症でした。たぶん小さいころから
    いつも自分の声がこもるし鼻息が体内で聞こえるし・・・2.3日続く日は仕事も休んで寝ているときも・・・
    20台で突発性難聴にもなるしで・・・耳はこんなものだ~(笑)とあきらめていました。
    ちなみに口を開けるだけで鼓膜がパカパカなります。
    子供たちにお母さんの耳って変と笑われます。
    最近は、漢方を内科で処方してもらっているのですがその中に加味逍遥散があり、これを服用してから随分と耳の状態が良いです。
    息子も鼻炎で耳がよく詰まるみたいで大きく口を開けて緩和しているみたいですが、鼻炎用に飲み始めた漢方の入っている西内薬局のタウロミンを飲み始めてから耳のつまりがなくなっているようです。
    漢方は、体質に合えばストレス緩和に聞くので耳にも良いんでしょうね。
    そんな中でもやっぱり困っていることがあります。年に一度の胃カメラの時に鼻から麻酔薬を噴霧するのですが・・・座っているときはいいのですが検査で横になってくださいと言われ横になると、この薬液が耳のほうにながれ倒れそうになるほどの痛みが伴うことです。ですのでいつも薬液が鼻からのどにすべて流れるまで待ってもらう羽目に・・・みなさんでこの経験のかたはいますか?
    これは・・・つらいです。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      >ちなみに口を開けるだけで鼓膜がパカパカなります。
      すごくわかりますね〜それ…
      ぼくもひどい頃はそんな感じでした。

      >加味逍遥散があり、これを服用してから随分と耳の状態が良いです。
      初めて聞く漢方薬ですね。
      私が最近もう漢方をやめてしまっているのでちょっと分かりませんが、最近はまた色々と新しい漢方も出てきたんでしょうかねー。

      >この薬液が耳のほうにながれ倒れそうになるほどの痛みが伴う
      これは同じ耳管開放症のぼくでもあまり想像がつきませんね…
      色々と大規模な手術とかやってるので似たような状況に遭遇しそうなものですが…
      それに関しては耳鼻科の先生にはご相談されましたか?

  91. 美月 より:

    初めまして、22歳の美月といいます。
    同じ症状で悩んでいらっしゃるみたいで
    どうしてもお話したくてコメントしてしまいました。

    私は昔から耳かきが大好きで、本当にバカなんですけれど
    綿棒のみならずクロピンなんかを使って耳かきしてきました。
    そのせいでよく中耳炎や内耳炎になり母に叱られてきました。

    実は親戚に耳かきのしすぎで病気になってしまい、
    手術をして顔がゆかんでしまった方がいらっしゃいます。

    そのような人が身近にいることもあり、母はよく耳かきをして
    耳鼻科に行く私にこう言います。

    耳かきばっかりしてたら顔歪むよ   と。

    分かっていながらも止められずに居ました。
    何故なら耳鼻科でもらう薬でいままですっと治ってきてたからです。

    ですが先日、なんだか左耳に閉塞感があるなあ、
    つばを飲み込んだ時、感覚はあるし、
    耳抜きも出来てるのになんだか耳が気持ち悪いなあと思い
    病院に行ったところもしかしたら耳管に問題があるのかもねと言われました。

    もしかすると、耳管開放症ではなく耳管狭窄かもしれません。
    とにかく、もう私顔歪んじゃうんだと思って泣きそうになりました。
    何故なら、今まで母から怖いことを言われ続けて来たので、
    インターネットで耳の病気に調べたことがなかったからです。

    ですが、このブログにたどり着き、
    私以外にも耳の病気で悩んで苦しんでいらっしゃる方がいると知り、
    なんだか少しほっとしてしまいました。
    まあ、私の場合は耳かきのし過ぎなのでただの自業自得ですが。

    追記で載せていらっしゃった漢方を試してみたいと思います。
    長々と失礼いたしました。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      ぼくは美月さんとは全く正反対で、実は昔から耳かきが嫌いで嫌いで仕方なかったんですよね…痛いし…笑
      でも「やらないと耳にゴミがたまってうんたらかんたら!!!」って怒られて毎回泣く泣くやっていました。

      という余談は置いておいても、耳かきの時に外から耳管(内耳)を傷つけることなんてあるんですかね…(専門ではないので明言することは控えておきますが…)
      耳かきが嫌いすぎてちょっと想像もできませんが…
      たとえば耳管開放症で薬を入れる時は鼻の方から耳の内側に噴霧するんですよね。

      みなさんいろいろと事情がおありだと思いますし、耳管開放症であってもなくても、とにかく大事に至っていないことをお祈りしていますね。

  92. 耳さん より:

    突然すいません僕ももう2年位耳管開放症に悩まされています
    何をしても効果は一時的、そこでこのサイトを拝見させて頂いたら
    どうやら管理人さんが今までやってきた中で一番効果があったのでルゴールと書いてありました
    僕はまだこのルゴールを試したことがないのですがこちらは耳鼻科の先生に
    言えばもらえるものなのでしょうか?その都度耳鼻科に行くのも大変なので自宅でできるのでしたらそのルゴール液をもらって自宅でやりたいのですが・・・
    通販サイトなどで見てもそれらしきものが売ってなかったのでこちらは病院でしかもらえないものなのでしょうか?

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。

      >何をしても効果は一時的
      そうですよね、ぼくも最初はそんな感じでしたね…

      >こちらは耳鼻科の先生に言えばもらえるものなのでしょうか?
      ルゴール噴霧は「処置」なので、もらって家で〜というのはちょっとむずかしいかなと思います。
      まずは、ルゴールというお薬自体がおそらくは薬局では売っていないんじゃないかなーという気がします。あとは噴霧するための機械や道具、そして何よりお医者さんの知識も肝心になってきます。鼻から管を耳のちゃんとした位置に当てないと薬剤が入らないですし、入れすぎると結構痛いんですよね…

      ぼくの地元の小さな病院では該当する機材がなくて出来ないと言われたことがあるので、少し大きめの病院でないともしかしたら処置自体できないかもしれませんね。
      (なるべく慣れているお医者さんにやってもらうことを強くオススメします)

  93. おに☆よめこ より:

    はじめまして!!
    耳管解放症を検索してたらたどり着きました。
    思春期くらいからたぶん、耳管解放症だったのでしょうね。あくびをしたりふとしたときに、耳がモワモワしたり、自分の声が響いたりするのが気持ち悪くて、ずーっと鼻をすすって治してました。

    二人子どもを産んで、産後に初めて右耳から膿が出て、焦って耳鼻科に行ったら、真珠腫性中耳炎のなりかけで大学病院への紹介状をもらい、CT検査の結果、真珠腫までは行ってないが癒着性中耳炎の診断をもらいました。
    その時に、「鼻すすってない??」って先生に聞かれ、はじめて自分が耳管解放症だということがわかりました。

    先生には太れば治ると言われましたが…元々太ってますし(笑)
    いずれ癒着性中耳炎の手術を受けるときにスティックを留置する処置をしたりすることもできると言われました。
    いまのところ、うまく付き合っていくしかないです。

    私の周りで耳管解放症の人がいないので、ここを見て、そーなのそーなの!!!!と首がもげるまでふりました(笑)
    長文失礼いたしました。どうかご自愛ください。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。

      鼻すすり、やはり結構まずいんでしょうかねえ…
      ぼくも高校が自転車通学で、下を向こうものなら事故っちゃうので走行中はずっと鼻すすりしてました…

      >スティックを留置する処置
      これはたぶんぼくもやっている処置かもしれませんね。
      ぼくの場合は通気を良くするためと言われました。

      >私の周りで耳管解放症の人がいないので、ここを見て、そーなのそーなの!!!!と首がもげるまでふりました(笑)
      ありがとうございます、ぼくもコメントいただくたびに「ほらー!!!やっぱりみんなこの症状なんじゃーん!!!」と未だに思います。笑
      癒着性中耳炎の手術を受けるかもしれないとのこと、無事に終わられることをお祈りしておりますね。(コメント返しが遅すぎてもう終わってらっしゃるかもしれませんが…笑)

  94. 福ちゃん より:

    当方のPRより
    年齢35歳 男性
    身長184センチ 体重58キロ (結構痩せてます)
    昔、蓄膿症などを患ったこともあり。
    小さい頃からピアノとプール(中耳炎になって辞める)も習い事として
    行っていました。
    また、昔から耳鳴りはあったのですが、その耳鳴りが最近倍増してしまって非常につらい状況が続きます。

    突然、左耳に耳鳴りが生じて、病院を何度もまわって病名を確認しましたが、全く原因が分からず、本日ついに大学病院でMRI検査を受けて参りました。
    最近仕事で忙しい日々が続いたため、体にも非常に負担があったのかと思います。会社の事でストレスを感じ、部下を叱りつけたときに頭痛に見舞われ、その時に左耳に耳鳴りが残ってしまい全く状況が良くならず、辛くて会社も行けなくなってしまいました。
    そこで、いろいろな自分の症状をネット検索でたたいて調べていた結果、このサイトにたどり着きました。正直、発症時はパニックになりもう治らないのではないかと思うと鬱になりそうな勢いでした。

    症状としては、左耳が常時キーンと鳴り響き、さらには、自分の声がある一定以上になると響く感じです。両親にも少し声が大きくないか?そんな感じで指摘もされて、自分の声事態がコントロールもすることが出来ないような状況になっているかもしれません。

    また、日々忙しい生活の中に、ディズニーランドでジェットコースタ(ビックサンダーマウンテン)や高層階での食事(瞬時にエレベータで50階までいく)など、耳に負担を与える思い当たる節があるとすればこのくらいです。
    とにかく、体は疲労困憊状況で遊びに行っていたので、今となって非常に後悔しています。

    現状は、プレトニン(ステロイド)1日3回2錠 計6粒と メニエールにきくといわれるイソバイト ガムシロップ30MLを毎食後に飲んでいますが、正直全くよくなりません。

    本当に助けて頂きたくコメントをしております。
    どのサイトも、最終的に商法にもっていくようなところばかりでそういうところは信用できません。自分の納得した方法でまた経験のある方のアドバイスを頂けたら幸いです。

    2015/07/19

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      困っていらっしゃるところコメント返しが遅くなり申し訳ありません。その後はいかがでしょうか?
      ぼくも最初は「これ本当にどうしよう。。。将来ちゃんと働けんのかな。。。」って本気で思っていたので、お気持ちはよくわかります。

      耳管開放症に限らず耳はストレスで結構影響ある方も多くいらっしゃるようですからね。難しいところですが、参考までに私の場合の症状をお伝えしておくと、自分の呼吸に連動して、吸い吐きする空気が鼓膜にあたって「ゴーーーー!」と鳴るような感じと表現するのが一番しっくり来るかなという気がします。あとはぼくも昔からよく中耳炎はやっていました。

      このページに関しては(耳栓の紹介ぐらいはあるものの)基本的には「純粋に仲間がほしい」っていう極めて単純な理由でやっていて正直商業的なことは一切考えていないので、またお気軽に経過報告などなさってください。私もそうなんですが、他の方の似たようなコメントを読むと頑張ろうと思えたりして心強いですしね。

  95. うささこ より:

    こんにちは
    この病気の事でこれだけ情報があるサイトをやっと見つけました、ありがとうございます。私は40歳女性です、今年の初めから耳の中でボーっと音が響くようになり自分の声がやたら聞こえます、その時はもちろん他人の声は聞こえませんから会話が困難です
    翌月に耳鼻科に行き、症状から恐らく耳管開放症だと言われカミキヒトウを処方されました。私は直ぐに治る病気だとタカをくくって薬も大して飲まなかったのですが、全く改善せずだんだん酷くなるばかり…
    3ヵ月後に再度耳鼻科に行き、薬を長期間いただき本気で根治する体制になりました…
    カミキヒトウは長期間飲まないと効果が出ないと言われましたので毎日コツコツ飲んでますが、ここ何日かストレスがあり調子が悪いですね
    (困ること)
    常に耳の状態を気にしている
    声や呼吸が響きうるさい
    他人の声がこもって聞こえる
    長時間人と話すとクタクタになる
    集中力が途切れやすく精神的にダメージが大きい
    (改善の為にしたこと)
    カミキヒトウ→効果はまだなし
    寝る、休む→気分的に休まる
    頭を下に下げる→一時的
    誰とも話さない→一番休まる

    声を出すと塞がるので接客はほんと辛いです
    イヤホンで音楽を聞くのが一番気分的に休まります。
    この病気は一日ひどいだけで鬱や自律神経に影響する様な気がします
    疲れた時は耳の中がパキパキ音がして睡眠導入剤を飲まないと寝れないときがあります…
    鼻炎持ちなので冬がとても怖いです…

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      そうなんですよね…。発症→ストレス→悪化→ストレスっていう形で悪循環に陥りがちな病気だと思いますし、本当につらいですよね。
      少しずつ調子が良くなってきた今でも雨の日などで気圧が変わっただけで結構悪化したりするので、未だになかなか気が抜けずにいます。

      接客やっていた頃は、下を向くと収まる関係でどうしても猫背+伏し目がちになってしまって困っていた覚えがあります…。
      あとは、ぼくもひどい鼻炎持ちなんですが、鼻をかむのもすするのも怖いので、基本的に点鼻薬を肌身離さず持ってますね。

  96. たれねこ より:

    はじめまして。
    じゅんさんはじめ、同じ症状で悩まれてる皆さんのたくさんのコメントを読み、大変勇気付けられました。
    私も60近くなり更年期障害からさまざまな体調不良になりました。不眠、動悸、不安症、過呼吸、自律神経失調症、白内障、そして最近は、皆さんと同じような耳管開放症まで発症してしまいました。
    運動で走ったあとなどによく、ゴーという音とともに自分の呼吸音が聞こえます。
    耳鼻科でみてもらっても、「音は聞こえてますよ。鼓膜にも異常ありません」で終わりです。ほんとに不快で辛い症状ですよね!

    皆さんのコメントを読んで、私なりにやってることは、
    ⚫️近くのスーパー銭湯などに行き体を温め耳や体全体の血流を良くする。
    ⚫️耳の周りやツボを静かにマッサージ
    ⚫️開放がきたら、静かに腹式呼吸、耳の後ろを押さえて耳管を閉じさせるイメージトレーニング
    ⚫️頭を下にして耳に血流を送る
    などなど。
    皆さんには合わないかもしれませんが、なんとか出来るだけ起こらないように必死です。
    今も左耳がボーーーーっとこもった感じでなりそうです。長い付き合いになりそうですね、またたくさんの方のお話聞かせてください。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      >運動で走ったあとなどによく、ゴーという音とともに自分の呼吸音が聞こえます。
      そうですよねー、どうしても運動すると症状は出てきますよね。

      >耳鼻科でみてもらっても、「音は聞こえてますよ。鼓膜にも異常ありません」で終わりです。
      うわー…それはお辛いかと思います。
      まだお医者さんにもしっかり治療の重要性が認知されていないんでしょうかねー…

      >近くのスーパー銭湯などに行き体を温め耳や体全体の血流を良くする。
      確かに、銭湯含めて、温泉とかいいのかもしれませんね!
      頭を下にさげて調子が良くなるのも血流の問題だと言われていますし。
      ぼくも銭湯は大好きなんですが、耳管開放症との関連では完全に盲点でした。

      >静かに腹式呼吸
      これめちゃくちゃよく分かります。笑
      なんというか、少しでも鼓膜に空気が当たらないように静かに息をしようと頑張ってみたことがありました…。

  97. めいまま より:

    初めまして。
    私、前から気付いてましたが多分開放症です。
    小さい頃は中耳炎を繰り返して、その頃からあくびや大きく口を開けると音が鳴って水に潜ったような感じになってます。
    耳に力入れるとパキパキいうし、パキパキ音だけで済まないときはあくび後みたいになります。
    もういつからか、開放(多分)したら勝手に鼻をすすって治してます。
    風邪などで鼻が詰まると治せませんが…もうその時は治るまで自分の声はデカいまんま、周りの音はこもったまんまの不快感MAXの状態を数日間過ごしてます。
    8〜9年前、大大大嫌いな耳鼻科へ行きましたが、治らないと言われ、鼻に空気を入れるのと同時に唾を飲み、耳から空気を出すってのを耳鼻科行く度にやるしかないと言われ、数回行っただけでまたほったらかして現在です。
    バキバキ音なるし怖いし痛いし行きたくなくて…
    でもついに、今日耳鼻科行って来ます。
    怖いよー
    深夜から左耳が痛いんです。
    耐えれなくて4時にロキソニン飲んじゃいました。
    あぁ、怖いよー
    怖いよー

    この機会に、開放症(多分)も治したいです。
    もうあくびの度に鼻すするのは嫌です。
    あの不快感無くしたいです。

    でも怖いよー
    怖いよー
    耳鼻科だけはどうしても大嫌いで恐怖でたまりません
    怖いよー

    嘆いてしまってごめんなさい。
    ママになったんやから頑張らんと。

    うわー

    貴重なスペースありがとうございました。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      しぶしぶ病院にいかれて数週間かと思いますが、その後はいかがでしょうか。
      いやあ、病院はいやですよね〜。特に、耳の中をいじられることってなかなかないですからね。

      >鼻に空気を入れるのと同時に唾を飲み、耳から空気を出すってのを耳鼻科行く度にやるしかない
      それやると耳管が開いちゃいそうな気がしますけどね…
      耳管狭窄症も関係してくるんでしょうかねー。

      ともかく、お子さんもいらっしゃると育児との兼ね合いもあってさぞかし大変なのかと思います。
      でも、どうかめげずに頑張りましょう!

      • めいまま より:

        コメント返しして頂いていてとても嬉しい気持ちになりました。

        あれから、耳鼻科の先生に子供の頃からの症状を言いましたら、アレルギーかもしれないとの事で検査しましたがアレルギーの異常無しでした。
        言われた言葉が
        またおかしくなったら来て下さいねー
        でした。
        毎日常におかしいって言っているのに分かろうとしてくれないんだーと思い、もうそこの耳鼻科には行ってません。
        やはり耳管開放症はマイナーなのですかね…
        私は地方なのですが、県内に2つ程耳管開放症に力を入れている病院がある事を知ったので、行こうか迷っています。
        車で2時間程かかるので毎回通えないしなーと言い訳して、実は耳の治療が恐怖なのが一番の理由です…
        でもこの不快感治すには行くしか無いですよね。
        私カラオケが大好きなんですが、息継ぎの箇所の度に鼻すすらないと開放して不快感で歌えません。
        口を大きく開けるだけでも開放しますよね?
        やっぱこれって重症なのかな…
        それとも開放症じゃなくて狭窄症なのかな…
        むしろ全く別の病気なのかな…
        すみません、独り言になってしまいました。

        じゅんさん質問です。
        現在のお耳の様子はいかがですか?
        通院前と治療後では少なからず良い方に向かってると思いますか?
        耳管開放症の治療と中耳炎の痛みはどっちが痛いですか?

        3日程前から開放が治りません。
        ダメと分かっていながら、必殺鼻すすりするのですが息吐いた瞬間また水に潜ってますー

        ついつい愚痴ってしまいました
        貴重なスペースありがとうございました。

        • じゅん より:

          コメントありがとうございます.
          いえいえ,こんなところでよければいくらでも書いていってください.

          耳管開放症の症状でアレルギーかもしれないっていうのもまたすごい話ですね.こんなアレルギーがあったら怖すぎます笑
          そしてぼくもカラオケ大好きなんですよ.なので開放したときは同じようにダメだと思いながら鼻すすりして歌っていた覚えがあります.口を大きく開けただけで開くときは全開まで開きますね.

          実はぼくの耳管開放症についてお話すると,最近はかなり頻度が減っています.というのも,ずっと痩せすぎが原因だと言われていたので,気合で体重を15kgぐらいグッと増やしたんです.そこから調子が良くて,通院の頻度もかなり減りました.
          耳管開放症の治療については,痛いものもありますが痛くないものも多いです.服薬なら飲むだけですし,鼓膜テープもまあ一瞬チクっとする程度かなと思います.
          ルゴール噴霧は確かに薬液が喉に垂れたりして直後はちょっとキツいですが,たとえば「施術の直前に牛乳を飲んで喉に膜を作れば痛くないんじゃないか」だとか毎回自分なりに悪あがきしています笑
          耳管開放症は治療直後が痛いですが,中耳炎はずっと痛いのでぼくは中耳炎のほうがずっと嫌いです.最悪耳に水流しこんだりしてまた悪化して怒られたりします笑

          少しでも参考になればと思います.

  98. のみやんた より:

    小学校三年生くらいから、ひどい中耳炎になり、それくらいから、この記事にかかれている症状に悩まされてました。
    もう20年以上、あくびしたり、鼻をかむたびになっていたので、完全に日常の一部でした…。
    困ることと言うと、鼓膜をしょっちゅう戻す動作をするので他人に変に思われたり、調子が悪いとすぐ鼓膜が開くので、喋るのがしんどかったり…。

    耳管開放症という名称がわかっただけでもすごく助かりました!
    症状をみて、そうそう!これこれ!と。
    まさか治療法もあるとは…。

    すごくありがたいサイトです。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます。
      結構長く患っていらっしゃるんですね…大変ですよね…
      ぼくもそうなんですが、頭をかがめるにしても、なかなか動作としては不自然なので「何してんだ…?」って思われることは何度もありましたねー…

      >すごくありがたいサイトです。
      ありがとうございます、そういっていただけると「やっていた甲斐があったなー」と思えて本当に嬉しいです。

  99. しま より:

     最近なんか『耳の気圧のアレ』が頻繁におこるなー、なんか鼻すすっても治んないしいやだなぁこわいなぁ~ってなんとなくネットで調べたらここに辿り着きました。
     どうせ昔のサイトでしょなんて軽視してたらまさかこんな長い間しかもリアルタイムでガチに取り組んでる方がおられるとは。いろいろと参考にさせていただきます。
     音楽も耳管開放症との生活もガンバ♪ 応援しとります  by.通りすがりの音楽野郎より

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      リアルタイムに〜と仰っていただいているのに返信が遅れてしまいすみません…

  100. ヤマ より:

    初めまして。こういった場所に書き込みをするのは初めてなので、何か変でしたらごめんなさい。

    私は17歳の高校生です。耳管開放症とは小学校二年生の頃からの付き合いになります。小学生の頃は、体育の後など激しい運動をした後くらいしか症状が出ませんでした。中学校に上がって、部活での強いストレスのせいか、症状がとても酷くなって一日中ずっと開放してるようになりました。日常生活もままならず、耳管開放症の症状を理解してくれる人も周りに居なかったので、自分がなまけているだけなのかなと当時は軽い鬱のような状態になりました。

    部活を休むようになって、そのまま教室にも行きづらくなり、そのまま中学二年生の夏頃から不登校になり、半年程はまったく外に出られませんでした。苦しかったです。

    それでも高校生になって制服を着て学校に通いたかったので、一年遅れで高校を受験して、現在は17歳ですが一年生をやっています。

    受験前に体を鍛えようと始めた筋トレのおかげか、両耳開放していたのが、今は片耳だけ開放する程度に収まりました。

    自暴自棄になっていた時にこのブログを見て、凄く元気をもらいました。その感謝を伝えたくてこのコメントを書きました。本当にありがとうございます。

    まだ症状が出る日は多いですが、上手くこの病気と付き合っていきたいです。

    • じゅん より:

      返信が遅れてしまいすみません.
      耳管開放症は僕も中高時代が一番きつかった覚えがあります.
      大学入ると色々自分のペースで取り組めるようになるんですが,そこまではどうしてもみんなと同じペースで同じことをやっていかなければいけないので大変ですよね.
      お互い大変かと思いますが,なんとかがんばりましょうね.

  101. 村上ごうき より:

    歌手の中島美嘉さん、俳優の川崎麻世さん、耳管開放症で苦しんでいるそうです。私も50年以上もこの不快な状態で悩んできました。ただ3年位、10キロ位太っていた時だけは、症状が出ませんでした。私の原因は中耳炎だったかもしれません。漢方薬はいろいろ試しましたが、まったく効き目はなかったです。解決策は太って耳の中に脂肪を増やすことだと思います。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      最近もまた別の歌手の方が耳管開放症っぽい何かで活動休止されたようですね.
      体重と脂肪については,実際ぼくもひたすらに食って体重増やしてからはそんなに症状が出なくなりました.
      本当に思った以上に苦しんでいる方が多いみたいなんですよね.

  102. より:

    初めまして。このサイトを作ってくださったことに心から感謝します。
    私は現在高校生ですが、物心ついた頃から既に症状が出ていたようで、まさか病気だとは夢にも思っていませんでした。小学校高学年の頃にようやく自分の耳が異常なのだと気づき始めたのですが、症状をどう説明していいか分からず、誰にも相談することができませんでした。
    合唱の練習をしていても自分の声が大音量で響くため、必然的に声が小さくなり何度も注意されました。クラスメイトや先生に練習を怠けていると非難され、毎回涙を堪えながら歌っていました。またじゅんさんがおっしゃっていたように、運動をしている時は特にひどく、息切れの音がぐわんぐわん響く不快感に無意識に鼻をすすってしまい、さらに息切れがひどくなるという悪循環に陥っていました。マラソン大会なんかは、本当に地獄でした…。
    このサイトを見つけ、じゅんさんや他の皆さんが同じような症状に苦しんでいたと知って本当に安心しました。病名も知ることができました。耳鼻科に行くのはどうしようか迷っていますが、私はいつも鼻をすすって(一時的にですが)治してしまうので、せめて今度から気をつけたいと思います。
    痛みはなく、生活に大きな支障が出るわけでもないので他の人から理解してもらうのは難しいと思いますが、自分も含めじゅんさんや皆さんの症状が少しでも改善されることを願っています。長々と失礼しました。本当にありがとうございます。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.長文でいただいたのに返信が遅れてしまってすみません.
      ぼくも初めはこれが普通なのかな〜と思っていたので,仰っていることとてもよくわかります.
      治る(治す)かどうかは別としても,うまく付き合っていくためにも自分の症状がどういうタイミングでどれくらい出るのかを把握しておくのは大事ですよね.

  103. さとあ より:

    とても参考になりました。
    私も花粉の時期になると同じような症状が出ます。
    民間療法のようなものですが、私の場合耳の裏を保冷剤で冷やすと一時的ですが症状が緩和します。
    そうは言っても常に冷やしている事は出来ないので気休め程度でも助けになれば幸いです。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      花粉の時期はどうしても鼻をすすっちゃうので困りますよね.
      ほー,耳の裏を冷やして症状緩和は初めてききました.ありがとうございます!

  104. ムラカミゴウキ より:

    私は、68歳ですが、もう中学生の頃には発症していたと思います。今まで、何度も耳鼻科に行って、耳管が開いているとか耳管開放症ですとか言っても、医者がそれは耳管狭窄症ですと言って、鼻から耳に空気を通す真逆の行為をしたりして、余計症状を悪化させたと思います。やっと、耳管開放症と信じてもらえたのは、10年くらい前です。その耳鼻科医も、そんな病気があるんだという驚きの感じでした。ただ3年間位、10キロくらい太っていた時には症状はまったくでなかったです。この症状の人は少ないんだろうなと思っていました。今は治療はあきらめています。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      先日もコメントいただいていたのに承認が遅れてしまってすみません.
      開放している時に風通しされるのは相当つらいですよね.
      最近はかなり認知されてきているので,似たような経験をされる方が減ることを祈るばかりですね.

  105. ちぇろっこ より:

    はじめまして
    私も耳管解放症です。
    10年前に地元の小さな耳鼻科の病院に行ったらそう言われました。
    でも、治せないからどうしようもできない、と言われました。
    そこから諦めて10年たちました。
    以前には気づかなかった事ですが、仕事中にはならずに、休日中心におかしくなります。
    最近は仕事中にもたまになります。
    さらに最近は耳が痛くなります。
    やはり大きな病院に行った方がいいですよね??
    こちらのブログを読んでいて、いろいろ処方があることを知りました。
    とても参考になりました。
    私も漢方などから試してみたいです。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      ぼくも一番最初の診察では治らないと言われてガッカリしたのをよく覚えています.

      仕事中はあまり症状がないという件,ぼくも大事なプレゼンなどの時にはめったに症状は出ませんね.
      自律神経などの兼ね合いで緊張してると症状が出にくいといった説もあるようですよ,

  106. はる より:

    初めまして。
    私は左耳のみ耳管開放症です。
    今は46歳でふが、中学生くらいの頃から運動などすると、左耳のみ自分の息や声が内側から大きく聞こえ、人に話しても誰も理解してくれませんでした。
    しかし幸いにして、日常生活を送るだけなら、それほど支障はありませんでした。
    その後、人前で話す仕事が多くなり、耳管が開く頻度も高くなり、話しているときに開くと、それはもうとても話し辛くなります。
    何か良い治療方法はないかと、探しているところです。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      お仕事に障るのはなかなかお辛いですよね.
      最近は病気自体かなり認知されてきているはずなので,良いお医者さん/治療法が見つかることをお祈りしております.

  107. はる より:

    誤字、お許し下さい。

    46歳でふが⇨46歳ですが

  108. より:

    中学生です。バスケ部の部活中になんか自分の息がゴーゴーってなったり、腹筋を動かすとボボボボボって音が聞こえる時があるんですが、これも耳管開放症ですかねぇ?

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      耳管開放症っぽい感じはしますね.腹筋との関係は聞いたことがないのでちょっとわかりませんけど…

  109. 角缶 より:

    はじめまして。私は最近耳から呼吸のたんびにぽこぽこ音がするのに気づいて不快と感じ、原因を調べてこの耳管開放症という病名を知ったのですが、もし違っていたりもっと重い病気の予兆かもしれないと不安でコメントさせていただきました。私の場合は声が響くといった症状はなく、ただ耳でぽこぽこ音が一時的にしだすだけなのですが。主様が医者ではないとわかっていますが、このことについて耳管開放症なのかどうか意見をもらえたらなぁと思います。私は一度鼓膜を破れていてその際に病院で見てもらった時、検査にとても痛さを感じて耳を医者に診てもらうのにトラウマで病院にあまり行きたくありません。それでもやはり見てもらったほうがいいんでしょうか?

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.お困りのところ返信が遅れてしまってすみません.
      軽度の耳管開放症だとそういう症状が出ることは(ぼく自身の経験として)実際にありましたよ.
      不快とのことですが,もうそれが生活に差し障るだとか,耐えられないだとかということがあれば一度相談に行くのもいいかもしれませんね.
      自分の体の不調について,原因を把握しておくというのも大事なことですからね.

  110. ねこがお より:

    はじめまして。
    読ませて頂いて、私の症状と同じだったので、
    自分も「耳管開放症」ではないか?と思っているところです。
    そこで質問ですが記載があった
    「加味帰脾湯」という漢方は、どこへかかれば処方して貰えるのでしょうか?
    実際、耳の不調を訴えて耳鼻科へ行きましたが「聴力も問題ないし異常なし」と言われ、何も処方されなかったので、そこへ行っても無駄なような気がします。
    漢方を処方してくれる内科を知っていますが、いきなり行って
    「こういう症状には加味帰脾湯が効果があるそうなので、処方して下さい」と言ってもこれまたダメだと思うんですよね。
    どうしたら手に入るのでしょうか?
    私も効果のほどを試してみたいのですが。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      加味帰脾湯は耳管開放症と診断してもらえれば,耳鼻科で一番最初に試すようなお薬です.
      やっぱり内科でいきなり「加味帰脾湯ください!」と言うだけではなかなか処方は難しいと思います.
      なので,試したいということであればやはり診断してもらえる病院を探すことからかなあという気がしますね.

  111. なめろう一郎 より:

    はじめまして。31歳女性です。
    多くの人がこの病気に悩んでおられることを知り、自分だけじゃないんだなと思えました。
    私は4ヶ月前から一日中開放するようになってしまいました。現在は大学病院に通っていて、手術以外のいろいろな治療を試していますが、効果はない状態です。症状がつらく、休職しています。
    先日は鼓膜に穴を開けたのですが、呼吸の度に冷たい風が耳から入る→暖かい風が耳から出て行く→の繰り返しと、耳から風が出て行くために鼻をかめないという状態で非常に苦痛です。前の体と違いすぎて、自分が人間じゃなくなったような気持ちになりました。
    私には手術が最後の希望で、少しでもまともになることを期待しています。ですが、家族からは、「手術も確実ではないから、一生病気と付き合っていく覚悟で、今の仕事もやれることを見つけてやるべきだ」と言われています。やれることがないから休職せざるをえなかったのに!と怒り、やっぱりこの病気の辛さはなった人にしかわからないんだと感じました。でも、同時に受け入れざるをえないんだなとも思っています。
    いてもたってもいられず、長々とすみません。じゅんさん含め、いろいろな方々のお話を読み、勇気づけられました。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      ぼくも以前鼓膜に穴を開けたことがありました.まあ中耳炎の予防みたいな感じでしたが…
      ぼくの場合は,症状の一番キツいときは鼓膜にテープを二枚重ねで貼った状態でルゴール噴霧して押さえつけていました.

      4ヶ月前から急に一日中開放するとなるとまた生活も変わるでしょうし,お辛いことと思います.
      耳管ピンなどの手術もなかなか調節が難しいと聞くので,なんとかご自分にあった形になることをお祈りしております.

  112. Akane より:

    こんにちは!
    東京在住のあかねと申します。
    私は現在耳が詰まる、病気に一年ほど困難しており、特に冬は体調も悪くなるので今はつらいのでメールいたしました。

    たくさん病院をあたってみても助けてくれない。薬を飲んでも治らないこの病気には本当に困ってます。
    たくさん情報を載せてもらいありがとうございます。

    普通の人には分からない辛さ、わかります。
    睡眠や精神にも影響しているので、治療できる病院に通いたいです。漢方薬は特に効果はなかったので、ルゴールや他の治療ができる病院にあたりたいと思います。

    ありがとうございます。

  113. akira より:

    はじめまして。
    自分は3年前から時折耳がポワ―ンとした状態になり、
    2、3カ月が経過した頃、鼻をつまんだまま息を吸う(分かりにくいですかね?)
    と症状が良くなる事に気づき、毎日症状が出たらこれを繰り返すことでしのいできました。といっても、まったく自分が病気だという意識はなく、調子がわるいのかな?という風に考えていたらいつのまにか3年が経過しておりました。
    そして今日、なんとなく「耳 ポワーン」で検索したところ、突発性難聴の記事が沢山出てきて、自分の細かい症状を辿っていくと、耳管開放症ではないかと思い調べてみたところ、この記事に行き当たりました。
    いろいろなサイトを見る限りでは、早期発見・治療が大事だということですが、3年間放っておいた僕の症状が治ることはあるのでしょうか?
    また、自分は九州在住で、周辺に大きな病院などありません。
    やはり、無理して遠くの病院に通院して見てもらうべきでしょうか?
    長文申し訳ありません。
    意見をお聞かせ願えたら幸いです。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.お困りのところ返信が遅れてしまいすみません.
      >鼻をつまんだまま息を吸う(分かりにくいですかね?)
      ぼくも昔よくやっていたのでわかりますよ笑
      ただ,あんまり早期発見,早期治療っていうわけでもないのかなという感じはしますよ.
      病原菌で病気が進行していくようなものではないので,ご自分にあった治療法が見つかれば人によっては思ったより早く症状が改善することもあるんじゃないかと思います.

      身の回りの病院で一度相談して,うまく診断してもらえたら大きな病院に紹介状をもらうのがいいんじゃないかと思います.
      いきなり大病院に行くと待たされた上に何の成果もなかったりするので…

  114. 東京みれん より:

    初めまして!私も悩まされて〈55年)男
    やっと、サイトにたどり着きました。ジュンさんに感謝です。
    20年前、真珠腫の手術を両耳(各5時間)1カ月位は解放されましたが開放症状
    は、治りません・・・針,お灸、指圧,整体色々やりましたが・・・・・・・・
    サイトでカミキヒトウを知り、耳鼻科で処方してもらい、2週間飲みましたが
    効果がなく、止めましたが、気を取り直して飲みはじめましたら1カ月位しましたらかなり効果が出てきました。ちなみに,淡の切れを良くするカルボシテイン〈沢井)と併用しています。
    私の経験、医師等の話を総合しますと、鼻すすり、鼻をつまんでの行為は、
    鼓膜に圧力がかかり、変形、凹、位置がずれて、真珠腫に進行する可能性大
    と聞いたことがあります。続けてカミキヒトウを飲んでみたいと思います。

    • じゅん より:

      コメントありがとうございます.
      うわあ,真珠腫をされていたんですね…

      鼻すすりは基本的には良くないですよね.
      ぼくもお医者さんにやめたほうがいいと言われた覚えがあります.

  115. マーテル より:

    どうもこんにちは!
    僕は今中二です
    発症したのは3年前の6年生の頃でした!
    耳管開放症かはわかりませんが、耳がパキパキなります!発症した時はなんか変だなーっと思って、すぐ治るだろうと思いほって置いてましたが時間が経つにつれ段々怖くなってきました、詳しく調べようと思いこのページを見ました!僕は小さい頃から痛い治療は大っ嫌いなので、病院に怖くて行けません、普通の耳鼻科は行きましたが、書いてあった通り薬をもらうだけ笑ちゃんと病院に行った方がいいですかね?返事待ってます!長文ですいません

    • じゅん より:

      こんにちは,コメントありがとうございます.
      ぼくはお医者さんじゃないので耳管開放症かどうかはわかりませんが,パキパキ鳴るだけなら症状も軽いので,
      もしそのパキパキがどうしてもつらいのであれば,我慢して病院に行くってことじゃないですかねー.

  116. 白銀 より:

    はじめまして。
    こちらのサイトに出会えて感謝します。
    私は、開放症と診断されてから、なんやかんやで五年程たちます。
    良い時と悪い時を繰り返しつつ、現状維持してます。
    先日インフルエンザになったあと、左の耳を枕につけて寝ていたら、右耳から不明瞭ですが例えるなら、B’zのような音楽が聞こえてきました。
    ん?と思い左耳を枕から離すととまり、枕で押さえるとまた。右耳からだけです。
    今は大分小さくなってきたので、このままおさまりそうですが、、、開放症とは関係ないかもですが、今度先生に聞いてみようかなぁと思ってます。
    色々なコメントを読ませていただいてると、自分だけではない、と、ストンと納得できるので、これからも、ヨロシクお願いします。

  117. 紫乃 より:

    初めまして!質問ではなくお礼です。
    わたしは慢性鼻炎持ちで、いつからかは記憶にないのですが、特に鼻炎の酷い時に突然耳がボフッとなったかと思うと自分の声がダイレクトに耳の中に聞こえる・呼吸音すら聞こえる・たまに鼓膜が痙攣(?)するみたいになる、といった症状が出て、下手をすると数日定期的になる、ということが度々ありました。
    それがどういった理由でなっているのか分からず、かといって1年に数回しかならないためその時を我慢してやり過ごしていたのですが、耳管が開きっぱなしになっていることが理由だったとこちらのサイトで初めて分かりました。
    今回このサイトを見つけたのは、数日前から呼吸の度に耳の奥でパキパキ言う音が取れず、不快・不安だったため、検索を掛けたところこちらがヒットしたため見に来た、という経緯なのですが、この症状も軽度の開放状態が理由、という感じかなと見当をつけることが出来ました。

    主さんの記事や皆さんのコメントを読んでいると、開放症は本当に大変な症状・病気だと分かり、深刻なコメントが多い中「開放症」でもなさそうな私がコメントしても良いものかと悩みましたが…長年地味に気になっていた症状に納得ができたお礼をお伝えしたいと思い、コメントさせていただきました。

    軽度且つたまになる程度(なると会話もしづらいですし呼吸すら嫌で本当に不快なのでなるべく鼻を勢いよくかんだり、すするようなことはしないようにしているのですが..)なので、そこまで深刻に考えなくてもいいかなとも思うのですが、当方も耳トラブルが多く中耳炎などで何度も鼓膜を切開しましたので、少しは気にした方がいいような気もいたしました。
    現在続いているパキパキが治まらないようでしたら、「加味帰脾湯」を貰えないか漢方屋さんに行ってみようと思います。
    引き続きこちらのサイト参考にさせていただこうと思います。長々とすみません。本当にありがとうございました。

  118. みん より:

    はじめまして。24歳(女)です。
    症状は、はっきりいつ頃始まったかは覚えていません。あくびした後に(無意識に)鼻をすすっていて、小さい頃からやっていたので、生まれつきだと思います。。
    18歳ごろに地元の耳鼻科に通いましたが、異常はないから若年性(ストレス性)の難聴じゃないか、と難聴の薬を出され、あまり効果のない薬を飲み続けるストレスで余計悪化し、病院は諦めました。(笑)

    ここ数年で気がついたことは、季節の変わり目は開放しっぱなし、食事・入浴をしてると一時的に治るということです。またこのサイトを読んで、中耳炎になったほうがマシにすごく共感しました。(笑)
    この先もっとひどくなることがあるなら、また病院を探して通ってみようかなと考えています。

    開放してる間は人と話すのも運動するのも、ただの呼吸でさえ辛いですよね。この辛さは本当になった人にしかわからない、なんとも言えない辛さですが、同じような症状の方がたくさんいることに、驚きました。このサイトを読むだけで、心が安堵?しました。

    共感を求めてただの私の経歴をズラズラ打ってしまいました。申し訳ないです。。吐き出し口が今までなかったので、このサイトをみて元気が出ました。ありがとうございました。

  119. 通りすがり より:

    体重を増やすならアメリカのWeight Gainerを試してみては?
    味が微妙なのもありますが、イチゴ味を牛乳とイチゴを混ぜてミキサーにかけたりすれば割といけますよ。胃腸が弱い場合は消化促進系の胃腸薬を併用するといいかも。

  120. momotarou より:

    はじめまして。
    こういったメールのやり取りは初めてなので、そちら様にちゃんと届くか少し不安です。
    それにも関わらず投稿したのは
    「やっと、先生以外にこの苦しみを解ってくれる人がいた」と思ったからです。
    私は、平成24年から耳管解放症です。
    もともと耳に膜が張ったような状態はよくあったので、余り気にしなかったのですが、さすがに一ヶ月ずっとなっているのはおかしいと開業医の耳鼻咽喉科を受診しました。
    初診で耳管解放症と診断され、加味帰脾湯を処方されました。ルゴールもやりましたが全く効果がなく、耳掻きで出血するまでかきむしりました。
    先生に伝えると「安定剤を増やすしかない」と言われました。
    初診の時に浜松医大に解放症を研究している先生がいらっしゃるとは聞いていましたが、この時に開業医の先生に「医大に行ってみたら」と言われました。
    余談ですが、私は、平成16年からメンタルクリニックに通院していましたから既に安定剤を服用していました。
    加味帰脾湯も効果が有りませんでした。ですから、開放症のイライラと重なり想像を絶する状態でした。
    開業医には三回通院し、医大を受診
    検査の後その日に「重症の開放症である」「大変な難治療である」「確実な治療法はまだない」「辛く、苦しい日々が始まる」「どんな症状が出るかわからない」「今後の治療方針」等の説明を受けました。
    その後、テープ、整理食塩水、チューブも効果がなく、シリコンピンを入れました。シリコンピンも入れたり、位置を修正したり、太さを変えたりと
    7回外来手術をしました。
    今も太いのが少し奥まで入っていますが完治はせず、症状は随分改善されたものの 、時々は症状が出ます。
    それどころか、痛み、めまい、ふらつきも出ます。
    症状が酷いときはメンタルもかなりやられて自死をも望みました。
    そんな私が今も生きているのは、ひとえに医大の先生のおかげです。
    私が不安定になり「こんなに辛いのに誰も解ってくれない」と涙を流すと
    「誰も解ってくれなくても僕は解ってあげるよ」と言ってくれました。
    倒れた時も不安定になり「怖い」と言う私の腕をポンポンして「大丈夫何も怖くないよ、ここは病院色々な先生がいらっしゃるから何があっても心配要らない」と言ってくれました。
    どんな質問や疑問を投げ掛けても、遮ることなく聞いて私の目をみて 話してくれます。
    今でもメンタルクリニックに通い
    反復性うつ病性障害でカウンセリングを受けていますが、今の私は医大の先生にお会いすることが心の安らぎです。
    勿論、以前からメンタルクリニックに通院していることも伝えてあります。
    「差し支えなければ理由を話してくれませんか」と言われました。全てを話終わるまでずっと私の目を見て聞いてくれました。
    そんなこんなで、私は先生を心から信頼しています。病気でも先生にお会いできて本当に幸せだと思っています。
    先生が何処に行ってもついていきたいと思っていました。
    そしたらそれが現実になり前回受診時に「僕3月でここから変わるんですが」と言われました。凄く驚きました
    不安でした。が、同じ市内でした。
    先生から「そちらへ移って頂いていいですか」と「はいっ、もちろん」と
    答えました。
    うれしかったです。
    そんなこんなで道がそれてしまいましたが、私の開放症日誌です。
    長文でごめんなさい。

  121. ゆり より:

    こんにちは。
    おかげさま20年ちかく悩まされてきたものの正体がわかりました。
    幼い頃耳鼻科にいったときには鼓膜がカーテンみたいにひらひらしてるんだよーなんて言われて…治せないのか聞いたら大人になったら治るからと言われて放置状態でした。治ってません(笑)
    私の症状はそこまで酷くはないのですが、唾や飲み物を飲み込んだりあくびをする度にこの調子でまいります…。
    接客中、聞こえづらいと本当に辛いです。
    あと、中耳炎にもかかりやすいです💧
    大人になったいま、ふと病名が知りたくなり検索していたらここにたどり着きました。閉塞症というのちらほら見かけますが何となくこちらの症状が近いと思います。
    治るなら治したいですし、私も一度きちんと診てもらおうと思います!
    どうもありがとうございました。

  122. 東京みれん より:

    ジュンさん、カミキヒトウ、3か月飲みましたが効果ありませんでした。
    私の場合は、慢性で、呼吸するたびに開放します。鼻をつまんで、おもいっきり
    吸って治しています。
    ネットで東京の耳鼻科で薬の飲用で効果があるとの事なので行ってきました。
    骨粗鬆症の薬を使用するのですが、平成12年よりデータを取っていて
    40%が快方30%がやや快方30%の人が効果なしとのことです。
    6月に学会に発表するそうです。
    暫く飲んでみたいとおもいます。結果、何か情報がありましたら、れんらくします。

  123. ゆう より:

    こんにちは。
    大阪在住の者です。
    私もいつからか記憶にないですが、右耳がパカパカ開き自分の声が大きく聞こえ、自分の呼吸音でザーザーとなります。午前中は特にひどく、自分が何を話しているのかがわからなくなり(きちんと発音できているのか)人と会話するのも難しいときがあります。色々ネットで調べて、おそらく耳管開放症なんだろうなと自分で思っています。ただ全く他の事で通院していることもあり、ここに耳鼻科への通院が増えるとかなり負担になるなと思ったり、意を決して耳鼻科に行っても、適当にあしらわれるんしゃないかと怖く、数年経った今でも病院に行けず仕舞いです。日によっては症状がない日も少なからずあるので、自然治癒でなんとかならないかと…このブログを見つけて、たくさんの人が同じ症状で悩んでいることを知って、この悩みを理解してくれる方がいることに少し安心しました。長々とコメントすみません。皆さんの症状が少しでもよくなりますように。

  124. tak_id より:

    初めまして、現在、59歳男性、会社員です。
    以前から当サイト見させていただいており、精神的に大変助かっています。
    40歳前後から耳管開放症の症状がありましたが、それほど気にしませんでした。夏に会社に出勤した時に、耳詰まりがありましたが、知らない間に治っている、という感じでした。しかし最近、年齢のせいもあるのか、症状がきつく非常に気になるようになりました。医者に行く前に、ネットにて耳管開放症を知り、また前屈したら一時的に治まる、など分かっていましたので、加味帰脾湯を処方してもらったところ2、3日で改善傾向になったので、現在8カ月経過ですが止めています。
    まだ不安と時々症状が出ますが、加味帰脾湯を飲めば改善します。漢方であるのに割と即効的に効くのが不思議です。
    耳がペキと音がなる時はまだ軽いです。ひどい時は、耳に力を入れても全く反応しない時もありますが、その時は前屈を5〜10分してしばらくすれば治る時もあります。ジョギングなど運動するとダメです。と言うことで、私の場合は加味帰脾湯と前屈が効果あります。まだ軽い方なのかも知れません。
    以上、情報共有です。

  125. たこ より:

    初めまして、埼玉の24歳男性です。長くなりますが、私の経験が少しでも誰かの役に立てばと思い、ここに書かせていただきます。
    埼玉に住んでいる方でお悩みの方、さいたま市にある自治医大で診断書があれば診てもらうことが出来ます。様々な検査ができ、耳管開放症と診断されれば、カミキヒトウと生理食塩水が処方されることと思います。希望であれば、他の方法も提案していただけます。

    私の症状が出たのは小学3年生の時です。私の場合、中耳炎というよりは、鼻をつまんだ状態で鼻をすすったのが原因ではないかと感じています。この行為をしてから、あくび後の音の調節がされなくなりました。なので、この方法は一時的に楽になるが、耳は余計悪くなるだけだと私は思っています。やったことがない人はやらないことをお勧めします。
    症状としては、
    ・ビビビビ、ビキビキ、ビリビリと何かが弾けたり破れたりした音と同時に周りの音が大きく感じる。
    ・激しい運動の後、2ℓのペットボトルに息を吹き込んだ時にペットボトルから聞こえてくる音と同じかそれより低い音が鼓膜の内側で呼吸に合わせて響く。自分の声もそのノイズと一緒に響くようになる。一定の間隔で鼓膜が圧迫される。
    ・普段、鼓膜が段々外に押し出され、響くような感覚。鼻をつまんですすると、逆に凹んで音が小さくなった感覚。
    ・大なり小なり耳の痛みは常に感じる。
    ・耳鳴りが常に聞こえる。起動してる機械のような音、セミの鳴き声の2層。耳を塞ぐと川の中の音が追加される。
    ・高音と低音が聞きとれない。「あいうえお」は分かるが「あかさたなはまやらわ」といった子音が聞き分けられない。
    ざっと思いつくだけでもこのような感覚です。中学、高校につれて症状が悪化し、運動部を辞めてから少し落ち着いたように感じます。

    耳が正常だった時の記憶がなく、この状態が日常なため、特に治療はしていません。薬を使ったりしたこともありますが、睡眠、食事、ストレスを改善することが、薬より遥かに効果がありました。

  126. 植松真那 より:

    こんばんは
    私は、バドミントン部に所属している高校一年生ですが、昨日の部活で、激しいトレーニングやフットワークをした後から片耳が聞こえづらくなって、自分の呼吸音が聞こえるし、自分が話している事も聞こえづらくなったりしたんですよね
    いったいこの症状はなんなのですかね!?
    中学生の時から、耳鳴りとかはしていて困っていたんですけど、さすがに今日は聞こえづらくなったので、質問してみました

  127. なか より:

    最近、声をだすと右耳に抜けて自分の声がよく聞こえなくなり、
    正常な声が出せくなるときがあります。

    耳と鼻の間がきちんと閉じていない自覚はありましたので、
    ネットで調べてみたら耳管開放症などという病名を発見して
    驚きました。

    私の場合は、原因はわりとはっきりしてます。
    もともと鼻が悪く、詰まり気味なのです。
    鼻をかもうとしてちょっと強く息を鼻から出そうとすると、
    耳に抜けてしまいます。
    これをなんどもやってきたので弁が壊れたかな?というかんじです。

    鼻を直すのが先決だとわかっていますが、これが難しい。
    鼻が悪いのは鼻だけのせいではなく、
    体の気の通り道が塞がっているのが根本原因であることが
    わかりましたが、
    気の通り道を開通させるのこれまた簡単じゃないですよね。

    私は気功や太極拳、座禅等で地道に気の通り道の浄化に努力しています。

    ブログの主様もそういう視点で体の浄化に努力されたらいかかでしょうか。
    よけいなお世話ですがプログラマーは気を消耗し、
    気道をさらに塞ぐのに最適ですよ。
    (元プログラマー)

    今の時点での経験が若いころにあったら、
    もっと気を使わない、体を使う仕事を選んだのにという思いから
    余計なことを言ってしまいました。
    失礼がありましたらお詫びしたします、
    どうか寛大に受け取ってくださいますように。

  128. Ichitaku より:

    こんばんは
    実は最近耳がふさがったようなかんじかして
    あと たちくらみもあり
    耳から呼吸音が聞こえてて寝れないです。
    これは耳菅開放症なのでしょうか?

  129. たろう より:

     今年(2016年)2月にちょっとした風邪をひいたことから耳が詰まりっぱなしになりました。二軒目の病院で耳管開放症と言われ、鼓膜テープ、加味帰脾湯他、いろいろな薬を処方されましたが改善せず、大学病院を紹介してもらい受診しました。
    その結果、ここでは耳管開放症の治療はしていない、聴力もおちていないし、
    治療のための病院めぐりしても、万人に利く治療法はない、その感覚に慣れて生活しなさいと、絶望的な答えをもらいました。
    私の場合は、耳鳴りやめまいもなく、ただカプセルに入っているような耳詰まり感だけだったのですが、とても慣れることはできません。
    そこで、ネットで探して宮崎のスマイル漢方にたどり着きました。
    最初に処方してもらった漢方薬は1ヶ月間飲みましたが、まったく効かず、
    むしろ後半には詰まり感がひどくなり、鼓膜の前にパチンコ玉が詰まっているかのような感覚になりました。
    ところが、次に処方してもらった漢方を飲み始めてたったの1週間後、ふと気がつくと耳詰まりがすっかり消えていたのです。
    それから三週間ほどになりますが、ずっと順調です。
    うれしくてうれしくて、このことをお伝えしたいと思い、書き込んでいます。
    あくまでも、私には効いたということなのでしょうが、何かの参考にになれば
    うれしいです。
    漢方薬恐るべしと思っています。
    私が飲んだ漢方薬は、香蘇発表散です。

  130. ウの花 より:

    はじめまして。
    小さいころから耳鼻科に通っていて
    気づいたころには、鼻をつまんで吸って直す方法がクセについていた者(40歳代)です。吸ってもすぐに開放されてしまいますが。
    いつしかまわりの人も(変なクセだ)と思っていることでしょう。
    両耳、開放は日常茶飯事です。
    久しぶりに飛行機に乗りましたが、耳が1週間痛くてたまりませんでした。(耳管開放症と関係があるかわかりませんが)
    みなさんのコメントを読んで、私も一度くらいは耳鼻科に相談してみようかなっと思いました。
    (風邪、中耳炎で耳鼻科にはしょっちゅう行くのですが、このことについて相談したことはなく・・・)

    東京みれんさん、その後いかがでしょうか。
    引き続き、みなさまの情報をお願いいたします。

  131. ゆきだるま より:

    はじめまして!
    まずはジュンさん、素敵なサイトをつくってくだって、ありがとうございます!
    幼い頃から悩んでいたこの症状…30歳になった今、やっと病名を知ることができました\(T▽T)/
    耳管開放症…ツラくてツラくて、ズット悩んでいました(今日も悩んでいました)が!!ジュンさんの面白おかしく書かれた文を読んで、それだけで心が軽くなりました(^^)
    最近あまりにも症状がひどく、頭痛もあるので近々、耳鼻科を受診しようと思っていたので皆さんのお話もとっても参考になりました!
    私も頑張って自分に合った治療法を探してみます。
    本当にありがとうございました!
    何か有効な治療法を見つけたらまたコメントさせていただきま~す(*^^*)
    兵庫県在住、三十路女♪笑

  132. 小林拓実 より:

    はじめまして。

    さきほどcontactからメッセージを送ってしまいましたが、こちらかのコメントが正しかったようですね。すみません、、、、。

  133. サトちゃん より:

    こんにちには、私も耳管開放症に悩んでいる一人です。
    もちろん医師には見てもらっておりますが、医師によって意見が分かれるのです。
    一つがデーターからの診断、もう一つが問診と診察です。データーでは耳管開放症
    までとはいかない、もう一つが問診と診察は耳管開放症という診断、どれをどう判断していいのかわかりません。その為、名古屋市立大学病院に行くことにしたのです。愚痴をこぼしてご免なさい。管理人も行って見えることだし、結果は報告します。では、また

  134. 東京みれん より:

    骨粗鬆症の薬ですが、先生に、副作用で、にきびが、でたら中止してとの事でした。4日位してから、鼻の下に出来て,膿みが半日続き、赤い斑点になりました。
    皮膚科で、薬をもらい完全に治るまで、1か月かかりました。個人差があると思いますが、女性、接客業の方には、どうでしょうか?
    その後、はりきゅう院での治療をしましたが,効果なく20回位通院してといわれましたが、時間と費用の面で断念しました。ウの花さん、多分私と同じ症状と思われます。ご自愛くださいますよう。

    取りあえず報告迄ーーーーー

  135. サトちゃん より:

    こんにちは。
    名市大に行った結果は同じでした。耳管開放症でした。
    たぶん病気と長い付き合いになると、覚悟しています。
    初めは症状が出たり出なかったりではっきりしませんでした。
    ここ1ヶ月くらいで症状がはっきりしてきたので耳鼻科にかかることに、したのです。精神科にもかかっているので、精神科の先生に聞いたところ、神経過敏と言われ、確かに神経質な所はあり、そうかなと思っていました。日は経つにつれ、ひどくなってきたので、それに仕事もおろそかになってきたので、耳鼻科に行く事に、したのです。また何かありましたら、報告します。

  136. あっき より:

    私は耳管解放症と20年以上付き合ってきました。
    小さい頃から鼻をすすっては症状を抑えていたのですが、それが原因で真珠腫中耳炎という病気になりました。
    手術をしなければ、骨や脳を溶かしてしまう恐い病気です。
    一週間前に大学病院で手術をし、今も入院しています。手術は成功しましたが、鼻をすする事をやめなければ再発します。
    しかし、鼻をすする事はやめれない気がします。それだけ耳管解放症の症状が辛く、ストレスになるからです。
    皆さんのコメントを見て、症状を和らげる方法が色々あると知りました。
    私も色々試し、自分に合う方法を模索していこうと思います。

  137. 麻里 より:

    はじめまして。

    私は甲信越地方在住の44歳
    女性です。

    私は耳管開放症になって、もうすぐ1年になります。
    正確には、もっと前になっていたかもしれません。

    原因は、風邪をひいた為鼻水が止まらず、演奏会の場内アナウンスをする為、鼻水を止める鼻炎カプセルを朝飲みましたがなかなか効かず(いつもなら効くのに)6時間経たないけどもう一錠飲みました。
    そしたら、鼻水は止まりましたが、夕方には、水の中にいるような、自分の声が響き、周りの音がこもって聞こえる嫌な状態になり、翌日耳鼻科に行きました。

    空気を通せば楽になりますよ、と言われ、鼓膜切開をし、痛み止めと化膿止めを出されたけど、症状は変わらずに、また3日後受診したら、鼻から耳に空気を通され、これは治るのに時間がかかるよ、と言われました。
    そこでは耳管開放症とは言われませんでした。

    耳詰まり感、自声強聴と咀嚼音も辛くてイライラして、友人が点滴で治ったという耳鼻科を紹介してもらい行ったら、耳管開放症の可能性もあるが、突発性難聴だと思うから、それを先に治しましょう、と言われ、点滴に1週間通う事になりました。

    ネットでも調べて、私は耳管開放症と思っていたので、カミキヒトウを薬局で買って、点滴と同時に飲んでいたので、どっちが効いたか分かりませんが、点滴3日目には酷い状態からは、抜けだせました。
    2ヶ月位、カミキヒトウを飲んで、水分を多く摂っていたら、かなりよくなりました。

    今現在は、あったかくなってきたせいなのか分かりませんが、連続して唾を飲むと開放します。
    一回で開く時もありますが。
    鼓膜テープを貼っていますが、変化なしです。

    『ん』『い』の発音が、特に響きますが、私の場合は1分位で閉じるようです。
    連続して唾を飲まなければなんとか我慢できる状態ですが、やはり辛いです。

    原因の鼻炎カプセルですが、鼻周辺の粘膜を乾かす為、耳管の粘膜まで乾かしてしまい、開いたら閉じなくなったのかもしれません。

    薬は、やはり正しく飲まないといけませんね。
    私と同じような原因で、この病気になった方がいるかは分かりませんが、薬には気をつけた方がいいという思いで、書き込みました。

    ずっと耳の事しか考えられず、辛く苦しいですが、苦しんでも治る訳ではないので、『気にしない努力』
    をしています。

    辛いですが、頑張りましょう。
    早く、この病気の有効の治療法が見つかる事を願って。
    私も皆様も、サイト管理人様も、早く少しでも楽になる事を祈ってます。

  138. chaco より:

    初めまして。
    私は慢性副鼻腔炎からの耳開放症と中耳炎がよくなり(特に耳管開放)私も13年ぐらいなかなか治らず共にしてます(._.)
    私の場合は原因が慢性副鼻腔炎なので治療は慢性副鼻腔炎をメインに耳のほうチューブでやってる感じですが耳管開放症の不快感は慣れないですよねw
    原因は違うますがお互いがんばりましょう!いろいろ参考になりました!

  139. ポジティブ より:

    初めましてこんにちは(^_^)

    私は、耳管開放症歴26年です。
    今も毎日試行錯誤して生活しております。
    18歳から発症し今現在も治りません。

    治療は、耳管ピン以外すべてやりました。治りません。
    耳鼻咽喉科も今まで、30件以上生きました。他にも、鍼灸治療、整体、ツボ押し、温泉、筋トレ、何でもやってきました・・・・・
    大阪の鍼治療と埼玉の鍼の先生も、症状を把握してないのに、全く嘘でした。

    精神的にも辛くて、占いや霊能者、祈祷師、霊視?、滝行何でもやりましたが、治りません。すべて嘘でした。

    「耳に女の子の霊がついてるね~」「昔々、聞いてはいけないことを子供の頃に聞いたんですよ~?」「右肩に女性が乗ってますね~」全部嘘です。

    安定剤や血流改善の薬、コラーゲン、ヒアルロン酸などの美容ドリンク。
    なんでも飲みました。漢方薬も全く効かなくて意味が分かりません。

    様々な病院、大きな病院、一番腹が立ったのが、都内の三○病院の医師、笑いながら、「これはひどいね、鼓膜も薄くなってるしこれは治らないよ~」でした。高い初診料払って、本気で来てるのにその態度はないだろうと、暴れて帰ろうかと思いましたが、、普通に帰りました。サイテーです。

    20代の頃に行った、玉川学園の○野耳鼻咽喉科では、鼓膜にアロンアルファを貼ってい1週間我慢したり、耳の中でごそごそがさがさ最低でした。

    他にもやぶ医者にかかり、手術しなくてもいいのに、鼻中隔弯曲症の手術や粘膜下下甲介骨切除術、鼻甲介粘膜切除術を、武蔵小杉の箕○耳鼻咽喉科で、受けました。
    よけいに症状が悪化しました。そこの病院を紹介した、耳鼻科もサイテーでした。山○耳鼻咽喉科でも恥ずかしい目にあいました。

    私の場合は、両方ですが、左が軽くて、右の方は重度です。
    もちろん、鼻もかめません。
    突然パン、と音がして耳管が開き鼻呼吸すると、鼓膜が出たり入ったり、口呼吸しかできず、人と話そうとすると耳管、鼓膜、頭の奥に響きヒューヒュー、ごもごも、耳中に声が全部こもり、人と喋れない。注文数時言葉がうまくしゃべれない。散々な目にあってきてます。でも、相手には全く分からないのが一番つらい。

    公の場で、人に前で話をする時が一番緊張して、頭の中が真っ白になり、恥を散々かいてきました。

    あいにく、死ぬような病気ではないですが、辛いです、相手から見て伝わらないのもつらいです、不快です。

    それでも、「命があるだけ今は幸せだ」と思うようにしております。
    そうして前向きに生きていかないと人生つまらないですから(^_^)/

    人間、開き直ると気持ちが変わりますよ♪

    私の改善法は、まず、体力をつけるために、歩くことを心掛けております。

    ~いろいろ試してます~

    ※気持ちをリラックスして緊張しないように
    ※乾燥を防ぐ
    ※なるべく疲労をためないマメにフラットに横になる
    ※寝不足は駄目
    ※歩く

    あと、気圧も関係しますよね。

    長文失礼しました。
    同じ、耳管開放症で悩んでるみなさん、一緒に頑張りましょう!!

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